Ai-je les symptômes d'une SEP ? Quel était votre délai de diagnostic ?

Bonjour @Guillaume622‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. 

J'invite quelques membres à participer : @MIG999‍, @Zephta‍, @Daniiarts‍, @LMKLKJ‍, @Sosoak‍, @jouffroy‍, @Saraoush‍, @coreywolfhart‍, @Estelle83‍, @Allezhop‍, @MIDO80‍, @allisonleveque‍, @Sandrago‍, @Gblgbl‍, @Knackie‍, @Thugdu95‍.

Quels conseils donneriez-vous ? 

Merci de votre contribution et belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour,

Je compatis pour Guillaume622 avant tout...

Je suis passée pour un hypocondriaque pendant une vingtaine d'années. Ma première poussée s'était  révélée avec des œdèmes papillaires sur le nerfs optique. Je m'étais retrouvée à l'hôpital avec une cécité ponctuelle retrouvée suite à des bolus de corticoïdes. Mes voisines avaient toutes la SEP, mais aucun verdict à mon égard. J'ai un tempérament très naïf, je ne me sentais pas du tout concernée ! Visite ultérieure après un IRM trois mois après ma sortie, on m'annonce que c'est psychosomatique.... Je continue ma vie sans encombre !  Après onze ans de répit, nouvelle poussée suivie du diagnostique, le choc cette fois.

Le sport et l'hygiène de vie sont importants dans cette pathologie. La natation entretient  les muscles et la posture (aide à l'estime de soi), pas toujours simple d'être assidue à cette saison.  Il faut privilégier son alimentation, limiter la viande, les féculents, tous les produits festifs, et favoriser les fruits rouges séchés pour préserver le système urinaire. Je me suis orientée vers les plantes et l'homéopathie pour améliorer le confort.  Avec le recul, la fatigue est  compliquée au quotidien.

J'espère que mes conseils et mon récit aideront Guillaume.

Au plaisir,

Allezhop

Bonjour Guillaume,

Je n'ai pas eu les symptômes que tu décris sauf la fatigue.

Le diagnostic peut être long car il faut exclure les autres maladies et que selon les médecins, il y a le facteur temps et le nombre d'évènements survenus (qu'ils appellent poussée) pendant ce laps de temps.

Pour ma part, ça a mis environ 2 ans. J'ai eu mon premier symptôme fin 2017 (bras gauche engourdi avec des fourmillements) qui s'est estompé en moins d'un mois. Je n'avais pas pris au sérieux à l'époque mon médecin qui m'avait prescrit une IRM vu que j'allais mieux...

Puis mi 2018, c'est revenu de plus belle avec cette fois ci le côté droit engourdi, à la suite de quoi j'ai fait une IRM cérébrale et médullaire qui ont mis en évidence des tâches blanches, mais apparemment non actives. Puis IRM de contrôle tous les 6 mois jusqu'à ce qu'en 2020, on m'annonce que ça s'est activé...(merci le stress du confinement)

Ce dont j'ai l'impression, pour ma part, c'est que le stress aggrave mes symptômes. Je suis une personne rapidement stressée mais je suis consciente qu au delà de la maladie, qu'importe le nom qu'elle porte, le stress bouffe la vie. Et c'est contre ce stress que je me bats!!

Allezhop a je pense aussi raison concernant le sport et l'alimentation, c'est une bonne façon de prendre soin de soi et de son corps.

Courage Guillaume, nous ne vivons qu une fois, tâchons de tirer le meilleur que nous pouvons de cette vie !

Bonjour,

Merci pour vos réponses, c'est vraiment gentil. En effet c'est complexe à diagnostiquer j'ai deux IRM en Janvier j'espère enfin en voir le bout.. je vous tiendrai au courant dans tous les cas. Sinon j'ai retrouvé une liste ou j'avais noté les symptômes après mon hospitalisation je vous la note plus bas si des gens s'y retrouve sur certains symptômes. J'ai oublié j'ai aussi fait une biopsie des glandes salivaires : RAS... en résumée j'ai une plage hypersignal a gauche et une a droite + quelques petites niveau frontal + une hyperprotéinorachie + hypergammaglobulinorachie par contre j'ai un rapport de DELPECH normal et un profil normal : Absence de bande surnuméraires d'igG dans le LCR (ponction faite y'a 1 an). Je pense que le stress aide vraiment pas et que google n'aide pas non plus.. Voir des symptômes aussi de SLA c'est clairement flippant. De toute façon pas le choix que d'attendre j'espère juste avoir enfin une réponse après les deux IRMs .. j'ai aussi un EGG en Février pas encore d'EMG prescrit par contre. 

Profitons en effet, c'est le plus important ! concernant le sport et la nourriture j'en prend note merci beaucoup.

Symptômes depuis mon hospitalisation

paresthésie côté droit moins conséquentes mais toujours là    (10/10 à l'hospitalisation . 4/10 maintenant)

Trouble de la vision : extrémité qui tremble moins conséquente    (10/10 à l'hospitalisation . 2/10 maintenant le plus souvent sur du blanc)

Fourmillement qui a durée 1 mois  (plus maintenant)

Beaucoup de fatigue depuis la première lésion   (toujours et de pire en pire dû au stress?)

Spasme musculaire par période depuis quelques mois et s'accentue en période de fort stress le plus souvent situé sur le front   (encore maintenant parfois) malgré cure de magnésium

Léger vertige par période

Perte de mémoire à court terme  (très fréquent)

Ma démarche est très bizarre comparer à avant (impression que je boite d'une jambe selon mes proches) moi je m'en rend pas comptes vu que je marche vite et beaucoup (dû à la paresthésie peut être?)

Fréquence mal de tête : 2 à 3 fois par semaine douleurs modérées 

Énormément de stress dû à l'attente du diagnostic je suppose peut être la cause de certains des symptômes plus haut ?

Durée de deux mois : Spasme dans les oreilles (acouphène?) angiographie faite en urgence à la demande de la neuro : négatif (actuellement plus rien)

Guillaume622 Bonjour,

j'avais été dans un CHU, où j'avais vu le professeur Pelletier, qui avait vu que j'ai la sep, et m'avait fait une ponction lombaire, une irm cérébral, une irm médullaire, car il existe plusieurs forme de sep, et c'est au neurologue de voir quelle forme de sep a le patient.

J'ai la forme de sep Primaire Progressive, qui ne touche que 15 % des patients sep, et comme traitement je suis une cure de solumedrol, qui stop l'évolution de la sep, et j'en suis heureux

Je te souhaite de savoir quelle forme de sep tu a, pour qu'on te soigne le plus tôt possible