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- Panique - suspicion SEP, qu'en pensez-vous ?
Panique - suspicion SEP, qu'en pensez-vous ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Light240,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @cholinergique @chochlo @dodoroch @Merylbuyck @JfFabrice @citron2974 @Angie67 @Hasselh @Orana19 @MAELINNE @Jmaatou @Mouckie @Ranran @Shillo12* @Sousou345 @Molard @pascale1959 @jaysrvn @marbou @Emile_Ajar @Zebulon85 @Claire3939 @BEABABA @Meganne44 @Happy83 @isabelle77100 @chaadi @annecogi @bibele @Chambotte @Paula.R @Karole12^^ @Fifidou @BIIBII @A.Mousli @Lahnna @edd777 @Vie'MaSep @debi66 @sakuzobou @Valinoir @Laure46 @Pistachedu21 @Mag02!!! @Joël94 @Robiluv @Armelle64 @Karineolivier @Rouroul @katybout61 @luce.Mercier @Céline3952 @Myrtille.D @Grazdouble @Naisobc @Dikra99999 @Melissaeva39 @Champagne51 @Nunavut @IlyNail @Mariine23 @Vivi78 @Nonoche53 @MartineZy @Vivi99 @juhdn22 @Widouge @Lenaleem @Steph4455 @Moi591 @Clairdelune @Yasmiina @r0d01ph3 @Tasslim @torka78 @MissCata @Florent455 @Jodielialex @Doudou93160 @Mikael22 @Nanane29 @Vivi36600 @Daddaa @Taka84 @Zigouma @Dede44 @Surcouf3566 @Marief64 @force67 @Sevdemontpel
Bonjour à tous à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Quels ont été vos premiers symptômes de la SEP ? Quels examens avez-vous passés pour obtenir votre diagnostic ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
debi66
Bonjour
Je comprends votre inquiétude mais tant que vous n avait pas réunit tous les éléments pour poser le diagnostic d une SEP vous ne savez pas donc essayer ne pas vous affoler ... Le diagnostic peut parfois être long... si il y a quelque chose a l IRM cerebral et ou médullaire je vous conseille de vous rapprocher d un centre expert SEP pour que vous puissiez réaliser la suite des analyses dans les meilleurs délais et recevoir un traitement adéquat pour stopper l 'inflammation. Courage pour cette attente... si le diagnostic est posé on pourra en reparler et vous verrez que ce n est pas forcement synonyme de vie détruite :-)
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debi66
@Light240 tenez nous au courant après votre IRM!
Light240
@debi66 bonjour
je viens de rentrer de mon irm cérébrale, résultat : rien à signaler.
j’étais très surpris, je n’invente pas mes symptômes, le radiologue m’a tout de même conseillé de voir un neurologue et de faire une irl au niveau médullaire…
à suivre donc
debi66
@Light240 parfois il faut un petit délai pour pouvoir observer en image s'il y a eu une atteinte .... Consulter un neurologue est le plus sérieux a envisager au vu de vos symptômes, il vous orientera vers d autres examens pour poser un diagnostic . Bon courage
Light240
@debi66 j’ai pris rdv demain avec un neurologue trouvé sur doctolib, j’aurai au moins un premier avis et sûrement des prescriptions complémentaires.
à suivre donc
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dan26576
Bon conseiller
Bonjour Light240
J'ai aussi la sep depuis l'age de mes 24 ans, aujourd’hui j'ai 47 ans, et je suis suivis par le professeur Pelletier, j'ai passé l'irm cérébral, L’IRM médullaire,., au neurologue de dire ce qu'il en pense, pour la forme de sep que vous avez, pour vous donner un traitement de fond adéquat.
De mon coté j'avais remarquez que les produits laitier, et le gluten, posent des problèmes pour la marche, et la motricité des bras
Don c cle pain que je mange est sans gluten, mes yaourts, sont au soja
Une chose pratique, la nuit je porte ne couche pour pas avoir de problème au niveau des draps, si j'ai pas le temps de me lever la nuits pour aller aux WC
Et de voir un kiné pour faire travailler le corps, pour l'équilibre.
Courage pour ce que tu vis.
Xavier
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xavier666
350rdlc
Bon conseiller
1974….j ai 18 ans je suis en terminale et…….je m endors en cours…..on me diagnostique une mononucléose je suis absent pendant 1 mois……..j ai 24 ans nous sommes en WE en région parisienne et je me réveille pas en forme du tout nos reprenons la route et au bout d e quelques KM me rends compte que je n arrive plus à conduire ma copine doit prendre le volant je consulte au bout de quelques jours c,est une diplopie on évoque une SEP ,puis un virus ,une ponction lombaire ne donne rien mais me couche pendant un mois puis plus rien……..je me rends compte que je n ai plus la même endurance 2 ou 3 descentes au ski m obligent à m,arrêter pour faire une pose de toute façon les bars au bord des piste ça sert à ça et les gaufres au caramel sont trop bonnes……vers les 50 ans je fais 2 uvéites coup sur coup on évoque une sarcoidose…aucun rapport avec Nicolas……ça commence à m,inquiéter alors………je me remets à la moto j achète une 600 pour la route et 4 machines pour la piste à moi les démos du bol d or classique et le circuit………..…vers les 50 ans lors d une réunion avec mes collègues ils organisent un match de foot comme je déteste et que je suis nul je garde les buts….bon comme je suis une passoire je vais sur le terrain…..et je me rends compte que je n arrive plus à courir…..je met ça sur le compte du manque de sport…….l,année suivante lors d,un séminaire sortie vtt lorsque je descend du vélo je ne tiens plus debout……je consulte un neurologue examens scanner on me diagnostique une SEP…mon état se dégrade très lentement mon pied gauche se met à butter…….et je finis par me casser la figure….crapahuter dans des usines pour réaliser des audits devient difficile…..j,arrive néanmoins jusqu’à l âge de la retraite……..j,ai 67 ans et je commence à me demander si j ai réellement une sep …………..
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fred
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Enquête
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Light240
Bonjour à tous,
Je suis un homme de 29 ans, depuis plusieurs jours j’ai des symptômes et notamment ceux de la SEP, à savoir : spasmes (surtout la nuit ça me réveille), fatigue très intense, douleurs bas du dos, jambes avec des spasmes et que je ressens lourdes lors de la marche, rigidité de mes muscles côté droit (avec sensation de froid côté droit de mon corps)
J’ai également des problèmes au niveau de la mémoire, je perds mes mots.
À savoir que je suis aussi atteint depuis quelques mois de la mononucléose infectieuse, j’ai lu sur Internet que la mononucléose infectieuse décuplait le risque d’avoir la SEP par 30…
J’ai une IRM cérébrale cet après-midi, je suis paniqué à l’idée de comment accueillir la nouvelle. Je sens que ma vie est détruite.
Avez-vous des conseils à me donner ?
Je sais que je m’avance alors que je n’ai pas encore eu l’IRM, toutefois tous ces symptômes et surtout mon infection à la mononucléose rendent les choses évidentes…
J’espère ne pas vous avoir importuné avec ma détresse mais je ne sais pas vers qui me tourner.