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  • Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques
  • Diagnostic sep
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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Diagnostic sep

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 16/04/2016 à 20:43

Bonsoir à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et j'espère trouver de l'aide car je suis un peu perdue.

Je vous parle de mon histoire en espérant avoir votre avis.

Jai accoucher fin juillet 2015, très bien passé. (perte de la vje œil droit+parole en début de grossesse)

Pylonephrite fin août 2015 et là tout a commencé, j'ai perdue 16kg en3 semaines. Réveillée toutes les nuits par des fourmillements bras et jambes 'droit, très mal aux jambes, fatigue très lourdes. 

J'ai consulté debut novembre 2015 car j'en pouvait plus.

Ma generaliste m'a tout de suite envoyé Vers un neurologue en pensant à la sep.

Le premier avis du neuro : sep.

il me fait passer IRM medullaire + lombaire : negatif - IRM du cerveau + PES : negatif.

il m'a dit : je pensait à la SEP mais tout est negatif, ça doit être une depression ca va passer.

Ma generaliiste m'énvoie vers le médecin de la douleur que ne m'a pas examiner ni rien, il m'a écouter pour me dire de manière ironique, vous êtes un cas mystérieux.

Me voilà aujourd'hui seul avec les symptômes suivants : 

Mal à la vessie (brulure), troubles de la parole, très mal lorsque j'avale, mal aux jambes (des fois je n'arrive plus à les faure avancer), fatigue, yeux sec, sensible moralement.....

C'est pas période, pendant 2/3 semaine même 1 mois ça va bien et d'un coup, rechute, et la rechute et toujours difficile.

qu'en pensez vous? J'ai l'impression d'être seul avec tous ses maux.

Un grand merci à ceux qui prendrons le temps de lire et de me repondre.

 

 

 

 

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avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur
Édité le 16/04/2016 à 21:29

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avatar Chris31

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 12/08/2025 à 18:21

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Bonjour @JessicaLily  après lecture attentive de ton message :

Aujourd'hui tu décris des symptômes post 1ère grossesse , qui peuvent effectivement évoquer la SEP pour certains,  mais qui,   après  examens ciblés, ne donnent rien permettant d'établir un diagnostic certain !

Toutefois même dans ce cas, tes symptômes quelle que soit leur origine (notamment pbs à l articulé , fourmillements et moteurs) , doivent être pris au sérieux et soulagés par de la corticothérapie ( perfusion ) .... je te conseillerai donc de filer aux urgences  et de répéter tout ça crois moi, ils aviseront ...

Dans tous les cas vois un autre neuro car celui là n'a pas l'air très sérieux ....en effet tu dis avoir passé tous les examens requis mais qu'à t' on fait réellement  pour te soulager et comment a t'on expliqué ce qui t était arrivé ? Tu es sûre que tu n'as pas eu un bolus de Médrol ? 

Si tu te sens mieux aujourd'hui , oublie tout ça et élève ton bébé,  bosse reprend ta vie normale....

les neuro attendent souvent une 2ème grosse poussée pour poser un diagnostic avec certitude,  mais n'en oublient pas pour autant de soulager l'inflammation d'un premier épisode  ....ensuite tout rentre dans l'ordre ! 

Bon courage et tiens moi au courant de la suite.... 

Je rajouterai à 21h27 qu'il est important d'éteindre l'inflammation origine de tes troubles , afin et surtout pour qu'il n'y ait pas de séquelles , donc encore une fois n'attends pas juin si tu ressens des trucs bizarres , file aux urgences ! courage

 

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry


Diagnostic sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-sep-36390 2016-04-16 08:06:21
avatar exit

Utilisateur désinscrit

16/04/2016 à 20:43

Bonsoir Chris31.

merci beaucoup pour ta réponse, ça fait du bien car aujourdhui quand je parlecde mon état on me dis que c'est dans la tête, ba oui les examens sont negatif.

Pour repondre à ta question, on ne m'a jamais d'explication sur ses symptômes, à part me dire que c sûrement une dépression caché.

je te promets, quand je des sensations bizzard dans les jambes, c'est difficile, je suis la seul avec mes douleurs.

ces ma 3 eme grossesse, 3 eme césarienne aussi.

J'ai rendez vous chez un neuro à Lausanne en juin, on verra ce qu'il dit.

merci encore


Diagnostic sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-sep-36390 2016-04-16 20:43:39

avatar Mini423

Mini423

14/08/2020 à 10:21

Bon conseiller

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@JessicaLily bonjour Madame sa fais comment mois IRM médullaire négatif IRM cérébrale négatif la problème de dos lombalgies et jambes  et urinaire retantion urinaire neurologie donc auto sondage vésicale in dit dépression je marche appen 2 rhumatologue donc j'attends neurologie et la neuro urologue

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Jdavid


Diagnostic sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-sep-36390 2020-08-14 10:21:39

avatar busin.virginie06

busin.virginie06

Édité le 31/08/2020 à 15:35

avatar busin.virginie06

busin.virginie06

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Bonjour.

J en suis a ma 4e cure de cortisone depuis decembre. La 1ere pour nevrite optique ou il a fallu 3 cures pour que les douleurs et la vision floue soient soulagees. 

En juillet nouvelle cure pour fourmillement jambe avec perte de force. 

Les cures de cortisones sont necessaires pour soulager et recuperer de ces inflammations.

Pour moi les IRM cerebrales et medullaires sont normales et ponction lombaire egalement. Le neuro a dit pas de diagnostic de posé mais a surveiller car signes cliniques presents. 

Bon courage.

 

 


Diagnostic sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-sep-36390 2020-08-31 15:33:53

avatar Mosellane57

Mosellane57

31/08/2020 à 16:30

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Mosellane57

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@JessicaLily bonjour je me reconnais dans ton histoire j’ai moi même aussi ces symptômes fourmillements aux mains aux pieds très très mal aux jambes et perte de l’équilibre moi aussi je suis dans le flou tous mes examens sont aussi normaux irm cérébral cervical et médullaire et ponction lombaire normale pourtant les symptômes me lâchent pas j’ai tout le bas du corps comme anesthésie mon neuro me prenait plus au sérieux et a même été très désagréable du coup mon médecin m’a envoyer chez 1autre neuro qui lui va me faire passer 1 electromiogramme et je doit lui ramener le cd de lirm cervical et médullaire et pour info voit avec ton médecin elle m’a prescrit du lyrica ca calme l’es fourmillements bon courage et porte toi bien gros bisou 

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mosellane 57


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avatar Mini423

Mini423

14/11/2020 à 19:19

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bonjour
suite lombalgie et discopathie et débord discal et vessie neurologie et autosondage 6 fois par jour compliquer et irm modulaire normal et emg normal
je vais passe a neuro a bron
potentiels évoqués somesthésiques
je c'est pas pourquoi examen sep ou blesser modulaire ou avc
si vous avez information et durée résultat imedia comme passe quand auto sondage

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Jdavid


Diagnostic sep https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/diagnostic-sep-36390 2020-11-14 19:19:36

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