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Diagnostic et prise en charge de la sclérose en plaques

Questions multiples autour de la SEP

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avatar Leeloo7576

Leeloo7576

27/11/2022 à 14:43

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Leeloo7576

Dernière activité le 18/02/2024 à 12:31

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Bonjour à tous!

J ai 46 ans et 2 enfants.Je sors d un Irm avec résultat relevant de la SEP...Je dois prendre Rdv en centre spécialisé SEP(le radiologue m a indiqué le centre SEP de l hôpital la pitié salpetriere et le centre Henri Mondor). Savez vous quels sont les délais pour un rdv? Je l ai appris samedi matin et nous sommes dimanche donc bien sûr je n ai pas pu encore les contacter...Je suis très inquiète car nous devons déménager en Nouvelle Calédonie le 30 décembre: est ce que cela remettra tout en question? Dois je tout décaler? Que me conseillez vous? Bien sûr les rdv avec un neurologue dans le privé sur Paris sont très longs alors j espérais que les centres aient un délai plus court...j avais fait une demande de congés sans soldes(je suis à l éducation Nationale) pour fin décembre mais du coup là je suis en arrêt maladie: dois je reporter mon congé en espérant qu ils acceptent? Dois je tenter des examens en attendant le centre ou vont ils tout me faire refaire comme souvent avec la défiance Public/Privé? J ai des symptômes bien sûr et grosse fatigue..A la base très sportive, j ai arrêté à cause de la fatigue: dois me fouetter un peu pour faire des séances de sport, qui apparemment, sont bénéfiques dans la SEP? J ai des insomnies énormes sous melatonine et cbd, quoi faire d autre? Quelle est la durée moyenne d une poussée même si j ai bien conscience que cela diverge selon les personnes et leur SEP?

Enfin beaucoup de questions, j imagine peu originales mais il faut bien débuter?!

Merci d avance de votre aide à tous!😀

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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30/11/2022 à 15:14

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Dernière activité le 14/08/2025 à 16:55

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Bonjour @Leeloo7576,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet, vos questions sont diverses et correspondent à plusieurs catégories de discussions du forum SEP.

Je vous invite à découvrir l'ensemble de celui-ci en cliquant sur les thématiques ci-dessous et d'abord de vérifier si l'une de vos questions n'a pas été abordée dans l'une des discussions existantes.

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Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Questions multiples autour de la SEP https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/diagnostic-et-prise-en-charge-de-la-sclerose-e/delai-prise-en-charge-centre-specialise-paris-56949 2022-11-30 15:14:04

avatar Justinebaloo

Justinebaloo

08/12/2022 à 20:03

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Justinebaloo

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Bonjour tout le monde ! bon ben résultats de mon rendez-vous neurologue d'hier je dois faire un bolus de 3 jours de solumédrol à domicile en perfusion ! Un peu dégoûter mais bon ! j'aimerais savoir qu'est-ce que je peux manger ou pas avec le solumedrol ?? Vraiment les trucs banal genre est-ce que j'ai le droit de manger de la crème fraîche, des yaourts, quel genre de yaourt, qu'est-ce que je peux déjeuner ?? Aidez moi svp





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Justinebaloo

09/12/2022 à 00:02

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@Nathali57 d'accord, niveau nourriture je sait pas trop...... Ce que j'ai le droit de manger....! C'est frustrant... 😕


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Nathali57

09/12/2022 à 08:07

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@Justinebaloo bonjour

Rien n est interdit avec le solumedrol. Quand les bolus ont lieu à l hôpital, le menu proposé est normal.

Le sel favorise la rétention d eau ,c est mieux de limiter sa consommation.

Quant au sucre, j ai appris très tard que c était comme le sel

Je n'ai pas beaucoup fait attention à 20 ans. En perf, il n y a pas de prise de poids, contrairement aux comprimés pris sur plusieurs semaines.

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🌈


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Justinebaloo

09/12/2022 à 09:55

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Justinebaloo

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@Nathali57 d'accord 👍 on verra bien alors 😊


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09/12/2022 à 10:02

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@Nathali57 je te remercie pour ton aide précieuse !


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