Le diagnostic de votre polyarthrite rhumatoïde

Bonjour,

J'ai 35 ans. Mon diagnostic vient (enfin !) d'être établi, 4 ans après les premiers symptômes, qui se sont déclarés à ma première grossesse.

Je me plaignais de douleurs, fatigue et gênes dans les mouvements au départ (cervicales, bassin, jambes, mains). Puis petit à petit, tout est devenu de plus en plus chronique et de plus en plus invalidant. Avec son lot d'autres petites défaillances (céphalées, engourdissements, douleurs oculaires et baisse vision, blocages d'articulations, etc.)

Mes analyses de sang sont restées très longtemps normales malgré un tableau clinique évocateur. J'ai dirigé les médecins vers une spondylarthropathie sans le vouloir car je souffre également de lombalgie chronique (dont on ignore encore la cause, mis à part une discopathie dégénérative, mais qui ne doit pas être liée à la PR d'après la rhumato).

Au vu de mes 2 derniers résultats sanguins, les facteurs rhumatoïdes ont fini par se positiver et augmenter et les anticorps anti-nucléaires également. C'est ce qui a confirmé le diagnostic.

Bonjour Nallah, j'ai eu des difficultés moi aussi pour trouver un rhumatologue qui diagnostique ma polyarthrite et c'est les analyses

de sang qui ont permis de comprendre. Je souffre aussi de lombalgies chroniques mais c'est dù d'après les médecins à l'arthrose et j'ai aussi une discopathie dégénérative...Pendant sept ans, j'ai pris de la cortisone et du méthotrexate qui ne m'ont pas soignée et m'ont détruit le squelette et causé beaucoup de problèmes au foie et des carences en potassium. Du coup, j'ai de l'ostéoporose qui n'arrange pas les choses. Je viens de commencer un traitement de biothérapie et j'abandonne peu à peu la cortisone et je ne prends plus de méthotrexate depuis le mois d'avril..Ce traitement me soulage déjà beaucoup plus, mais c'est encore trop tôt pour savoir, si je veux pouvoir le continuer, car il régule le système immunitaire, mais en même temps amoindrit les défenses immunitaires...Donc il est trop tôt pour savoir si je vais pouvoir continuer, mais il est déjà globalement positif.

J'ai galéré pendant des années avant de trouver un rhumatologue qui me propose d'essayer un autre traitement et je suis beaucoup plus agée que vous...Il faut donc vous battre et ne pas hésiter à changer de rhumato jusqu'à ce que vous trouviez un spécialiste innovant et efficace..Bon courage, on y arrive, mais il faut chercher du coté des traitements de biothérapie.

Bonjour,

Je relance le sujet !

Bonjour, j'aimerai échangé avec quelqu'un atteint de polyarthrite rhumatoïde. 

@liloumisss bonsoir, moi j'ai 54 ans, j'ai une polyarthrite depuis 2011(diagnostiqué) mais des douleurs articulaires depuis l'âge de 20  et spondylarthrite depuis peu. Je suis sous méthotrexate et cortisone, et bientôt sous injections anti TNF. Si je peux t'aider, n'hésite pas à me poser des questions. Bonne soirée, à bientôt

Bonsoir @gombo67, Tout d'abord merci d'avoir répondu à mon appel. je viens juste d'être diagnostiqué atteinte d'une PR (à 24 ans) du coup malgré les symptômes (douleurs articulaires, fatigue, blocage au niveau des bras, des coudes, des doigts...) je voulais en savoir un peu plus sur l'évolution de la maladie (bien que cela dépend bien sur des patients) et surtout si il était facile de vivre avec au quotidien et si la fatigue persistait malgré le traitement. Sans indiscrétion pourquoi passez-vous aux injections anti TNF ? le métho n'a t-il pas fait effet ? je m'excuse de mes nombreuses questions... à bientôt. 

@liloumisss Salut, tu peux me tutoyer malgré notre différence d'âge sinon j'ai l'impression d'être une mèmère. Chez moi les douleurs les plus invalidantes étaient au niveau des mains,  comme des couteaux qui te transpercent les doigts elles étaient également enflées, difficultés à ouvrir une bouteille d'eau ou le couvercle d'une boite. Des douleurs au niveau du dos des hanches et des genoux, une grande fatigue, qui n'est  pas seulement lié à la maladie auto-immune mais également  au fait que l'on ne dort pas correctement, vu que les douleurs s'amplifient la nuit. Lors du bilan sanguin j'avais les facteurs rhumatoïdes positifs donc j'ai été envoyé chez un professeur à Strasbourg qui m'a mise sous plaquénil, le traitement à mis plusieurs mois à agir, mais marchait relativement bien. Au bout d'1an1/2 j'ai du l'arrêter car il m'a attaqué la rétine de l'œil. Les douleurs se sont amplifiées très rapidement, puis l'on m'a mise sous méthotrexate et cortancyl, le traitement n'agit pas tout de suite il faut être patiente, et malgré tout des douleurs persistent mais deviennent plus ou moins supportables. J'étais suivie pendant 4 ans par ce professeur qui ne regardait que mon bilan sanguin, lorsque je lui parlait de mes douleurs aux hanches me disait d'aller voir mon généraliste et me renouvelait mon ordonnance pour 3 mois. J' ai dis à mon médecin de me trouver quelqu'un d'autre sinon j'arrête tous les traitements j'étais à bout. Il m'a trouvé un médecin spécialisé en maladie auto-immune, qui s'occupe de la maladie dans sa globalité. Quel soulagement!!! il se prend le temps de t'écouter de te parler! Il m'a prescrit une IRM sacro-illiaque (pour mes douleurs dans les hanches) résultat : spondylarthrite ankylosante. Donc j'y retourne le 19 août et il me prescrira mes première injections en plus du méthotrexate, car celui-ci n'est plus suffisant, il agirait mieux sur la partie supérieur du corps. Tu sais dans cette maladie tu as des hauts et des bas. Ton moral dépend souvent de tes douleurs, il faut profiter du moment moindre moment où tu vas bien. C'est facile à dire !!!!! Moi-même j'ai des moments où j'ai le moral dans les chaussettes. Je travaille à temps plein, même si certains jours cela est dur, on arrive à s'oublier, à la maison on rumine. Et toi es-tu sous traitement? si oui lequel? J'espère n'avoir pas été trop longue. Continue de m'écrire si ça te dis. A bientôt,

@gombo67 bonjour, mes douleurs touchent principalement le haut de mon corps (épaules, doigts, poignets, cervicales, coudes). je n'ai pas encore commencé mon traitement mais je vais être sous methotrexate pour commencer car je suis qu'au début de la maladie, j'espère accepter le traitement et qu'il limitera les symptômes bien que d'après ce que tu dit il met du temps à agir. (il va falloir prendre son mal en patience :) ) Je vois que cette maladie est une affaire de tous les jours. J'ai été prise en charge par un rhumatologue à compétences limités puisqu'il m'a mis sous tramadol un médicament que personne ne supporte malgré qu'il me calmait mes douleurs il me faisait rentré dans une phase de dépression, de fatigue extrême (puisqu'il contient de la morphine), suite à ça j'ai fais une analyse de sang qui à bien montré ma maladie auto-immune et le facteurs qui prouve que l'on est atteint de la PR. Je suis donc maintenant prise en charge a l'hôpital ou l'on m'a fait de nombreuses radios et échographies. Je suis soulagé que l'on ai trouvé un diagnostique car pendant 1 an on a cherché les causes de mes douleurs sans vraiment trouvé d'ou cela venait. 

J'espère que ce nouveau traitement va continuer de te soulager. En tous les cas ça fait du bien d'échanger avec quelqu'un qui comprend la maladie. merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre et j'espère pouvoir continuer à échanger avec toi. A bientôt. 

@liloumisss  j'espère aussi continuer à échanger avec toi,si je peux t'être utile, à bientôt.

Bonjour

avant de prendre de la cortisone et imeth qui me semblent lourds j'aimerai avoir des conseils de ceux qui ont suivi un regime alimentaire

jai vu un médecin qui pratique la médecine chinoise et il me dit de ne plus manger lait et gluten voir d'autres aliments acidifiants

jaimerai avoir votre avis

a bientôt