Thérapie ACT et maladie chronique : comment accepter ses émotions et avancer ?

Bonjour !

A force d'entendre parler de thérapies, on a l'impression qu'on veut nous convaincre que le problème est "dans la tête", alors que notre défi est avant tout physique et médical.

Quand on gère déjà un traitement et qu'on traverse une BPCO, un psoriasis, le SJSR , un zona ophtalmique , acouphene etc etc la priorité est de préserver mon énergie pour le quotidien, pas forcément d'aller remuer mes émotions.

Je connais mes limites, je suis mon traitement rigoureusement . C'est souvent cette résilience pragmatique qui permet de rester stable sur le long terme.

Apprendre la respiration profond en pleine conscience peuvent aider à gérer mieux la douleur et le stress que ça génère comme apprendre le yoga sur chaise fait du bien contrôler le souffle et occuper l'esprit bouger on pense moins à ses douleurs

Vivre avec une maladie chronique est une chose mais quand on en a plusieurs, je ne vois pas, sauf un miracle, comment améliorer les choses. Personnellement, je dois gérer la myelopathiecervicobrachiale avec ses neuropathies, la neuropathie axonale des jambes, les œdèmes circulatoires des jambes, une arthrose importante ayant entraîné 3 opérations en 2 ans (prothèse complète genou, arthrodèse, laminectomie et foraminotomie) et à celà s’ajoute une apnée du sommeil sévère (63 apnées par heure avec des apnées d’une minute 10. Si vous connaissez un traitement susceptible d’améliorer mon état (pas guérir, c’est impossible), je veux bien l’essayer. Merci pour votre aide.

Il me semble que la maladie est apparue chez moi surtout avec le stress. Je la découvre depuis peu et cela m'a mis plusieurs fois en colere du fait de se sentir fatigué. Apprendre à gerer le stress peut m'interresser . Pour le reste , je ne change rien à ce que je suis ...

Je ne dis pas non pour essayer c’est où que l’on signe

Bonjour à tous, et merci pour l'échange !

« Accueillir ces émotions plutôt que de les combattre, tout en se concentrant sur ce qui compte vraiment dans notre vie. » « Mieux gérer la douleur, le stress ou les limitations liées à la maladie, tout en favorisant des actions en accord avec nos valeurs personnelles. » --- Cette idée me plaît !

Je n'ai jamais entendu parler de cette thérapie ACT. Mais j'essaye de la pratiquer depuis longtemps, car c'est tout simplement du "bon sens" pour moi. Pour avancer dans la vie, il faut voir les choses telles qu'elles sont. Ainsi on peut prendre de saines décisions. Faire ce qu'il faut pour que tout aille au mieux. Et aimer les gens tels qu'ils sont. En acceptant que tout ne se passe pas comme "dans un rêve".

diagnostic: la SEP était la dernière chose à laquelle je pensais. J'étais sûre que ça ne serait pas ça. J'ai beaucoup pleuré. --- tristesse, pleurs auprès de Jésus dans le tabernacle de la petite chapelle.

Et puis, j'ai réalisé que ma vie présente est merveilleuse : simple, (fatigante et demandant des efforts constants), faite de renoncements, très éloignée de la vie du monde où on se met la pression pour une apparence réussite... mais entourée de personnes de confiance, dans la fidélité, où la joie et la paix profonde sont toujours présentes. C'est une richesse qui n'a pas de prix. C'est plus important que cette maladie. --- consolation, acceptation

Parfois, j'oublie la maladie, parce que je fais quelque chose assise et que je suis distraite par autre chose. Et je ne ressens pas les symptômes à ce moment-là. Mais dès que je dois me concentrer pour bouger, réfléchir, ou que je ressens de drôles de sensations, alors ça m'embête. Souvent, je suis frustrée de ne pas pouvoir faire les choses facilement, et de fatiguer pour un rien. Ou honteuse si des personnes étrangères me voient. Oui, je suis fréquemment dépassée, et cela me stresse encore plus. Je m'énerve ou panique vite, ça me bloque et je ne sais plus que faire. Le pire, c'est de savoir que cette maladie vient de mon système immunitaire qui devrait me protéger !!! C'est moi-même qui me fais du mal ! Cette pensée est insoutenable. Je suis décidée à faire une thérapie (comportementale ?) en espérant mieux gérer le stresse, et voir ce qui "débloque" en moi. --- j'accepte mes émotions et situations, mais c'est difficile, --- j'accepte de me sentir dépassée

Lorsque les neurologues m'ont expliqué le traitement immunosuppresseur sélectif, j'ai eu peur. Normalement, je vais chez le docteur que pour les urgences. Je n'utilise la médecine qu'en dernier recours, je n'aime pas tout ce qui est médicaments, vaccins, vitamines et autres gélules ;) . Mais j'ai bien réfléchi, et la sagesse m'a dit d'accepter. Quand ils m'ont parlé du prix (heureusement pris en charge), un grave problème de conscience s'est posé : Comment oserais-je "dépenser" tant d'argent pour ma vie, alors que dans d'autres pays, des familles entières pourraient vivre décemment avec cette somme ? .... quelle injustice ! Mais... égoïstement, j'ai accepté le traitement. Et aussi pour mon époux et nos enfants encore jeunes.

Afin d'accepter et d'être partie prenante de ma santé, pour aller le mieux possible, j'ai accepté --- le traitement. J'essaye de faire une sieste chaque jour et de faire une petite promenade ou jardinage/accompagner les enfants en transport public/petit travail dehors. Pour être en bonne santé et ne pas trop tomber malade. J'accepte aussi et je prends la VITAMINE D alors que je pensais que d'être suffisamment dehors suffirait...

J'ai commencé la physiothérapie afin de mieux récupérer, et je pense que faire travailler les liaisons nerveuses les aidera à mieux se réparer. Je vais aussi faire la rééducation du périnée, l'ergothérapie et une psychothérapie (car parfois je déprime, j'ai l'impression de devenir folle). D'abord, je voulais faire tout ça en me débrouillant moi-même, mais maintenant je remarque mes limites. La physiothérapeute a remarqué que je n'arrive pas à utiliser certains de mes muscles. Je n'y avais même pas pensé ! Je voyais bien que j'avais un problème, et je compensais en faisant autrement, mais cela n'allait pas. Je suis heureuse du bon travail de cette physio.

Mais je ne sais pas comment je vais m'en sortir avec tous ces rendez-vous ! Déjà qu'avec le traitement, le neurologue, et la fatigue, je n'arrive pas à suivre dans mes tâches quotidiennes. Il faudra que j'en fasse encore moins... on ne verra bientôt plus à travers les fenêtres tellement elles sont sales ;) ça me frustre !!! Il y a beaucoup de choses plus ou moins importantes qui sont en attentes. Je ne sais pas comment je vais m'organiser. Mais petit à petit, tout se fera au mieux.

***Que la paix de Noël vienne habiter vos cœurs, apaiser vos peines et illuminer votre chemin. Joyeux Noël à tous et à chacun !***

bonjour sans thérapie je suis d'un caractère positif même si comme tout le monde j'ai des moments de désespoir surtout dans les moments de très forte douleur amitiés

Moi depuis le 15 septembre je vis une situation difficile où j'ai dû me séparer de mon concubin après vingt et un ans de vie commune. Mon histoire en tant que femme et mère sera longue.