Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Bon à savoir (pour tous)
  • Syndrome elhers danlos vasculaire
 Retour
Bon à savoir (pour tous)

Syndrome elhers danlos vasculaire

  •  162 vues
  •  4 soutiens
  •  11 commentaires

avatar Laurence77

Laurence77

Édité le 02/04/2016 à 14:32

Bon conseiller

avatar Laurence77

Laurence77

Dernière activité le 20/02/2025 à 19:23

Inscrit en 2016


14 commentaires postés | 5 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour je suis Laurence je voulais vous faire connaître ma maladie la sed vasculaire en 2012 arrét cardiaque rupture de rate 2014 disection artérielle des athéres des deux bras 2016 infarctus rénal gauche me reste le rein droit.

Le diagnostic de sed vasculaire je l'ai eu en juin . Ce qui explique les multiples décé dans mafamille. Mes parents son décédé à 50 ans. Mes oncles tantes ainsi que des cousin sont décédé entre 30 et 50 ans. 

Voilà la sed vasculaire 300 personnes en France. J ai 44 ans j'ai pris la décision de vivre normalement.  Vivre moin longtemps mais pleinement telle est mon choix.

Merci de faire connaître ce syndrome sed vasculaire. Il existe un médicament qui diminue les risques de 50 % . Mais il a pas empéché la disection de mes arthére rénal. Voilà vous savez tout

 

S'abonner

Autres groupes...

Bon à savoir (pour tous)
Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Les nouveautés sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Frisco

Frisco

19/09/2018 à 11:38

avatar Frisco

Frisco

Dernière activité le 04/04/2025 à 02:49

Inscrit en 2018


3 commentaires postés | 2 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)

1 de ses réponses a été utile pour les membres


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

Je vis en France j'ai également perdu un frère à l'âge de 21 ans. Pour l'instant mon fils ne veut pas faire d'examen (il a 17 ans). Certaines périodes sont plus dures que d'autres et l'on est nécessairement plus angoissé particulièrement pour les enfants ! Pour ma part j'ai décidé de faire comme vous, profiter le plus possible et surtout continuer à travailler. Je ne connais pas d'association mais serais heureuse d'échanger avec vous peut-être en privé ?

Courage !

 

Christine


Syndrome elhers danlos vasculaire https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/syndrome-elhers-danlos-vasculaire-36240 2018-09-19 11:38:46
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

05/05/2025 | Conseils

Le bouleversement identitaire : construire une vie qui inclut la maladie, sans s’y réduire

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

03/05/2025 | Actualités

Moringa et maladies chroniques, le super-aliment naturel qui peut apporter une différence

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

26/04/2025 | Conseils

Médicaments courants, danger méconnu : comment votre traitement peut compromettre votre conduite ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.