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Syndrome elhers danlos vasculaire
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Frisco
Frisco
Dernière activité le 04/04/2025 à 02:49
Inscrit en 2018
3 commentaires postés | 2 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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Explorateur
Bonjour,
Je vis en France j'ai également perdu un frère à l'âge de 21 ans. Pour l'instant mon fils ne veut pas faire d'examen (il a 17 ans). Certaines périodes sont plus dures que d'autres et l'on est nécessairement plus angoissé particulièrement pour les enfants ! Pour ma part j'ai décidé de faire comme vous, profiter le plus possible et surtout continuer à travailler. Je ne connais pas d'association mais serais heureuse d'échanger avec vous peut-être en privé ?
Courage !
Christine
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Laurence77
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Laurence77
Dernière activité le 20/02/2025 à 19:23
Inscrit en 2016
14 commentaires postés | 5 dans le groupe Bon à savoir (pour tous)
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Engagé
Ami
Bonjour je suis Laurence je voulais vous faire connaître ma maladie la sed vasculaire en 2012 arrét cardiaque rupture de rate 2014 disection artérielle des athéres des deux bras 2016 infarctus rénal gauche me reste le rein droit.
Le diagnostic de sed vasculaire je l'ai eu en juin . Ce qui explique les multiples décé dans mafamille. Mes parents son décédé à 50 ans. Mes oncles tantes ainsi que des cousin sont décédé entre 30 et 50 ans.
Voilà la sed vasculaire 300 personnes en France. J ai 44 ans j'ai pris la décision de vivre normalement. Vivre moin longtemps mais pleinement telle est mon choix.
Merci de faire connaître ce syndrome sed vasculaire. Il existe un médicament qui diminue les risques de 50 % . Mais il a pas empéché la disection de mes arthére rénal. Voilà vous savez tout