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SORTIR DE L ANONYMAT ET DU SILENCE...

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avatar 5422Cleucrafleflel

5422Cleucrafleflel

Édité le 06/09/2013 à 19:14

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5422Cleucrafleflel

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Bonjour,

je pense que nous sommes tous étouffés par l'isolement, l'anonymat et le silence qui entourent notre vie et nous condamne...

Aussi, survivant avec une maladie orpheline, j'aimerais suggérer quelques idées pour ne pas mourir de cela...

J'écris des textes( lorsque j'en ai les capacités...) que je propose à short-edition.com gratuitement mais si ils les jugent dignes d'être lus du "grand public", ce sera toujours cela pour faire connaitre  ( c'est un concours mais comme le handicap n'attire pas ou que je n'ai pas le talent , je ne passe pas l'étape des sélections et suis juste mise en ligne, parfois...)...je n'ai pas la force de faire les concours d'écriture!

Le divorce, le chômage et autres atrocités sont dans la littérature mais la maladie handicapante : non!

j'aimerais créer une association ( quand j'aurais trouvé au moins une autre personne qui a la même maladie que moi)mais crains les difficultés administratives supplémentaires à gérer..Avez vous des conseils, mises en garde à me signaler?

MARRE DE LA CHAPE DU SILENCE!

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avatar 199Fetocrur

199Fetocrur

16/08/2013 à 16:23

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tout a fais d accord avec toi;le silence  nous a etouffe: mais pour moi le jour se leve et je suis

heureuse;de voir des infermiereset kine ect.... me demander c est quoi au juste un lupus et comment tu fais pour

gerer, eh!!! bien voila c est pas la peste!! une maladie comme une autre qu il faut aprivoiser (tres personnel)selon ses

capacitees;mais je me rends compte qu aux yeux de la societe :c est  une maladie avec un gros point

d interrogation qui commence a prendre sa place doucement   (curiosite)

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AB


SORTIR DE L ANONYMAT ET DU SILENCE... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/sortir-de-l-anonymat-et-du-silence-30592 2013-08-16 16:23:24

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16/08/2013 à 16:35

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En effet, chaque maladie emprisonne le malade et éloigne les "bien portants" et c'est trop dur!!!!


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16/08/2013 à 16:44

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courage regarde toujours devant toi!

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AB


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16/08/2013 à 17:06

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Je m'épuise à essayer! Mais les communications ici vont me donner de nouvelles raisons de m'accrocher, j'espère!

BISOUS


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avatar Croiloglur466

Croiloglur466

16/08/2013 à 17:15

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Croiloglur466

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Créer une association est une excellente idée , simple et facile à faire  ... Chapeau quesaqo !

Il ne te faut que 3 personnes au départ pour déposer les statuts ... 

Bonne continuation et sur tout n'hésites pas si tu as besoin de quoique ce soit !

Au plaisir ,

Le pote des assos



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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»


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16/08/2013 à 17:25

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Mince, moi qui cherche la deuxième  depuis 2001!Enfin, je vais voir, mes neurologue et neurochirurgien rentrent bientôt de vacances et je les ai sollicités pour trouver...ainsi qu'alliance maladie rares...

Tu fais partie d'une assos?


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avatar 8Flopolal

8Flopolal

16/08/2013 à 20:03

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8Flopolal

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bonjour

je me permet d'intervenir  pour ma part je suis membre de l'association  française du lupus et autres maladies auto-immunes  cela me permet de recevoir un bultin semestriel  qui me met au courant des avancées médicales de notre maladie ,  d'autre part j'ai réussi a rencontrer d'autre malade du lupus dans la région ce qui a été tres enrichissant  mais c'est tres dificile de mobiliser du monde  et je me sent un peu isolé je suis de vendée et le siège de l'association est à cuvry dans l'est

à bientôt

michel


SORTIR DE L ANONYMAT ET DU SILENCE... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/sortir-de-l-anonymat-et-du-silence-30592 2013-08-16 20:03:27

avatar 199Fetocrur

199Fetocrur

16/08/2013 à 20:19

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bonsoir  jai b ien essayee avec le lupus de france;oui beaucoup d infos

sur la recherche et forums ;je suis dans le nord de la drome;pas evident d avoir une personne

avec qui l on pourrait partage notre etat bonne soiree

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AB


SORTIR DE L ANONYMAT ET DU SILENCE... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/sortir-de-l-anonymat-et-du-silence-30592 2013-08-16 20:19:02
avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/08/2013 à 06:55

Bonne idée Quesaquo que d'écrire sur ce sujet, bravo !

D'une part tu évacues ce stress lié au silence, les difficultés liées à la maladie et oui tu contribue à faire connaitre les contraintes liées à nos vies avec ces pathologies.

Pour l'association, c'est aussi une bonne initiative, j'imagine que tu as monté un projet de façon à vendre ton idée autour de toi. Tu devrais pouvoir toucher toutes les associations de patients, qui n'est pas concerné à un moment ou l'autre à l'isolement et parfois le silence sur sa maladie.

As-tu pensé à en parler à une radio locale pour commencer ? Elle pourrait lancer un appel pour toi afin de trouver autour de toi des âmes prêtes à te suivre.

D'autre part, en créant une page Facebook sur le sujet, tu pourrais peut-être fédérer du monde et trouver largement les 2 personnes qui te manquent dans ton secteur géographique.

Je crois pour résumer qu'il faut commencer en local pour s'étendre ensuite.

Mets des petites annonces chez les médecins, kinés, ... et les gens qui se sentiront concernés prendront contact.

Dans un premier temps, propose d'échanger autour du sujet (et d'un café) Rigolant, les groupes de paroles sont bénéfiques, ensuite tu pourras choisir toi-même parmi ces personnes celles avec lesquelles tu te sentiras de fonder ton association.

Dans un premier tu offres du soutien, du partage et ensuite tu offres de te rejoindre dans ce projet.

Tu verras que si tu es dans l'offre, tu n'auras plus à chercher ou demander, ce sont tes contacts qui voudront te rejoindre.

Je te souhaite bonne chance et si je peux t'aider, n'hésite pas.Clin d'œil


SORTIR DE L ANONYMAT ET DU SILENCE... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/sortir-de-l-anonymat-et-du-silence-30592 2013-08-17 06:55:48

avatar 5422Cleucrafleflel

5422Cleucrafleflel

17/08/2013 à 09:33

Bon conseiller

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5422Cleucrafleflel

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MERCI BEAUCOUP POUR VOS IDEES ET SOUTIENLangue tirée


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