Patients chroniques : sommes-nous suffisamment entendus par les politiques ?

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Candice.S

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11/03/2025 à 15:17

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

@ledalle @titan @aquanaute @verane @coco62440 @bouledefeu @Elo2981 @savana @Javeline @Beatrice73 @Matilde @Jo4447 @Lallau31 @Romeneau @MOMO21 @niglotte @BIG-L-266 @PépéRick @mic23del @Spondy_hsd @Latanche @Hellebore12 @Maria25 @YankaDi @KRISTY85 @Kiki33 @Fleurbleue1993 @Basicfit @dinette94 @MzelleM2222 @marmottedessavoie @Sophiiep @Rajaehoha @Noemy57 @Casse_cassette @Nathfv71 @Isa6520 @Chloe67 @Martinebel @Litiana @CyrilleHL @Opalette @Abelala @Thearrow @ludivine33 @Edelweiss18 @lysasha84 @Forcecourage @neirtosremos @MelissaRC

Les maladies chroniques touchent une large partie de la population, et pourtant, beaucoup de patients ont l’impression que leurs besoins ne sont pas toujours pris en compte par les politiques publiques. Accès aux soins, reconnaissance du handicap invisible, prise en charge financière… Les décisions politiques ont un impact direct sur notre quotidien.

Et vous :

❓ Avez-vous le sentiment que les patients atteints de maladies chroniques sont suffisamment écoutés par les responsables politiques ?
❓ Si vous pouviez faire passer un message aux décideurs, quel serait-il ?
❓ Quelle mesure concrète aimeriez-vous voir mise en place pour améliorer votre qualité de vie ?

N'hésitez pas à témoigner en commentaires ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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NAOSHIMA

16/03/2025 à 22:29

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Deja si nous etions ecoutè par nos medecins neuro etc

Patients chroniques : sommes-nous suffisamment entendus par les politiques ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/patients-chroniques-sommesnous-suffisamment-en-63503 2025-03-16 22:29:34

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Dariane

19/03/2025 à 08:41

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@NAOSHIMA moi, c’est mon médecin de la douleur qui ne me croit pas. Il met des appréciations moqueuses et négatives sur mon espace santé. C’est un comble !

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Dariane

Marie27120

20/03/2025 à 10:29

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@Dariane et oui je vous comprends, de toute façon pas facile de se faire entendre lorsqu'ils ne savent pas eux même ce que l'on endure au quotidien, moi c'est toujours faire des activités extérieures, mais lorsque l'on est seule et que c'est compliqué et bien on ne nous propose rien, et toujours faire de la psychologie, mais à quel prix, car on doit se débrouiller toute seule pour cela et bien sur cela à un coût, alors bien sur que l'on peut pas faire toutes les semaines, moi parfois j'ai envie de baisser les bras, car à mon âge, je me sens frustrée et pas comprise, on voudrait me faire passer pour dépressive, alors c'est sur qu'a force on peut arriver à pêter un plomb, bon courage à vous et bonne journée

Dariane

20/03/2025 à 18:17

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@Marie27120 je ne sais pas quel âge vous avez. Moi, j’aurai bientôt 76 ans. Je ne les fais pas. Cependant, après avoir été opérée 3 fois en 2 ans, j’ai du prendre un coup de vieux car on me cède toujours la place dans les transports. Je n’ai donc pas besoin de sortir ma carte de priorité. Bien sûr que les médecins ne comprennent pas. Mon médecin de la douleur me dit de faire les marionnettes avec les mains ! La psychologie, çà coûte cher. Par contre, on est compris par les gens qui ont des problèmes car, comme vous, ils endurent les conséquences de leur maladie et luttent pour vivre avec. Quand on est sénior, on se dit "heureusement que çà ne m’est pas arrivé quand j’étais jeune". Il y a des jeunes qui se battent contre la maladie. Je vais en cure thermale à Lamalou les Bains où l’on en voit beaucoup allongés sur des civières ,incapable de bouger. Je vous souhaite une bonne soirée et du courage.

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Dariane

Marie27120

20/03/2025 à 18:47

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@Dariane bonsoir

Merci de votre message, moi j'ai 74 ans, et je me fais la même réflexion que vous, si j'étais plus jeune ,ce serait difficile, la j'arrive tout de même à me déplacer, les jours ou je peux pas ,je reste chez moi, je fais avec, bonne soirée à vous

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Lolo1972

17/03/2025 à 08:31

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Bonjour la leucémie lymphoïde n'est pas la même que la leucémie myéloide chronique

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Dariane

20/03/2025 à 18:21

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@Lolo1972 OK, je pense que la leucemie lymphoide est un cancer de le lymphe donc du sang alors que la leucémie myéloïde est un cancer de la moelle osseuse. C’est bien çà ?

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Dariane

Lolo1972

20/03/2025 à 18:35

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@Dariane oui il me semble bien et j'aimerais bien avoir des infos sur des malades atteint de la même lmc

Dariane

20/03/2025 à 20:36

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@Lolo1972 j’ai cliqué leucémie myeloide dans les recherches et j’ai trouvé les conversations des gens ayant cette maladie. Allez voir. Il y a nainain qui en parle avec d’autres. Ils parlent notamment des médicaments à prendre.

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Dariane

Lolo1972

20/03/2025 à 21:11

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@Dariane ok merci 😽

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Utilisateur désinscrit

22/03/2025 à 18:45

Ni par les Politiques, ni par certains médecins d'ailleurs.

Nous sommes considérés comme un cas "Psy" quand on est en crise et transporté à l'hôpital.

Je suis Bipolaire type 2 !

Je vais de plus en plus mal et je n'appelle plus les secours.

Je vis seule en plus donc je subis.

Je viens d'avoir 50 ans et je pensais pas finir ainsi.

Seule, malade, rejetée et en souffrance.

Je préférerais partir.

Supertortue

23/03/2025 à 08:28

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Supertortue

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Je pense en effet que les politiques se moquent éperdument des malades chroniques. Quand on voit que même l'OMS a été obligé de taper du point pour que la France reconnaisse le rhumatisme psoriasique comme invalidant et que la fibromyalgie n'est pas reconnue, on ne peut que constater.

Sans vouloir de mal à personne j'aimerais que les personnes qui sont dures ou qui sous estiment le vécu des patients puissent ressentir ne serait-ce qu'une heure ce que je ressens !

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Super tortue 🐢

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Marie27120

23/03/2025 à 10:13

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Marie27120

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@Supertortue tout à fait d'accord avec vous ,on nous prend pour des personnes qui se plaignent, moi souvent on m'a dit mais vous êtes en pleine forme, mais bien sûr, lorsque l'on est clouée chez soi ,et que l'on ne peut pas sortir, on pète la santé, sans savoir que nos nuits sont plus qu'insupportablent, mais bon on ne changera pas le monde bien triste cela, bon dimanche

Dariane

23/03/2025 à 12:18

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@Supertortue et le rhumatisme arthrosique ? Il commence seulement à être reconnu. J’ai passé ma jeunesse dans un lit et pas de reconnaissance. Je me suis arrêtée de travailler à 34 ans de moi-même, sans reconnaissance, sans indemnité. J’ai bientôt 76 ans, 430 euros de retraite et handicapée (3 opérations en 2 ans).

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Dariane

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Hervé49

23/03/2025 à 12:16

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Hervé49

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Bonsoir

Qu'attendez vous des politiques ? Je ne comprends pas trop !

N'oubliez pas que la France a une dette supérieure à 3200 milliards d'euros ,les caisses sont vides ,le Pays est en faillite

Il manque de l'argent partout ,l'hôpital public manque de personnels, les services publiques sont déplorables ,l'éducation nationale ne fonctionne pas bien

De plus il faut du budget pour la Défense Nationale car la guerre est à nos portes....

Alors ,vous pensez bien ,que nos politiques ont autre chose à penser et d'autres priorités que les gens souffrant de maladies chroniques

Je pense qu'au niveau médical ,la priorité c'est de former de nouveaux médecins et de nouveaux spécialistes car il en manque cruellement dans beaucoup de régions dans notre pays

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Hervé

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Supertortue

10/06/2025 à 08:08

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@Hervé49 Je ne suis pas responsable du manque de médecin et encore moins de ma maladie donc oui j'attends une reconnaissance des politiques pour le handicap! Pas que pour les jeux olympiques. Savez- vous combien de temps il faut pour obtenir la carte d'invalidité, même pour avoir une reconnaissance en invalidite, le système est fait de telle manière qu'on vous oblige à profiter.

Je voulus faire mon dossier d'invalidité à la CPAM on m'a dit il faut attendre la fin de vôtre mi temps thérapeutique j'aurais coûté moins cher à la société et surtout mon employeur n'aurait pas tout fait pour me licencier pour inaptitude au poste , dans un métier en tension et dans la santé que je suis tout à fait capable de faire mais assise et à temps partiel car mon corps ne suit pas !maintenant j'ai le droit au chômage wahou alors 30 ans que je travail à 49 ans donc je ne vole personne pour autant je préfère travailler ,mais oui !

Alors oui j'attends des politiques une reconnaissances et une vraie prise en charge du handicap dans les entreprises parce qu'en réalité il y a encore beaucoup de travail !

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Super tortue 🐢

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Solaire85

01/04/2025 à 09:42

Solaire85

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Dejas augmenter l'AAH a 1200 euros, nous proposer des activités car bon ces très limité ces l'hôpital mental du secteur public qui sont surbooké.

Aussi quand on est reconnu a la RQTH pour dépression sévère et anxiété sévère les employeurs ne joue pas le jeu. Donc bon c'est bien de dire ça a la TV mais en réalité ces faux enfin chez moi en Vendée la descrimination a l'handicap justement invisible. Ils nous prennent pour des indésirables. Trouver des nouvelles méthodes car les psychologues ne suffise pas donc bon la santé mentale faut investir en masse si ne vouliez pas que dejas moi a 34 ans j'ai 1 enfants de 3 ans mais j'ai même plus envie de le voir car je me sens comme un immigré complètement déclassé dans la chaîne sociale. Bref tellement de choses que je pourrais dire pour améliorer la santé mental mais bon l'hôpital public ne peut pas tous faire donc bon les mutuelles ne rembourse quasiment rien donc a la fin ces le serpent qui essaye de ce morde la queue et encore comment faut les gens pour ceux qui ce retrouve vraiment tous seul.

Rien que dalle nada, je m'en rend compte maintenant, a oui inscrivez vous dans une association mais bon les associations quand on manque de confiance de soi ou sent inutile et en plus on ne travaille même pas. Surtout en France si ne travaille pas on va te cataloguer alors si tu prend des médicaments comme des anxiolytiques antidépresseurs et neurolopetique alors là on va te prendre pour un fous et imanager tous les effets secondaires aussi sur le long terme. Vous nous donner des médicaments et la fin on vous dis maintenant tu débrouille donc a la fin je comprends pourquoi des gens passe a l'acte moi même j'ai envie defois car tous es fais pour dire dans les grand medías ou la presse qu'on est que des parasites. Mais bon même notre propre famille nous dis a la fin débrouille toi avec tes problèmes donc a la fin tu finis seul donc non il y a pas d'âge pour une personne isolé et encore je me bas contre ça depuis dejas longtemps.

A oui arrêter aussi de promouvoir l'alcool avec mon promotion qui incite les gens a boire. Vous faite trop pour les cigarettes alors l'alcool ces encore pire comme drogue surtout pour les gens comme moi qui avant en prennais pour faire la fête mais honnêtement les médicaments es-ce que ces pas plus toxique que l'alcool ! Je me le demande parfois ! Les laboratoires pharmaceutiques avec des médicaments comme la quétiapine il y a n'y pas où peu de recherche indépendante de tout effet extérieur sur leur utilité alors ces faussé car ces les laboratoires pharmaceutiques qui faut les tests et on sait maintenant qu'il de la magouille. Vous nous faite des gens sous perfusion sous médicaments et après ces remboursé mais bon ça ne marche pas appar nous rendre accro après je parle des neuroleptiques qui rende fous et après vous prescrivez des neuroleptiques maintenant en masse avec du VALIUM mais honnêtement la recherche sur d'autres traitements, c'est pas possible avec tous l'argent que vous faite vous faite tous pour qu'on reste accro et ça vous arrange les laboratoires pharmaceutiques ??? Honnêtement combien de fois j'ai essayé d'arrêter les anxiolytiques mais bon les neuroleptiques change ton cerveau et honnêtement la quétiapine ok ça marche mais ça nous rend comme des grosse loques, apathique, vous n'imaginez pas aussi qu'on prend + 20 kg. Maintenant aussi pour les emplois, il y a rien pour ceux qui touche l.aah on est obligé de mentir mais souvent on aussi des addiction au jeux vidéo en ligne ou la clope que vous vendez tellement cher que la contrainbande augmente. Le gouvernement est l'ouest donc vous laisser des jeunes comme moi j'ai 34 ans mais je suis dejas morts a l'intérieur de moi. J'attend quoi le moment où je passerai a l'acte comme ça je dirai que ces la société qui m'a fais ça.

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Valériedumez

09/06/2025 à 00:22

Valériedumez

Dernière activité le 18/06/2025 à 20:29

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Bonsoir madame, effectivement lorsqu'on n'a une maladie chronique comme lhypothiroidie elle n'est même pas reconnue pour toucher une pension pour adulte handicapé. Toute votre vie vous devrez survivre car même les médicaments ne soignent pas vraiment. Je me demande d'où viens cette maladie car beaucoup de gens vivent avec . Je me suis posé la question ilny à quelques jours en arrière en parlant avec ma fille concernant le fluor car avant c'était à la mode de le donner facilement par les médecins. mais pourquoi ? Vous ne trouvez pas bizarre et bien le fluor pris souvent rend malade fait perdre les dents et je pense que ça touche aussi la thyroïde. Le gouvernement nous prennent que pour des vaches à lait désolé du terme mais c'est la vérité. Cordialement dumez Valérie.

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Dumez

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