Maladie chronique et émotions invisibles : partagez vos ressentis

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Candice.S

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01/09/2025 à 11:57

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous, comment allez-vous aujourd’hui ? 🌸

@OcendO @Zazou83 @Asman70 @Souad1 @Etoilematinale70 @LilouMar @Escleo @mamie37 @Patriciabou @Nadio. @Paraffine @cheepp @Bbg111 @Menial @Valentin77 @ValouValou2324 @Vicky2134 @Calima @Valcyrest0505 @Anabal81 @Marie-Joy @Sabrina89 @Iceland @Brunilda @Loulou13 @Ange1903 @Catherine1999 @Soleiljaune @Steph14210 @LOSNONOS @JOSGWADA @maryvonne2b @Tianne @Dashnocap @Aleksandar @Henriette @Patoche30 @Sheishei @Bealinda @Valere02 @Marieanne @mc0713 @Jamy974 @Nelly974 @Maricette77 @dbowie @isa2025 @ange.du67 @jojolafouine @Cloclo51 @GIGI @ledalle @baghera13 @madelire @NICKITA03 @nonnajo @canaries @elec77 @Hookette @erwannono @STEPHIE33 @12byron @gyapso @Mini423 @farouk08 @Candice.S @Valou66 @lisounette @Anne29 @GérardC @Dariane @Hippolyte @Momima @Nénédu13 @Kisamot @Kikounioute @Justalimonade @AlexeF @Ghenri14 @Sushi07 @FREDERIQUE1125 @Fleurbleue1993 @Chantal_MMF @Hakim1 @danigui @phildu @Zaza1966+ @Anabelle18 @StephK80 @kathel @Marguo @Cestmat @Rikson @Loukas17 @Marie31 @Dininedoll @Marie-Joy @CaliforniaMitch @Aubin2 @ryzel84

Vivre avec une maladie chronique peut bouleverser nos émotions. Il y a des sentiments que nous ressentons chaque jour, mais que nous n’osons pas toujours partager, même avec nos proches.

🧠 Cette semaine, nous voulons ouvrir un espace pour parler de ce qui reste souvent inexprimé.

👉 Complétez la phrase avec vos propres mots :

« Une émotion que je ressens souvent à cause de ma maladie mais que je ne partage pas, c’est… »

Vous pouvez écrire une phrase, quelques mots ou même simplement un emoji si cela vous semble approprié. Il n’y a aucune obligation d’expliquer ou de se justifier. Vous êtes dans un espace où les gens vous comprennent.

💙 Vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir moins seuls et compris aujourd’hui.

Prenez soin de vous,
Candice, de l’équipe Carenity 🌼

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Hakim1

Édité le 01/09/2025 à 12:38

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Hakim1

Dernière activité le 04/09/2025 à 19:30

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Bonjour.

« Une émotion que je ressens souvent à cause de ma maladie mais que je ne partage pas, c’est… »

La colère, l'avidité, la frustration.

N'ayant pas de signe pour me prévenir si le stent se bouche , je ne sais jamais si j en fait trop ou pas assez , si je dois prendre du recul ou tenté le tout pour le tout , si j'ai le temps de prendre de gants ou si je dois y aller a la va comme je te pousse.

Avoir peur de fonctionner normalement, de se fixer des objectifs simple et atteignable sans savoir si il faut ralentir ou accélérer alors que j'ai pas eu a me poser la question avant, la la dernière fois que j'ai forcé quelques semaines pour du simple jardinage j'ai fini au urgence.

La fois d'avant c'était pour quelque altères pour m'entraîner.

Faire quelques choses durant des années et ne plus pouvoir le faire alors que c'est logique et instinctif au point de nous définir est rageant.

Nul n'aime a perdre ses acquis payer chèrement, c'est frustrant de devoir changer son référentiel.

J'aurai bien aimé avoir un appareil qui observe le cœur et me dise si je peux fonctionner normalement ou si je dois me reposer, l absence et l inconstance de douleur est terrifiante.

Et je peux meme pas me passer les nerfs en forçant physiquement, c'est désespérant.

Devoir contenir tout ca et éviter que le corps véhicule et propage ces sentiments négatives, se dire qu on doit avoir les yeux doux , desserrer la mâchoire, contrôler sa respiration, ne pas laisser ses muscles se tendre et son corps se raidir pour ne faire peur a personne, être mou et fluide, quand c'est pas dans notre nature...

Bon courage a tous

Et prenez soin de vous surtout...

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101

Maladie chronique et émotions invisibles : partagez vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/maladie-chronique-et-emotions-invisibles-parta-64759 2025-09-01 12:29:55

phildu

01/09/2025 à 12:53

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phildu

Dernière activité le 04/09/2025 à 15:57

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Bonjour @Candice.S !

Une émotion que je ressens souvent à cause de ma maladie mais que je ne partage pas, c’est… C'est la honte de ne pas pouvoir faire des choses simples comme monter un escalier sans s'essouffler, l'envie d'avoir la même liberté de mouvement et la même énergie que les autres, la frustration de dépendre des autres et d'être limité dans mes activités, ainsi que de voir mon état de santé se dégrader.

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Phildu

FREDERIQUE1125

01/09/2025 à 13:01

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FREDERIQUE1125

Dernière activité le 04/09/2025 à 12:19

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Patient, Leucémie lymphoïde chronique depuis 2024
Autres maladies : Neuropathie périphérique, Syndrome de Gougerot-Sjögren + 2 autres maladies

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TRES, TROP SOUVENT INCOMPRIS ! "VIVRE" AVEC UNE PERSONNE QUI N'A PAS D'EMPATHIE, SAUF POUR LUI ! C'EST SOUVENT LE QUOTIDIEN DES PERSONNES QUI ONT DES MALADIES RARES ! QUI EUX, SONT SOUVENT A L'ECOUTE DES AUTRES ! QUI SE RETROUVENT AVEC DES MALADIES CAR ELLES ONT UN POUVOIR D'ECOUTE QUI APRES LES AFFECTENT ! UNE EPONGE ! CEUX QUI ONT ETE ECOUTES VONT BIEN ! L'INVERSE, DE L'ECOUTE, ELLES N'EN ONT PAS ! ECOUTER EST UN ART !

MAINTENANT, JE N'ECOUTE QUE MOI, JE ME SUIS RECENTREE SUR MA PETITE PERSONNE, CA NE GUERIT PAS, PLUS DE TEMPS POUR MOI ! VOILA L'ESSENTIEL : SOI ! LE SEUL SOUTIEN NAIT HORS DU COMMUN : MON FILS !

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Anabelle18

01/09/2025 à 14:17

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Anabelle18

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Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 1 autre maladie

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Bonjour@FREDERIQUE1125 tout a fait vrai. Ce sont souvent les personnes les plus malades qui écoutent, soutiennent d'autres personnes le plus souvent bien portant. L'empathie n'existe quasiment plus.

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"Ne pas écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

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AlexeF

01/09/2025 à 13:54

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AlexeF

Dernière activité le 04/09/2025 à 16:31

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Bonjour, merci pour ces sujets qui permettent de creuser, de verbaliser dans un cadre bienveillant !

Ce que je ne partage pas dans ma maladie, c'est la douleur chaque fois qu'elle se présente, ses conséquences, l'anxiété notamment que cela génère.

J'ai aussi beaucoup de honte et de culpabilité latentes que j'évoque rarement…

Et puis il y a le gros "ras-le-bol", le fait d'en avoir assez de ne pas être apte, de la charge mentale que cela implique…

J'ai dépassé l'unique émotion non partagée, alors je m'en tiens là, mais je suis ravie de cet échange !

Belle journée !

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Alexe

Anabelle18

01/09/2025 à 14:14

Bon conseiller

Anabelle18

Dernière activité le 04/09/2025 à 22:09

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Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 1 autre maladie

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Bonjour @Candice.S merci pour ce nouvel espace de parole.

"Une émotion que je ressens souvent à cause de ma maladie mais que je ne partage pas, c'est" :

La tristesse d'une fin qui ne vient jamais. Celle de ma douleur physique, de ma dégénérescence cognitive, de ma dégradation de fatigue chronique que je sais impossible.

La tristesse que je ressens quand je lis dans les regards de personnes à qui je raconte mon état de santé, de l'incompréhension et du désintérêt.

Une tristesse se partage pour mieux la surmonter. Mais, l'expérience de la vie m'a montré que pour nombres de personnes, c'est plus facile de détourner le regard ou faire mine de pas entendre, que donner juste, a travers une conversation ou un geste un peu d'empathie.

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"Ne pas écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "

Kikounioute

01/09/2025 à 20:57

Bon conseiller

Kikounioute

Dernière activité le 04/09/2025 à 09:48

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Coucou tous le monde

Difficille surtout en cas d'aggravation impression d'être à demi entendu il faut toujours être au top alors que c'est impossible avec la meilleure volonté du monde, toujours l'impression d'être esclave de mon corps.

On fait de son mieux.....🫠

GérardC

02/09/2025 à 16:23

Bon conseiller

GérardC

Dernière activité le 04/09/2025 à 11:30

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Bonjour,

Je me dis souvent, ou parfois, quand ça m'échappe, je le murmure les dents serrées :

Putain ce que j'ai mal !

Cela traduit l'extrême lassitude d'être empli de douleurs et d'épuisement (Fibromyalgie) ainsi que la frustration d'être limité dans mes activités.

Patoche30

02/09/2025 à 18:37

Patoche30

Dernière activité le 03/09/2025 à 16:07

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Patient, Dépendance aux drogues depuis 2025

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Bonsoir c’est pas le top merci cordialement

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Salvador

Maladie chronique et émotions invisibles : partagez vos ressentis

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