La parole des patients est-elle vraiment écoutée par les chercheurs ?

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Candice.S

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06/10/2025 à 15:18

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Candice.S

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Bonjour à toutes et à tous 🌿
Comment allez-vous en ce début de semaine ?

@nilebo @aquarella @grand pere @veronique53 @Gbretagne @pomme123 @lahmar @XMtine @Berthe25 @Papy081253 @jeanbouz @man337440 @lilas83 @kate2424 @Chiennes49 @mimine69 @dobengo1506 @sahouma @axecha @marifran-leroy @fabaside @12byron @raymarfab @LupaDalrue @Mini423 @annelise @Sandy136r8 @lola2323. @pesquerin @evasca @resote @kanpanstu @Lolalou @Gblgbl @Hautsdefrance62 @Emmbernard @SAW1967 @Marfoy @nicodare @maya78 @Micra60 @claudiebis @JoDaMar @yokoity @Djy65500 @Missnut @BIG-L-266 @Fanfanla @oceanecesse @Fanou8637 @Kisamot @sohuva @CatherineC @Mimi62157 @Brenda71 @Caroco @Lolilola @Fleurbleue1993 @Soha3696 @LittleTonio @Mdu315 @Amdeus @phildu @tadorne @Lycaon @Popo5212 @kumajak @Christoy @sudiste84 @Yaya95 @Crista @Gilou46 @Josepha5227 @Ericpierre @davek75 @Marie31 @PASMAR32 @Veropan @fred13130 @Lealea @nanou694 @SebJustine @emilie56 @Misscarole @Donator @marc230 @Cynt34 @Jojo1983 @Valentina12 @Tisa07 @Sandrine25 @agathe.damien @chocapicc07 @CocoDL @Helaure @sayuh501 @SantaAnna @Kimshi @Aimen93 @Cilou92130

De plus en plus d’associations et d’essais cliniques affirment intégrer la “voix des patients” dans leurs projets. Mais en pratique, certains malades se demandent si leur expérience est réellement prise en compte dans la recherche médicale.

👉 Pensez-vous que l’expérience des patients soit suffisamment écoutée dans la recherche ?
👉 Avez-vous déjà participé à un essai clinique ou à une étude ? Comment l’avez-vous vécu ?
👉 Selon vous, quels thèmes devraient être davantage explorés pour améliorer le quotidien des patients chroniques ?

Votre point de vue est essentiel et peut nourrir le débat 💬

Belle semaine,
Candice de l’équipe Carenity

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Sandy136r8

06/10/2025 à 15:39

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Sandy136r8

Dernière activité le 17/10/2025 à 08:24

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Je vais bien

Mais je voudrais que les rendez-vous à l'hôpital ou clinique soit moins loin

Pour une mammographie 3 mois

La parole des patients est-elle vraiment écoutée par les chercheurs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/bon-a-savoir-pour-tous/la-parole-des-patients-estelle-vraiment-ecoute-65017 2025-10-06 15:39:29

aquarella

06/10/2025 à 17:28

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je n'ai jamais participé à des essais cliniques, juste répondu parfois aux enquêtes ici, donc je ne peut pas me prononcer, et pour améliorer le quotidien des patients chroniques, il faudrait qu'il n'existe plus de déserts médicaux, donc ça c'est impossible ...

tadorne

06/10/2025 à 19:50

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tadorne

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Bonjour, voici mes réponses :

Je ne suis pas "dans la recherche" donc je ne peux pas répondre
Non ,aucune participation
l'homéopathie , l'alimentation tout ce qui est naturel.

Cordialement

mimine69

07/10/2025 à 16:44

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mimine69

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Bonjour, non je pense que l’on écoute pas assez les malades, surtout cela qui sont atteints d’un handicap invisible. Moi parfois avec les gougerot les gens ne comprennent que je suis en forme pendant une journée et la suivante une loque. Pendant des années je me suis plainte de fatigue chronique et ce n’est pas une simple fatigue, mais une grande fatigue ou l’on s’endort à table. Maintenant la fatigue chronique est reconnu dans ma maladie de gougerot. L’on manque cruellement d’écoute et d’empathie, surtout sur les douleurs qui nous minent dans le quotidien. Même au début nos proches on du mal à comprendre notre maladie ´ secoue toî’ et la c’est la pire des choses. On fait beaucoup fort tous les jours pour faire des choses, si l’on s’écoutait l’on irait dormir.

Josepha5227

08/10/2025 à 11:56

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Josepha5227

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Autre maladie : Cardiopathie congénitale

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Je ne sais pas, je complète mes traitements avec des tisanes et jus faits maison pour aider ma glycémie ma tension, mon élimination urinaire.

Je précise que l'association des traitements pour mon cas personnel ( cœur, diabète, hypertension )

m'ont fragilisés l'estomac, cela a commencé par la perte du goût et de l’appétit, (des remontées gastriques ) depuis 4 ans j'ai un traitement pour mon estomac que j'ai du mal à l'arrêter.

C'est la raison pour laquelle je consomme du fait maison ( conseils du professeur Raoult).

Bonne journée à tous

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aquarella

10/10/2025 à 07:46

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aquarella

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@Josepha5227

j'ai testé une recette de grand mère pour les remontées gastriques car comme vous ça ne voulait pas passer, c'est une cuillère à soupe de vinaigre de cidre dans un verre d'eau avant chaque repas, en un jour ou deux le problème est résolu, je ne pense pas qu'il faille faire cette technique au quotidien, et si en un ou deux jours ce n'est pas résolu, j'imagine qu'il ne faut pas insister avec ce remède de grand mère, en tout cas sur moi ça a fonctionné et c'est assez facile à essayer, bon courage

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Dianefleurs

10/10/2025 à 02:05

Dianefleurs

Dernière activité le 21/10/2025 à 00:39

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Patient, Cancer du sein depuis 2025
Autre maladie : Arthrite réactionnelle

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NON nous ne sommes pas ecoutes et je suis bien placee pour en parler concernee par un cancer du sein le malade doit dire amen et oui a tout il y a de tres bon medecins heureusement mais certains epouvantableS j ai du subir des paroles epouvantables suite a ceci me trouvant seule dans ma maladi e j ai achete UN LIVRE DU DOCTEUR PHILIPPE bAUDON MEDECIN LEVE. TOI POUR COMPRENDRE QUE JE N ETAIS PAS SEULE A SUBIR

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Diane fleurs

La parole des patients est-elle vraiment écoutée par les chercheurs ?

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