Comment parler de votre maladie chronique à vos enfants ?

Bonjour moi dès que j’ai eu mon diagnostic de sep en 2018 j’en ai parlé à mes enfants à ce moment mes filles avaient 16 et 14 ans j’ai pris le temps de trouver des vidéos sur YouTube et de bien les renseigner c’est certains que ça n’a pas été facile pour la plus vieille ça c’est bien passé mais pour la plus jeune elle ne m’a pas parlé pendant une semaine je ne comprenais pas pourquoi jusqu’à ce que jour assise à la table je lui demande et qu’elle me répondre Maman je m’habitue à ta mort 😵 oufff😞😭 elle m’a dit ça en pleurant elle était bouleversée et moi ça m’a fait un choc pauvre cocotte ma fille est surdouée je dirai trop intelligente ca réflexion étais très profonde et avait très peur de me perdre 😞 il faut dire que ma mère était décédée du cœur en 2016 subitement et je crois qu’elle a eu peur que moi aussi je parte subitement! Je lui ai fait rencontrer la travailleuse social à l’hôpital elle a jasé avec elle ça lui a fait du bien 😌 maintenant 7 ans plus tard tout va bien il faut dire que je me porte bien aussi c’est sure que je ne travaille plus depuis 2020 mais je vais au gym je prends soin de moi jlai des hauts et des bas mais sommes toute ça va ! La plus jeune a quitté la maison pour entrée dans l’armée canadienne et maintenant elle habite à 3 hr de chez nous je me demande si ma maladie lui fait peur c’est pour ça qu’elle a préféré s’éloigner,elle m’appelle tout les jours par contre 🩷 La plus vieille reste toujours à la maison elle retourne aux études et me soutiens émotionnellement quand je suis parfois fatiguée et un peut découragée!Heureusement que mon conjoint des 30 dernières années est toujours là 🩷

J'ai passé ces 25 dernières années à me justifier et expliquer ma pathologie de fibromyalgie et dépressions réactionnellez à mes proches (enfants, mère, sœurs...) et je n'ai jamais été crue ni épaulée mais méprisée et rejetée car jugée faible, paresseuse et affabulatrice. Par ses proches c'est terriblement destructeur

J'ai été diagnostiquée vers 42 ans, j'ai fait une grosse dépression et j'ai déclenché une fibromyalgie.

Mes enfants avaient 11 et 16 ans. Ils ont très certainement souffert de ne pas reconnaître leur maman, si active et sur tous les fronts, clouée au lit pendant 4 mois, je ne remets pas cela en cause mais rien n'excusra jamais leur comportement ensuite. Mon fils un jour m'a dit "tu vas mourir". j'ai été tellement surprise que ça a créé un choc et doucement pour eux je me suis battue et j'ai remonté la pente.

Aujourd'hui ils ont 42 ans et 36 ans. Ils ne m'ont jamais cru ni soutenue. Mon fils me demande encore "ah bon t'es malade ? mais de quoi ? Ma fille m'a longtemps dénigré, me traitant de menteuse et de fainéante. Elle a décidé de couper les ponts en Septembre 2024. Ils ont toujours eu un discours moralisateur et méprisant. Ma mère qui est décédée l'année dernière et mes sœurs ne me parlaient plus car je ne leur rendais plus autant de services et partaient du principe que je m'étais "inventée" cette maladie qui pour elles n'existait pas.

Aujourd'hui, après plusieurs dépressions et burn-out j'ai été obligée de mettre de la distance avec mes enfants, je n'ai plus ma mère et je n'ai pas renoué avec mes soeurs.

J'ai heureusement la joie d'avoir 3 petits fils que j'adore et que j'essaie de voir le plus souvent possible et mon mari qui me comprend et me soutient au quotidien.

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Parler de sa maladie chronique à ses enfants peut être un défi, que ce soit pour expliquer les traitements, les symptômes, ou même les limitations dues à la maladie. Il est important de trouver les bons mots pour qu’ils comprennent sans s’inquiéter trop.

Êtes-vous parent ? Comment avez-vous abordé ce sujet avec vos enfants ? Avez-vous des astuces ou des ressources à recommander pour faciliter la conversation ? Quelles questions vous ont posées vos enfants, et comment avez-vous réagi ?

Merci pour vos partages et à plus tard !
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia de l’équipe Carenity

Bonsoir,

J'ai un petit garçon de 7 ans, et depuis qu'il est né j'ai ma maladie (rhumatisme pso). Je dirais qu'il a été en âge de comprendre dès 3 ans : l'entrée à l'école.

Je lui ai expliqué que maman, parfois, ne pouvait pas jouer au foot avec lui, faire du vélo, tout type de sport, ni même du bricolage, tondre; et que ça c'était en période de poussée et pas tout le temps. Ce qu'il ne comprenait pas c'est de me voir faire de l'escalade en janvier et ne pas savoir monter sur un vélo en mars 🤔

Il a bien compris les tenants et aboutissants

Là , à 7 ans, quand il réevoque ma maladie c'est pendant mon récent arrêt de travail, pour dire que j'avais trop de la chance car j'étais en vacances 😅

Donc là je lui ai expliqué la difference, et que non, psychologiquement, quand on est en arrêt, on se sent pas comme en vacances, qu'il y a des obligations d'être au domicile, et que l'arrêt c'est essentiellement être à la maison et se reposer.

Quand je lis certains de vos témoignages, je me dis que plus les enfants sont jeunes, plus c'est simple de leur expliquer et de leur faire comprendre. C'est comme si c'était naturel pour eux, la maladie du parent.

Et que certains enfants adultes ne comprennent pas ou ferment les yeux sur la maladie chronique de leur parent ...

Belle soirée !