Trouble neurologique fonctionnel invisible : fatigue, douleur, regard des autres… et marcher pour se reconstruire

Bonjour @Sarahinvisiblee,

Merci pour votre message et bienvenue parmi nous 🤍 On sent beaucoup de courage dans votre démarche : vivre avec un TNF quand “ça ne se voit pas”, devoir expliquer, gérer la honte/le doute, tout en avançant malgré la fatigue et la douleur… c’est extrêmement éprouvant. Et votre projet de marcher le Chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle en famille, pas à pas, pour vous reconstruire et rendre la maladie plus visible, peut toucher beaucoup de monde.

Merci aussi de proposer un espace de sensibilisation via votre page Facebook - en gardant à l’esprit la prudence habituelle sur ce qu’on partage publiquement (infos perso, santé, localisation, etc.).

Pour ouvrir l’échange avec la communauté :

• Qui vit aussi avec un TNF et le sentiment d’être incompris(e) parce que la maladie est invisible ?
• Qu’est-ce qui vous épuise le plus au quotidien et qu’est-ce qui vous aide un peu à tenir ?
• Avez-vous déjà essayé une approche qui vous a fait du bien sur le long terme (rééducation, mouvement, suivi, techniques) ? 🌿
• Comment gérez-vous le regard des autres et le besoin de “vous justifier” ?
• Est-ce que certains ont vécu un projet “défi doux” (marche, activité progressive) qui a aidé à reprendre confiance ? 💛

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Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience avec bienveillance 💬

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour, je suis hydrocéphale suite à une hémorragie cérébrale à huit heures de vie (naissance prématurée 6mois et demi). Je suis traitée par une valve ventriculopéritonéale, visiblement le modèle implanté ne me correspond plus. Actuellement et dans le temps (la situation perdure depuis 2018 et persiste avec l’apparition de nouveaux symptômes : céphalées, hypotension intracrânienne, nausées, vision floue à certains moments, fatigue plus présente, accentuation de la dystonie membre inférieur droit. J’ai passée une irm cérébrale et médullaire qui montre un problème ventriculaire (déjà présent) et une tache sur la moelle épinière qui a grossi (jusqu’à présent nous n’étions pas au courant de la tache sur la moelle épinière. J’ai aussi passé un examen qui consiste à enregistrer la pression intracrânienne. Je vois le neurochirurgien début avril 2026 pour discuter de la situation et voir ce qui peut envisagé.

Ce trouble me bouffe quand je m'assoie je souffre et les médicaments sont inutiles