Échanger autour du syndrome de POEMS : entraide et témoignages

Bonjour @Maite41,

Le syndrome de POEMS est une maladie rare et complexe, souvent difficile à diagnostiquer et à comprendre. L'échange entre patients peut être une aide précieuse pour mieux vivre avec au quotidien.

J’invite des membres à vous répondre : @noel56 @Jerzo59 @JLMM44 @Lisbeth2020 @Lolohook @MmePetit @Babouchat @CORTO^^ @Niniebreizh @Nathalie134 @Petitzongi @Stefandusite

Comment le diagnostic du syndrome de POEMS a-t-il été posé dans votre cas ? Quels symptômes vous impactent le plus au quotidien ? Quelles aides ou ressources vous ont été les plus utiles depuis le début de votre parcours ?

Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour Maite41. Je serai ravi d'échanger sur le sujet. J'ai moi même été diagnostiqué en février dernier après quelques errances.

J'ai dépensé beaucoup d'énergie à me battre pour trouver les bons interlocuteurs et j'ai été en quelques sortes soulagé lorsque le diagnostic est tombé et que l'on a pu commencé un traitement.

A bientôt.

Bjr je suis Stéphane de Marseille jai cette maladie contacter moi merci

Bonsoir,

je viens d’être diagnostiquée pour le syndrome de POEMS, mes symptômes ont débuté fin août, cela a commencé par une difficulté à marcher rapidement, puis à monter les marches.
Suite à ses symptômes j’ai consulté mon médecin traitant le 10 septembre, premier examen scanner pour savoir si ce n’était pas une hernie.
Deuxième examen IRM, petite hernie et tassement des vertèbres mais pas suffisant pour justifier mes symptômes. Et fin septembre visite chez un neurologue qui me dit qu’il suspecte un syndrome de Guilain Barré. Suite à ça il me met en relation avec le centre de neurosciences de Nice, date du premier rendez-vous pour établir un diagnostic le 22 octobre, un peu moins d’un mois après avoir vu le neurologue, mais pendant ce laps de temps j’ai presque perdu totalement la marche. Le 22 octobre je rentre à l’hôpital pour 3 jours pour effectuer des examens, mais dès le premier jour le neurologue me dit que ce n’est pas un Guilain Barré car le délai semble déjà trop long, il me parle d’une PIDC, ce qui pour moi est déjà un choc !! Le lendemain batterie d’examen. Le dernier jour ils me disent que j’ai tout les symptômes d’une PIDC, suite à ça ils me parlent des options pour moi, et ils disent que je dois faire des cures d’immunoglobulines, qui ce déroulent pendant 3 jours une fois par mois.Je Reviens le 5 novembre une semaine plutôt que prévu par le planning, car après être sorti de ma première hospitalisation j’ai commencé à avoir des crises de douleurs intenses, ou ça a commencé par 8h et la deuxième crise a duré 10 h et c’est monté crescendo jusqu’à ce que je fasse une crise de 25 h et l’a j’ai décidé d’appeler le neurologue. Suite à mon appel il m’a fait rentrer en urgence pour effectuer ma première cure d’immunoglobulines. Et le deuxième jour le neurologue est venu me voir en me disant qu’il avait eu une partie des résultats sanguin effectué lors de ma première hospitalisation, et que j’avais une anomalie, et que j’allais être contacté par un Hématologue d’un autre hôpital, et la il me parle du syndrome de POEMS !! Il m’en dit pas plus. Je me renseigne sur internet pour savoir ce que cela pouvait être, et la deuxième choc !! L’après midi du même jour, l’hôpital de Lacassagne me contacte pour fixer un rendez-vous le 13 novembre avec un hématologue. Je rencontre cet Hématologue qui m’explique ce qu’il m’arrive et determine de nouveau rendez-vous pour effectuer de nouveaux examens , pour confirmer ce syndrome. J’ai effectué ces examens, le verdict et tomber c’est bien un syndrome de POEMS.
Maintenant j’attends de savoir quel traitement va être mis en place. Je vous ai raconté mon parcours qui a été très rapide et soudain pour moi et mes proches, car comme toutes les personnes dans notre cas le quotidien est très compliqué, pour ma part je ne marche plus, je souffre énormément du à cette neuropathie des membres inférieurs. Toute nos vies sont chamboulées, et je ne sais pas comment cela va évoluer?
Votre histoire m’intéresse pour savoir si comme moi vous êtes perdu et si vous avez des conseils pour vivre au quotidien avec ce syndrome.
J’espère ne pas avoir été trop long n’y trop alarmiste dans mon commentaire.

Bonne réception, merci de me lire et dans l’attente d’un retour de votre expérience.
Cordialement Sebastien.