Pancréatite, et si nous échangions ?

bonjour je reviens du médecin du traitement de la douleur dans un hopital je suis suivie afin de me soulager cette douleur qui n'arrive pas a soulager je suis sortie hier sans traitement pour cette douleur la raison je ne vous donne plus de médicaments sans savoir la causes de cette douleur et vous avez pries assez de cachets je comprend pas la réaction du médecin du traitement de la douleur il me laisse comme sa sans rien faire je ses plus quoi faire a ce jour ou m'orienter ?

Bonjour à tous, je vous écris car je suis complètement dépassée et désespérée : je suis atteinte d'une pancréatite chronique héréditaire (PCH) donc causée par un gène muté. J'ai fais ma 1ere crise de pancréatite aiguë en 2009 à l'âge de 24 ans puis une 2ème 6mois après la 1ère et la 3ème pancréatite aiguë encore 6 mois après la 2ème. Au total j'ai fais 7 pancréatites aïgues puis en 2015 je suis devenue diabétique... Aujourd'hui je souffre terriblement : entre les crises chroniques (je ne fais plus de pancréatites aiguës) et le diabète dû a la maladie du pancréas, j'ai l'impression d'avoir le corps d'une femme de 80 ans et le mental d'une femme de mon âge : 36 ans... Mais le pire, c'est que je ne me sens pas du tout suivi pour cette maladie et je suis très inquiète : je n'ai pas de traitement pour l'insuffisance pancréatique exocrine et pas de suivi pour savoir où en est le pancréas : le dernier IRM date de 2018.. Je n'ai donc pas de suivi médical, je n'ai pas d'entourage social pour en parler et toute mon énergie, je la passe dans mon travail qui est très stressant et honnêtement, souvent je me demande comment je fais pour me rendre au travail dans l'état physique où je me trouve.. PITIÉ PITIÉ : Quelqu'un aurait t-il une idée pour que je sois mieux prise en charge et que j'arrête de m'angoisser constamment sur mon état de santé ??? MERCI BEAUCOUP A TOUS CEUX QUI POURRONT M'AIDER!! Cordialement Chris.

Bonjour, moi j'ai des douleurs depuis 20 mois tout les jours dès le lever jusqu'au coucher.j'ai des kystes au pancréas surveiller tout les ans IRM

J'ai aussi des calculs dans la vésicule biliaire mais ont me dit que mes douleurs ne viennent pas de la, je ne sais plus quoi faire 😏. quel médecin vous a diagnostiqué la pancréatite ? Merci

Bonjour, savez vous à quoi est du votre pancreatite chronique? Vous n'avez plus de crise depuis 20 ans avez vous du diabete?

Belle journée a vous!

Bonjour , j'ai 37 ans , j'ai une insuffisance pancréatique majeur(stade le plus grave) diagnostiqué en aout 2022 avec l'élastase fécale < 15 , en réalité elle à commencer en septembre 2007( mal digestion légère huile sûrement début severe) , au niveau imagerie je n'ai fait qu'une echographie : elle montre un pancréas normal (non atrophié) et pas de dilatation des canaux , je n'ai pas pu faire d'irm ou de scanner avec produit de contraste(mon pere et mon frere on une baisse de la fonction renale avec l'iode et le gadolinium) du coup impossible d'être sûr de la cause. je n'ai pas eu de forme aigu dans le passé , pas de douleur typique d'une pancreatite chronique , je n'ai pas de diabete , les test pour une pancréatite auto-immune(PAI) sont négatif.

je vais faire un scanner sans produit de contraste pour voir si il y a des calcification et des test genétique pour la mucoviscidose (mutation CFTR) atténué qui se déclenche que sur le pancréas (ça existe ! et à l'age adulte!) et aussi SPINK1 pour une forme idiopathique .

maintenant le truc en 2015 la maldigestion/malabsorption du gras a complement regressé apres un regime sans gluten(c'est impossible avec une pancreatite chronique c'est definitif: (et le potassium/magnésium qui était toujours bas) mais impossible de trouver un marqueur de la maladie cœliaque (pas de anticorps et le duodénum indemne) .

même avec les enzyme eurobiol 40000 j'ai eu une aggravation avec le temps et j'ai du faire le régime qui arretai la mal digestion/malabsorption si c’était une pancréatite chronique il y aurai aucune raison pour que le régime change quelque chose , la maladie cœliaque est connue pour provoquer des insuffisances pancréatique! j'ai aussi une malabsorption du potassium/magnésium et de la B12 ( je suspecte une atteinte de l’iléon et jéjunum ). je n'ai pas pu faire de exploration du jéjunum/iléon (je trouve trop risqué) , il y a la possibilité d'une exploration par camera capsule( je n'arrive pas a avaler les gélules....)

la réintroduction du blé me donne la diarrhée avec un mal de ventre donc soit maladie cœliaque ou soit SIBO mais je n'ai pas de gaz/flatulence ou de distension intestin (donc sibo très improbable)

j'ai une gastrite atrophique antrale et fundique légère avec des lymphocytes , je n'ai jamais eu la bactérie helicobacter , ce n'es pas la maladie de biermer , par contre ce type de gastrite atrophique est connu avec la maladie cœliaque...

j'ai un trouble de la vidange gastrique l'estomac se vide trop vite (dumping) je suis obligé de fractionner les repas (c'est le vrai problème handicapant puisque je dois mangé 12 - 15 petit repas ... dans la journée.- le problème est surement du à l'insuffisance pancreatique et aussi la gastrite atrophique et la maladie coeliaque éventuellement , 3 causes connu)

j'ai les selles qui sont jaune mais néanmoins "bien digéré" (ne flotte pas / ne colle pas, forme normal)

je prend eurobiol 40000 en granule directement plongé dans de l'eau mélangé avec de l'acide malique (ph4).

je suspecte une partie du problème viens du faite que le pancréas ne secrète plus de bicarbonate pour annuler l'acide gastrique

du coup ça c'est annulé par l'intestin et le foie (peu efficace) et donc trop tardivement et ça entraine la vidange trop rapide et une digestion trop tardive et donc une moindre absorption -> selle jaune et problème pour absorber certain minéraux si il y a des fibres.

en gros si je fais les test je peux éliminer en diagnostique tout les pancréatite chronique possible à l'exception des forme idiopathique...

si c'est vraiment la maladie cœliaque l' élastase devrait remonter dans le temps et ça prouverai ce diagnostique.

question pour les gens qui ont une insuffisance pancréatique sévère voir surtout majeur(c'est mon cas):

est que les enzyme prise seul marche (les selles sont marron/normal) ou il faut un anti acide (IPP voir bicarbonate mais c'est compliqué à gérer...)?

Bonjour, je vis avec une pancréatite chronique depuis 10 ans. Je mange sainement et depuis peu refait du sport. J'ai vécu 5 années allongée sous Tramadol avec des nausées... Depuis 3 ans je prend 20mg d oxycontin le matin et je peux refonctionner normalement. Mais chaque corps est différent.Je sais que l oxycontin est addictif, so what? Je n augmente Pas mon dosage, c'est tout. Et surtout Vivre sainement et comprendre pourquoi le Pancréas ne supporte plus l insupportable. Résilience et patience.... Faites vous du bien.

Bonjour. J'aimerais avoir vos avis svp je suis complètement perdu.. J'ai depuis 4 mois maintenant des douleurs dans le haut de l'abdomen, mes selles sont plutôt claires et d'aspect j'ai l'impression huileux... J'ai 29 ans. Dans ma vie j'ai malheureusement beaucoup abusé de l'alcool, je buvais un verre entre amis jen buvais 10 et c'était régulièrement. J'ai des ganglions depuis 1 ans maintenant à l'arrière des cervicales et dans l'abdomen qui ne bouge pas (ne disparaissent mais ne grossisse pas.) ils ne fix pas au TEP scan. J'ai passé tout un tas d'examen, IRM écho jen passe... Et rien. Je suis persuadé d'avoir une pancréatite chronique au vu de mes symptômes... Les médecins me disent qu'ont voit une pancréatite chronique que au bout d'un certain temps quand le pancréas se détruit.. Svp dite moi ce que vous en penser je suis depuis 2 mois une jeune femme qui ne bois plus j'ai arrêté seul du jour au lendemain et je n'en ai plus du tout envie. Je m'en veux et j'ai peur que ce soit déjà trop tard.

Bonjour. J'aimerais avoir vos avis svp je suis complètement perdu.. J'ai depuis 4 mois maintenant des douleurs dans le haut de l'abdomen, mes selles sont plutôt claires et d'aspect j'ai l'impression huileux... J'ai 29 ans. Dans ma vie j'ai malheureusement beaucoup abusé de l'alcool, je buvais un verre entre amis jen buvais 10 et c'était régulièrement. J'ai des ganglions depuis 1 ans maintenant à l'arrière des cervicales et dans l'abdomen qui ne bouge pas (ne disparaissent mais ne grossisse pas.) ils ne fix pas au TEP scan. J'ai passé tout un tas d'examen, IRM écho jen passe... Et rien. Je suis persuadé d'avoir une pancréatite chronique au vu de mes symptômes... Les médecins me disent qu'ont voit une pancréatite chronique que au bout d'un certain temps quand le pancréas se détruit.. Svp dite moi ce que vous en penser je suis depuis 2 mois une jeune femme qui ne bois plus j'ai arrêté seul du jour au lendemain et je n'en ai plus du tout envie. Je m'en veux et j'ai peur que ce soit déjà trop tard.