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Pancréatite, et si nous échangions ?
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corentin
bonjour je reviens du médecin du traitement de la douleur dans un hopital je suis suivie afin de me soulager cette douleur qui n'arrive pas a soulager je suis sortie hier sans traitement pour cette douleur la raison je ne vous donne plus de médicaments sans savoir la causes de cette douleur et vous avez pries assez de cachets je comprend pas la réaction du médecin du traitement de la douleur il me laisse comme sa sans rien faire je ses plus quoi faire a ce jour ou m'orienter ?
ChristelleG59
Bonjour à tous, je vous écris car je suis complètement dépassée et désespérée : je suis atteinte d'une pancréatite chronique héréditaire (PCH) donc causée par un gène muté. J'ai fais ma 1ere crise de pancréatite aiguë en 2009 à l'âge de 24 ans puis une 2ème 6mois après la 1ère et la 3ème pancréatite aiguë encore 6 mois après la 2ème. Au total j'ai fais 7 pancréatites aïgues puis en 2015 je suis devenue diabétique... Aujourd'hui je souffre terriblement : entre les crises chroniques (je ne fais plus de pancréatites aiguës) et le diabète dû a la maladie du pancréas, j'ai l'impression d'avoir le corps d'une femme de 80 ans et le mental d'une femme de mon âge : 36 ans... Mais le pire, c'est que je ne me sens pas du tout suivi pour cette maladie et je suis très inquiète : je n'ai pas de traitement pour l'insuffisance pancréatique exocrine et pas de suivi pour savoir où en est le pancréas : le dernier IRM date de 2018.. Je n'ai donc pas de suivi médical, je n'ai pas d'entourage social pour en parler et toute mon énergie, je la passe dans mon travail qui est très stressant et honnêtement, souvent je me demande comment je fais pour me rendre au travail dans l'état physique où je me trouve.. PITIÉ PITIÉ : Quelqu'un aurait t-il une idée pour que je sois mieux prise en charge et que j'arrête de m'angoisser constamment sur mon état de santé ??? MERCI BEAUCOUP A TOUS CEUX QUI POURRONT M'AIDER!! Cordialement Chris.
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Masayouma
@ChristelleG59
Bonjour, vous êtes d'où?
Vous connaissez l origine de votre pancreatite chronique? Genetique?
On vient de me trouver une calcification... je crois que ça en est un signe.
Si vous voulez quon échange. Bonne soirée. Marion
ChristelleG59
@Masayouma Bonjour Marion!! Déjà, merci pour votre retour !! Je suis de Dijon.
Pour ma part c'est bien une pancréatite chronique due à une mutation génétique mais on ne m'a jamais parlé de calcification... cela dit, comme je le disais dans mon précédent message, je n'ai pas eu de suivi au niveau de mon pancréas depuis 2018. Or je m'inquiète car l'année dernière au cours d'une hospitalisation pour mon diabète, on m'a diagnostiqué une grosse anémie ferriprive et on du me faire 2 injections de pochette de fer...
Je suis désolée pour vous, j'espère que de votre côté vous ne souffrez pas trop!!
Bien à vous, Chris
Masayouma
@ChristelleG59
Alors non pour l'instant je ne souffre pas. Juste la sensation de mal digérer... j'ai une mutation du gene CFTR de la Mucoviscidose. Je ne sais pas à quoi mattendre... et j'ai peur!
Jai passe un scanner pour autre chose et on m a trouvé cette calcification. Jamaisbeubde crise aigüe encore....
Meme sans suivi, vous arrivez à "vivre normalement "?
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0606tigresse
Bonjour, moi j'ai des douleurs depuis 20 mois tout les jours dès le lever jusqu'au coucher.j'ai des kystes au pancréas surveiller tout les ans IRM
J'ai aussi des calculs dans la vésicule biliaire mais ont me dit que mes douleurs ne viennent pas de la, je ne sais plus quoi faire 😏. quel médecin vous a diagnostiqué la pancréatite ? Merci
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Jeanclaude
@0606tigresse : j'ai été diagnostique par un spécialiste du système digestif, un gastroenterologue.
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Jean-Claude
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Masayouma
Bonjour, savez vous à quoi est du votre pancreatite chronique? Vous n'avez plus de crise depuis 20 ans avez vous du diabete?
Belle journée a vous!
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Jeanclaude
@Masayouma : ma pancreatite est probablement du a la prise d'un medicament contre le cholestérol pendant 20 ans. Je crois que ce produit n'est maintenant plus prescris. Je n'ai plus de douleurs depuis que je prend 2 capsules de kreon ( enzyme) a chaque repas. Pour l'instant, je n'ai pas de diabète. J'ai une vie saine, je fais du sport, ne boit plus aucun alcool et je ne fume plus depuis 40 ans.
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Jean-Claude
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Meow25
Bonjour , j'ai 37 ans , j'ai une insuffisance pancréatique majeur(stade le plus grave) diagnostiqué en aout 2022 avec l'élastase fécale < 15 , en réalité elle à commencer en septembre 2007( mal digestion légère huile sûrement début severe) , au niveau imagerie je n'ai fait qu'une echographie : elle montre un pancréas normal (non atrophié) et pas de dilatation des canaux , je n'ai pas pu faire d'irm ou de scanner avec produit de contraste(mon pere et mon frere on une baisse de la fonction renale avec l'iode et le gadolinium) du coup impossible d'être sûr de la cause. je n'ai pas eu de forme aigu dans le passé , pas de douleur typique d'une pancreatite chronique , je n'ai pas de diabete , les test pour une pancréatite auto-immune(PAI) sont négatif.
je vais faire un scanner sans produit de contraste pour voir si il y a des calcification et des test genétique pour la mucoviscidose (mutation CFTR) atténué qui se déclenche que sur le pancréas (ça existe ! et à l'age adulte!) et aussi SPINK1 pour une forme idiopathique .
maintenant le truc en 2015 la maldigestion/malabsorption du gras a complement regressé apres un regime sans gluten(c'est impossible avec une pancreatite chronique c'est definitif: (et le potassium/magnésium qui était toujours bas) mais impossible de trouver un marqueur de la maladie cœliaque (pas de anticorps et le duodénum indemne) .
même avec les enzyme eurobiol 40000 j'ai eu une aggravation avec le temps et j'ai du faire le régime qui arretai la mal digestion/malabsorption si c’était une pancréatite chronique il y aurai aucune raison pour que le régime change quelque chose , la maladie cœliaque est connue pour provoquer des insuffisances pancréatique! j'ai aussi une malabsorption du potassium/magnésium et de la B12 ( je suspecte une atteinte de l’iléon et jéjunum ). je n'ai pas pu faire de exploration du jéjunum/iléon (je trouve trop risqué) , il y a la possibilité d'une exploration par camera capsule( je n'arrive pas a avaler les gélules....)
la réintroduction du blé me donne la diarrhée avec un mal de ventre donc soit maladie cœliaque ou soit SIBO mais je n'ai pas de gaz/flatulence ou de distension intestin (donc sibo très improbable)
j'ai une gastrite atrophique antrale et fundique légère avec des lymphocytes , je n'ai jamais eu la bactérie helicobacter , ce n'es pas la maladie de biermer , par contre ce type de gastrite atrophique est connu avec la maladie cœliaque...
j'ai un trouble de la vidange gastrique l'estomac se vide trop vite (dumping) je suis obligé de fractionner les repas (c'est le vrai problème handicapant puisque je dois mangé 12 - 15 petit repas ... dans la journée.- le problème est surement du à l'insuffisance pancreatique et aussi la gastrite atrophique et la maladie coeliaque éventuellement , 3 causes connu)
j'ai les selles qui sont jaune mais néanmoins "bien digéré" (ne flotte pas / ne colle pas, forme normal)
je prend eurobiol 40000 en granule directement plongé dans de l'eau mélangé avec de l'acide malique (ph4).
je suspecte une partie du problème viens du faite que le pancréas ne secrète plus de bicarbonate pour annuler l'acide gastrique
du coup ça c'est annulé par l'intestin et le foie (peu efficace) et donc trop tardivement et ça entraine la vidange trop rapide et une digestion trop tardive et donc une moindre absorption -> selle jaune et problème pour absorber certain minéraux si il y a des fibres.
en gros si je fais les test je peux éliminer en diagnostique tout les pancréatite chronique possible à l'exception des forme idiopathique...
si c'est vraiment la maladie cœliaque l' élastase devrait remonter dans le temps et ça prouverai ce diagnostique.
question pour les gens qui ont une insuffisance pancréatique sévère voir surtout majeur(c'est mon cas):
est que les enzyme prise seul marche (les selles sont marron/normal) ou il faut un anti acide (IPP voir bicarbonate mais c'est compliqué à gérer...)?
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corentin
@Meow25 bonsoir j'ai 52 ans ma douleur était la avant opération de la vésicule comme examens fait depuis 2006 a plusieurs reprise sur différente année depuis le temps scanner abdominal IRM bili RM digestif fibroscopie estomac coloscopie 3 echoendoscopies du pancréas test auto-immune du pancréas négatif prise de sang ca 19.9 et ace bon et cette année echoendoscopie du pancréas et un angio scanner digestif
pas de scintigraphie vous connaissez bien les problèmes pour le pancréas moi ma crainte depuis des années ses d'avoir un cancer du pancréas les médecin me disent impossible comme j'ai ce problème depuis 2006 a force je ses plus ou m'orienter vous en pensez quoi ?
Meow25
@corentin c'est plus prudent de faire un scintigraphie(après l'examen ne voit que si la tumeur a une certaine taille je crois) pour être sûr mais il est vrai que c'est peu probable si le cancer arrive a un stade important on a les symptôme semblable d'une pancréatique chronique avec insuffisance avec des symptômes supplémentaires.
néanmoins il y a toujours la possibilité d'une tumeur qui se développe tout doucement lentement mais qui appuie sur les autres organes, sinon un autre organe qui appuie ou un problème au nerf ça va être galère a déterminer la cause .
pour l'anecdote le gastro-enterologue que je voyais m'a dis sans le moindre test sérieux a part l’échographie et un bilan sanguin. que c'est l'intestin irritable , alors que j'ai aucune douleur dans l'intestin , par contre j'ai la diarrhée mais si je mangeais un aliment avec un peu de gras (biscotte juste ça !) diarrhée typique de quelqu'un avec un insuffisance pancréatique majeur le stade le plus grave!
il a fallut que je demande et j'insiste pour faire le test "élastase fécal" , initialement il voulait pas et me disait que c'est impossible que j'ai un insuffisance pourtant j'avais bien tout les symptomes le moindre gras n'était pas digéré (et j'ai bien décris)! fallait voir la tête qu'il a fait quand il a vu les résultats , il s'est complétement planté , perso j'ai pas été étonner des resultats vu le problème c'était la seul explication.... j'espere juste que c'est pas une pancreatite chronique et avec les 2 examens que je vais devoir demander sinon je les fait de ma poche je saurai ce que j'ai...
corentin
@Meow25 bonjour à qui je demande pour faire une scintigraphie
Jeanclaude
@corentin Je comprend votre angoisse mais je ne suis pas médecin, donc je ne peux que référer a mes symptômes afin de vous aider. Peut-être verifier si vous n'êtes pas intolerant au lactose, fructose...
Lorsque j'ai commence avec mes problèmes, j'ai fais une diète très severe avec presque aucun gras pour plusieurs mois. Evidemment j'ai perdu beaucoup de poids mais je crois que cela, combine avec la prise d'enzymes, m'a permis d'arrêter l'inflammation du pancreas et m'a permis de retrouver une vie normale.
Je vous souhaite de trouver votre solution.
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Jean-Claude
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Nadyne
Bonjour, je vis avec une pancréatite chronique depuis 10 ans. Je mange sainement et depuis peu refait du sport. J'ai vécu 5 années allongée sous Tramadol avec des nausées... Depuis 3 ans je prend 20mg d oxycontin le matin et je peux refonctionner normalement. Mais chaque corps est différent.Je sais que l oxycontin est addictif, so what? Je n augmente Pas mon dosage, c'est tout. Et surtout Vivre sainement et comprendre pourquoi le Pancréas ne supporte plus l insupportable. Résilience et patience.... Faites vous du bien.
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corentin
@Nadyne une scintigraphie et un pet scan en fait
Nadyne
@corentin oui, moi 2xpar an ainsi que irm.
corentin
@Nadyne pas évident d’avoir cette examen de contrôle mes spécialistes me l’ont proposé une seule fois en 2007 ras à cette époque à qui je peux demander cette examen ?
Meow25
@Nadyne vous prenez quel dosage d'enzyme pancréatique et est ce que vous prenez un anti-acide pour améliorer l'efficacité des enzymes? quel est le stade de l'insuffisance pancréatique(élastase)?est ce que vos selles sont marron ou jaune?
@tous -est ce que vous avez des problèmes de vidange gastrique qui est trop rapide "dumping syndrome" et qui vous oblige à fractionner les repas?
-est ce que quelqu'un des enzymes qui ne sont pas gastro resistante avec du bicarbonate de sodium préalablement a la fin de la digestion genre 1h30 apres avoir mangé.
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Gablette
Bonjour. J'aimerais avoir vos avis svp je suis complètement perdu.. J'ai depuis 4 mois maintenant des douleurs dans le haut de l'abdomen, mes selles sont plutôt claires et d'aspect j'ai l'impression huileux... J'ai 29 ans. Dans ma vie j'ai malheureusement beaucoup abusé de l'alcool, je buvais un verre entre amis jen buvais 10 et c'était régulièrement. J'ai des ganglions depuis 1 ans maintenant à l'arrière des cervicales et dans l'abdomen qui ne bouge pas (ne disparaissent mais ne grossisse pas.) ils ne fix pas au TEP scan. J'ai passé tout un tas d'examen, IRM écho jen passe... Et rien. Je suis persuadé d'avoir une pancréatite chronique au vu de mes symptômes... Les médecins me disent qu'ont voit une pancréatite chronique que au bout d'un certain temps quand le pancréas se détruit.. Svp dite moi ce que vous en penser je suis depuis 2 mois une jeune femme qui ne bois plus j'ai arrêté seul du jour au lendemain et je n'en ai plus du tout envie. Je m'en veux et j'ai peur que ce soit déjà trop tard.
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corentin
j'ai une question ont voie vraiment tout avec un tep scan digestif ?
Gablette
@corentin
Bonsoir Corentin, sur un pet scan sa serre plus à détecter les tumeurs pre cancéreuse ou les cancers. C'est un peu spécial pour les tumeurs. J'en est passé 2 mais ont peux aussi voir s'il y as des infections autres.
Gablette
Pour voir comment fonctionne ton appareil digestif je pense que se serais plutôt un IRM ou par Endoscopie il faut voir avec un gastro enterologue.
Moi je cherche encore ce que jai, IRM il ny as rien et j'ai pas pu faire endoscopie car mon gastro Enterologue n'as pas "voulu" M'en faire.
Ce qui m'inquiète vraiment c'est qu'une pancréatite chronique ne se voie pas directement le temps que celui ci n'est pas "abîmé"
Meow25
@corentin (préalablement il faut avoir un une échographie abdominale puis scanner/irm / voir écho-endoscopie )on voie les tumeurs avec un tep-scan mais 30 % des cas c'est un faux negatif !! on peut voir aussi la fibrose du pancreas (les tissus fibrosés utilise moins le sucre que les cellules saine. plus on fait d'examens plus on diminue les chances de passer un coté d'un problème mais rien n'est garanti.il faut aller dans des centres avec les meilleurs modele de tep-scan plus performant et moins besoin de produit de contraste
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Gablette
Bonjour. J'aimerais avoir vos avis svp je suis complètement perdu.. J'ai depuis 4 mois maintenant des douleurs dans le haut de l'abdomen, mes selles sont plutôt claires et d'aspect j'ai l'impression huileux... J'ai 29 ans. Dans ma vie j'ai malheureusement beaucoup abusé de l'alcool, je buvais un verre entre amis jen buvais 10 et c'était régulièrement. J'ai des ganglions depuis 1 ans maintenant à l'arrière des cervicales et dans l'abdomen qui ne bouge pas (ne disparaissent mais ne grossisse pas.) ils ne fix pas au TEP scan. J'ai passé tout un tas d'examen, IRM écho jen passe... Et rien. Je suis persuadé d'avoir une pancréatite chronique au vu de mes symptômes... Les médecins me disent qu'ont voit une pancréatite chronique que au bout d'un certain temps quand le pancréas se détruit.. Svp dite moi ce que vous en penser je suis depuis 2 mois une jeune femme qui ne bois plus j'ai arrêté seul du jour au lendemain et je n'en ai plus du tout envie. Je m'en veux et j'ai peur que ce soit déjà trop tard.
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corentin
@Meow25 bonjour cette année j’ai passé une écho endoscopie du pancréas et un angio scanner digestif ont ma découvert une sténose de 40 pour cent sur le tronc cœliaque j’ai bien sûr consulter un médecin spécialiste qui me dit qu’il faut que je reste avec cette pathologie et que mes symptômes ne seraient pas dû à ce problème j’ai l’impression que les maladies du pancréas sont vraiment difficiles à diagnostiquer je verrais bien avec le tep scan bonne soirée à vous
Meow25
@corentin à moins d'avoir une masse qui n'a pas été vu au scanner et echo-endoscopie la tep-scan risque d'etre de faible utilité mais qui sait. c'est surtout les début de pancréatites ou les tumeurs au début qui se voit mal . après plus la maladie avance plus c'est facile à trouver , peut être c'est la sténose qui fait réellement problème
corentin
@Meow25 bonsoir je vous tiendrai informée du résultat
bonne soirée a vous
corentin
pour info j'ai ce problème depuis 2006
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Jeanclaude
Bonjour,
Je suis atteint d'une pancréatite depuis présentement 1 1/2 ans et je suis maintenant stable.
J'aimerais échanger sur vos experiences afin de prévoir un peu plus mon futur. Les médecins ne sont pas capable de me donner l'heure juste, a savoir, comment va évoluer ma maladie avec les annees.
Je souhaite donc rencontrer des personnes ayant cette maladie depuis plusieurs années afin de bénéficier de leur experience.
Salutation et a bientot