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Patients Apnée du sommeil

10 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour

J ai été diagnostiquée la semaine dernière.j ai eu ma machine mardi.

Je suis stressée par cette annonce et je n arrive pas a dormir avec  la machine cela m angoissé

Besoin de soutien

Début de la discussion - 30/04/2018

Nouvelle


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Bonjour Aurore 19, (de la part de Neitsab45)

Il faut une période d'adaptation, mais avec un masque narinaire et PPC avec tuyau chauffant et réserve d'eau, ça devrait aller. Moi, mon problème, c'est la sécheresse de la bouche, mais qui n'a rien à voir avec la PPC. Avec ou sans c'est pareil, la journée ça va, mais en soirée et surtout la nuit, c'est atroce et ça réveille. Aucun spray ni médicament efficace. Connaissez vous également ce problème ? Sinon, courage ! 

Nouvelle


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Bon conseiller

Bonjour

Je passe en silence de temps en temps et je vois que les mm problèmes resurgissent ..

Appareillé depuis 5 ans je peux dire que je me suis battu/acharné au début pour supporter cet engin sous toutes ses formes pour finir avec un faciale, pas le plus récent non, mais le plus ancien pour un très bon résultat puisque je fais 8 heures en moyenne chaque nuit. J'ai essayé plusieurs oreillers aussi car la position idéale n'est pas toujours évidente.

Je viens surtout pour vous informer (pour ceux qui ne seraient pas au courant ... )  que depuis l'année dernière (juillet en ce qui me concerne) nous avons la possibilité d'avoir vers 11 h des renseignements sur la nuit passée plus complets que ceux que nous pouvons lire sur la machine. Cela concerne la durée d'utilisation, les fuites, les apnées et le nombre de fois où le masque a été mis/retiré. Cerise sur le gâteau une note et de temps en temps une médaille selon les résultats.

Je suis équipé d'un appareil Resmed Airsens 10 AutoSet  et utilise l'application myAir (PC et Smart) pour suivre mon traitement.

voir sur  ......  >   https://myair.resmed.eu/Default.aspx?redirectCountry=24

Renseignez-vous , au cas où, auprès de votre prestataire car d'autres solutions existent selon le matériel.

Si vous voulez d'autres détails à ce sujet ..... à votre disposition

Nouvelle


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Bonjour Neitsab45 

Merci pour vos encouragements je suis à une semaine pile poil avec ma machine, et je suis toujours au même point 30 min à 1h d'utilisation par nuit et sans dormir. J'espère vraiment que cela va s'arranger, un technicien vient la semaine prochaine pour le suivi de démarrage.

Je n'ai pas pour l'instant ce problème de sécheresse buccale, bon courage à vous.

Nouvelle


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Bonjour Marnim,

Je vais regarder si il existe une application pour mon appareil.

Merci pour votre message.

Nouvelle


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@Aurore19 

Bonjour de nouveau,

Attention, car après la période d'adaptation, l'appareil doit être utilisé un minimum de 4h/nuit pour la prise en charge partielle par la Sécu. (le reste est pris en charge par la mutuelle, si mutuelle il y a). Au niveau santé, plus il est utilisé, mieux c'est, bien sûr. Réduit considérablement le nombre d'apnées/heure. Bon courage pour la suite, mais il faut s'accrocher et persévérer. Personnellement, le masque "narinaire" me convient mieux que le facial. Impression d'étouffer, fuites d'air.... Reste à votre dispo si vous le souhaitez. Cordialement. Neitsab45.

Nouvelle


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Bon conseiller

Bonjour,

la sécheresse de la bouche est pour moi le plus grand inconvénient de la VNI, j'ai pu essayé plusieurs sortes de masque, le résultat est toujours le même, j'utilise ma VNI depuis 2015 et bien que je m'y suis habitué (les débuts furent difficiles) je suis réveillé au moins 2 fois dans la nuit à cause de la sécheresse buccale, bien entendu il est toujours difficile de trouver le sommeil après.

Je reconnais cependant que cette machine m'a apporté un certain confort, adieu les maux de tête matinaux et les réveils difficiles avec la transpiration, il y a bien sur les marques du masque qui peuvent être plus ou moins prononcées, mais c'est surtout sur le nez que c'est le plus douloureux pour mois.

J'ai voulu essayer le masque narinaire mais impossible, je n'arrive pas à respirer avec cet engin de torture.

On peut changer uniquement la bulle du masque qui durcit avec le temps sous l'effet du sébum et de l'oxygène (dans mon cas j'ai un apport d'oxygène de 3l) mon pneumologue m'a rectifié la prescription avec 2l la journée et 3l à l'effort, ainsi que la nuit)

j'ai fait l'essai de rester une heure sans l'apport d'oxygène et j'arrive à 83 de saturation et 110 de pulsation cardiaque, ce qui n'est pas bien entendu un bon résultat

Merci de votre patience si vous avez bien voulu prendre le temps de lire ces quelques lignes.

Nouvelle


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Merci cigale83.merci pour votre soit le.et bon courage à vous aussi

Nouvelle


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bjr moi j ai essayer tout les masques impossible j ai baisse les bras accrochez vous si vous pouvez faites pas comme moi courage

Nouvelle


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@air3101 bonjour, j'ai baissé les bras aussi depuis une semaine, l'appareil m'empêchait trop de dormir. Je vois ma pneumologue la semaine prochaine (elle n'avait pas voulu me donner mes résultats, j'ai besoin de savoir pour accepter le traitement) donc je vais refaire un essai. Au début, mal de crâne dû au manque de sommeil. J'ai changé de masque, c'est un peu mieux mais comme je dors sur le côté, il glisse, je passe mon temps à l'ajuster. Et je n'arrive pas à dormir, même avec un somnifère. Maintenant que j'ai repris mon sommeil d'avant, je vais réessayer. En espérant ne pas rester trois semaines à très peu dormir parce dans ce cas, c'est mon moral qui plonge et la dépression revient.

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