SAWIS (DIENOGEST) : Avis et témoignages de patients

Depuis mon enfance, j'ai été témoin des luttes contre l'endométriose de plusieurs femmes de ma famille. Avec l'apparition de mes premières règles, j'ai rapidement compris que je pourrais également être touchée par cette maladie.

Les symptômes étaient débilitants : douleurs intenses, saignements abondants, incapacité à bouger. J'ai commencé à prendre de l'antadys à un jeune âge pour soulager la douleur, mais c'était à peine suffisant.

À 18 ans, j'ai été prescrite une pilule contraceptive qui a considérablement réduit les symptômes, mais au prix d'effets secondaires désagréables. Ce n'est que plus tard, grâce à un gynécologue spécialisé, que j'ai reçu un diagnostic précis d'endométriose et commencé un traitement avec Sawis, qui a changé ma vie.

Depuis que j'ai commencé le Sawis, ma vie est redevenue presque normale. je n'ai plus aucun saignements ni même de douleurs, et les effets secondaires de la pilule ont disparu. Cependant, l'idée d'arrêter ce traitement pour envisager une grossesse suscite des appréhensions.

Je sais que lorsque le moment viendra, je pourrai compter sur le soutien de ce gynéco spécialisé pour gérer ma condition pendant la grossesse. En attendant, je reste déterminée à prendre soin de moi et à poursuivre ma lutte contre l'endométriose

À toutes les femmes qui vivent avec l'endométriose, je vous envoie force et soutien. N'oubliez pas que vous n'êtes pas seules dans ce combat, et qu'il y a de l'aide et du soutien disponibles pour vous aider à traverser cette épreuve.

Ça fait maintenant presque 1 an et demi que j'ai ce traitement.

J'ai été opéré d'un nodule d'endometriose en septembre 2023 avec de ladenomyose. J'ai 26ans. Ça c'est très bien passé. Mais depuis j'ai toujours le ventre gonflé j'ai pris 6kg en 3mois post op.. et je n'arrive pas à perdre. J'ai des soucis de ballonement enorme tous les jours environ 1h après chaque repas on dirait que je suis enceinte de 2 3mois.. j'ai l'impression que c'est le traitement que je ne supporte plus. Je ne sais pas combien d'année on peut prendre ce traitement ou si il en existe un autre. Pour l'instant on a pas de projet bébé avec mon compagnon pas avant 2 ans

Je ne sais pas ce que vous en pensez.

Merci et bon courage à toute celle qui on cette foutu maladie .

Bonjour,

J'ai actuellement bientôt 17ans et je prends SAWIS GE depuis maintenant 1ans après m'être fait diagnostiquer fe l'endrométriose par un gynécologue.

Cela fait une semaine que j'ai mes régles alors que je prends toujours mon traitement, hier j'ai eu d'énorme caillot de sang et ça me fait peur... Cela va faire 8jours que je saigne ( des règles plutôt très foncé) et ça n'a pas l'air d'être parti pour s'arrêter. Ma mère n'a pas l'air d'être énormément inquiète mais moi je le suis je ne sais pas quoi faire... Ça ne m'ai jamais arrivé...

Merci beaucoup.

Bonsoir à toutes,

je vous fais un retour concernant ma prise de SAWIS Gé 2mg que j'ai pris entre novembre 2021 et novembre 2023, j'ai 43 ans et mon endométriose (adénomyose avec atteinte du torus, des ovaires, du rectum, des intestins) a été diagnostiquée en 2016 alors âgée de 36 ans après 7 ans d'errance médicale liée aux douleurs insoutenables qui m'ont à plusieurs reprises conduite à l'évanouissement et aux vomissements sur mon lieu de travail et dans les transports en commun. Ce "traitement" m'a été prescrit par la gynécologue qui m'avait accepté dans sa patientèle après que j'ai erré pendant deux ans entre 2019 et 2021 pour trouver un gynécologue qui accepte de me suivre suite au départ de celle qui m'a suivie durant près de quinze ans mais qui malheureusement pour moi partait à la retraite. Avant Sawis j'avais pris du Lutenyl, puis suite à l'alerte de l'anses du lutéran puis optimizette, j'avais des douleurs avec ces traitements et quelques épisodes dépressifs mais ce qui me gênait le plus c'était le spotting et les douleurs constamment qui m'ont même déclenché des périodes d'anémies très génantes au niveau notamment de la fatigue irrépressible qu'il fallait gérer au quotidien. Au tout début de la prise de Sawis j'ai été soulagée de voir que les saignements se sont arrêtés très rapidement et j'étais tellement soulagée que les douleurs et les saignements aient disparu que j'ai minoré les effets secondaires du traitement qui étaient en train de s'installer insidieusement dans mon quotidien : la fatigue chronique dès le matin au réveil accompagnée de palpitations cardiaques de suées excessives alors que je suis au repos! les épisodes dépressifs sont devenus très réguliers alors qu'avant ils étaient rares, j'ai une sciatique à la jambe droite et une douleur chronique aux cervicales, la volumétrie de nourriture qui n'a fait qu'augmenter et quand vous êtes dépressive vous vous dirigez vers des aliments qui vous apportent nécessairement du réconfort résultat des courses pour quelqu'un comme moi qui avait l'habitude d'aller à la salle de sport 3 à 4 fois par semaine, avec tous les symptomes précités j'ai abandonné le sport et j'ai donc pris 20kg en deux ans, ce n'est qu'il y a six mois que j'ai pris conscience que Sawis avait généré plus de dégâts dans ma vie que n'a apporté d'effets bénéfiques en conséquence en mai dernier j'ai commencé à réduire la prise de Sawis à 1 jour sur 2 voir 1 jour sur 3, j'ai repris le sport et une alimentation saine et régulée, je me suis concentrée sur mon sommeil que j'avais également perdu, ma température corporelle s'est régulée et j'ai commencé à me raffermir et à me sentir mieux, le 30 novembre dernier je me suis rendue chez la gynécologue durant cette consultation où elle ne m'a pas oscultée et m'a vaguement posée des questions pour savoir comment j'allais je l'ai informée de ma décision d'arrêter SAWIS, en guise d'alternative elle m'a dit qu'il fallait que je me fasse opérer et que c'était ma seule solution désormais, elle m'a proposée en attendant de me poser un sterilet miréna, comme j'ai du lui demander en plus de tout cela de me prescrire les examens de suivi de la maladie, j'ai pris la décision de chercher un autre gynécologue que j'irais consulter une fois tous mes examens effectués, je suis avant tout un être humain et même si je n'ai pas d'enfants (j'aurais souhaité en avoir mais la vie en a décidé autrement) je pense mériter un peu d'empathie, de considération et de respect je ne suis pas un carnet de chèques sur pattes. Si certaines d'entre vous ont des gynécologues (plutôt chirurgiens du coup) à me recommander quelque soit la région en France n'hésitez pas à me transmettre vos contacts cela m'intéresse beaucoup en parallèle de mes propres recherches, merci de m'avoir lue et courage à toutes dans ce combat ou nous sommes encore rarement comprises hélas, Magali

Bonjour!

Comme vous je souffre d'endométriose. J'ai eu la chance de le découvrir à 21 ans donc assez tôt. Bon comme vous l'imaginez, j'ai aussi dû passer une batterie d'examens, voir une dizaine de gynécologue avant d'avoir été redirigée vers un spécialiste qui a pu poser un diagnostic définitif. Je suis passée par différentes pilules à base de progestérone (dont Colprone) qui se sont avérées inefficaces (saignement constants, anémie, douleurs, fatigue...). On m'a alors proposé l'opération.. J'étais totalement perdue, j'ai donc pris rendez-vous à l'hôpital.

C'est là qu'un spécialiste du CHU de Montpellier m'a conseiller d'essayer Sawis avant toute opération.

Ce traitement m'a calmé pendant des mois, malgré des douleurs chroniques, rien de comparable à ce que je vivais avant. Je recommande Sawis, même si je sais qu'il ne convient pas à tout le monde, il m'a tout de même permis de réduire drastiquement ces douleurs INSUPPORTABLES pendant plus d'un an.

C'est maintenant que le traitement commence à ne pus faire effet, les douleurs deviennent de plus en plus fréquentes et je commence à avoir des crises assez régulièrement. J'espère donc trouver une autre alternative, si vous avez vécu la même chose, je serai ravie d'entendre vos témoignages pour trouver d'autres solutions sans avoir à passer sur le billard ..

Merciiii!! Et courage à vous 💪💪

Salut les filles !

j’ai découvert mon endométriose il y’a quelques mois, j’ai 20 ans j’ai mes règles depuis les 12 ans de façon très régulières et douloureuses. Ma mère ainsi que les autres femmes de ma famille m’ont toujours dit que c’était « normal » qu’elles étaient comme ça aussi et que je devais m’y faire. J’ai également entendu ce discours de la part des médecins…

Un soir je me suis senti réellement mal, au début ils pensaient que c’était l’appendicite puis ensuite ils ont découvert 1 kyste de 5cm de diamètre sur mes deux ovaires. Ces kystes ce sont transformés en kystes endometriosique car ils n’étaient plus remplis de « liquide » mais de sang. J’ai eu le chance de découvrir mon endométriose très très tôt, la maladie commençait déjà à attaquer ma vessie et qui sait peut être même mes autres organes. J’ai du me battre et chercher toute seule ma maladie en ayant confiance en mon instinct. J’ai été dans des centres/IRM spécialisés, certes ils ont un prix mais se soigner n’a vraiment pas de prix.

J’ai une gynécologue fantastique très rassurante qui m’a laissé le choix. Elle m’a conseiller SAWIS que je prends depuis bientôt 6 mois maintenant. Ce médicament a littéralement changer ma vie… je n’ai plus mal, je ne saigne plus, j’ai retrouvé un rythme de vie ou je ne stresse plus d’avoir mes regles. Cependant il y’a quelques points négatifs, comme beaucoup j’ai ressentis beaucoup de changements d’humeurs je me suis sentie très dépressive. Il faut vraiment être accompagné et aidé. J’ai récemment eu une sécheresse oculaire ainsi qu’une légère prise de poids (3kg).

J'espère que mon témoignage pourra vous aider et vous rassurer, battez vous contre cette maladie. La science avance on trouvera je l’espère une solution à long therme pour nos douleurs. Et surtout détachez vous de l’avis des autres ayez confiance en vous en votre intuition et en votre corps.

prenez soin de vous ❤️

une endo girl.

Hello,

Un piti témoignage sur le SAWIS Gé 2 mg que je prends depuis 28 mois. On est toutes différentes mais pour moi : bilan très positif.

Je ne supportais aucune pilule contraceptive (cauchemards, zéro libido, « mal des transports » en permanence...).

SAWIS est un médicament dont le but est de lutter contre l'endométriose, en supprimant les règles, par conséquent il a un effet contraceptif (mais il n'est pas à visée contraceptive).

J'ai mis 4-5 mois à ne plus avoir de règles du tout mais dès le premier cycle le « débit » a diminué (serviettes hygiéniques sans tampon ont suffit).

Tant qu'il y a des règles il y a risque de grossesse donc comme la notice l'indique il faut une barrière physique (essayez le préservatif féminin si vous n'aimez pas les capotes, TERPAN par exemple, c'est français). Quand vous n'avez plus de règles, vous pouvez supprimer la barrière physique (règles = saignement de l'utérus pour décoller le futur placenta inutilisé, donc pas de règles = pas de cycle = pas de bébé), mais ça la notice de SAWIS ne le précise pas pour ne pas avoir d'histoires au cas où !

Effets négatifs du SAWIS sur moi : troubles du sommeil résolus depuis que je ne le prends plus le soir mais le matin au lever, peau moins facile (plus sèche, moins élastique, quelques petits boutons ponctuellement), prise de poids (10 kg en 9 mois).

Effets positifs du SAWIS sur moi : suppression des règles au bout de 4-5 mois (le début de la vraie vie, vraiment, j'insiste), suppression des effets de l'endométriose (fatigue chronique, douleurs, problèmes digestifs notamment fin de digestion....!!).

Ma conclusion : si les problèmes de règles et d'endométriose étaient gérés dans les labos de recherche et dans les sphères politico-financières par des femmes et non par des hommes, on aurait un médicament contre les règles rien que pour le confort de vie, sans même parler d'endométriose.

Si vous prenez du SAWIS, tant que vous avez vos règles, le traitement est en train de se mettre en place. Persévérez si possible jusqu'à ne plus avoir de règles / de symptômes de l'endométriose. A partir de là seulement, vous commencerez à tester la vie sous SAWIS. Pour ma part, « la vraie vie », même avec 10 kg de plus.

Et surtout, si vous vous sentez « mal suivie » par vos gynéco et médecins, changez. Renseignez-vous, il y a des bons, qui s'intéressent sincèrement au bien-être des femmes concernées, pour ma part ce ne sont que des hommes (!), alors que ma sœur par exemple est suivis par une femme qui a fait de l'humanitaire en Afrique, problèmes d'excision et compagnie, donc ce genre de petits bobos de française elle ne sait pas gérer, pour elle c'est pas grave, je comprends son point de vue mais en attendant on douille !

Bon courage à toutes