HYDROCORTISONE (HYDROCORTISONE BASE HYDROCORTISONE HYDROGENE SUCCINATE HYDROCORTISONE SUCCINATE SODIQUE) : Avis et témoignages de patients

Pour ma part après une insuffisance hypophysaire diagnostiquée à l'âge de 3 ans et traitée à l'hormone de croissance humaine dans les années 70/80, je suis sous hydrocortisone depuis 33 ans maintenant pour une insuffisance surrénalienne !!! J'ai eu une vie tout à fait normale jusqu'à l'âge de 42 ans (exceptés mes 6 ans de FIV pour avoir ma fille) mais ça fait maintenant 11 ans que des douleurs ont pris le dessus et sont quotidiennes, contractures musculaires, fissure du supra épineux dans l'épaule, cervicalgies, lombalgies, ostéoporose sévère (j'ai fait tout récemment une perfusion de biphosphonates pour fixer le calcium car mon col du fémur est dans le rouge à 53 ans) c'est usant mais ce que je vis le plus mal ce sont ces "malaises" (sans PC) que je fais par période, ça ressemble à de l'hypoglycémie, je me sens soudainement très mal, je ne maitrise rien et j'ai le sentiment que c'est ma dernière heure. Mon endocrino me dit que cela ne ressemble pas à une insuffisance surénale aigue, mon neuro quant à lui en est convaincu. Je ne sais plus quoi penser. Y a-t-il des patients qui rencontrent comme moi ces symptômes très angoissants? Merci et bon courage à tous

Je suis sous hydrocortisone depuis 2 ans , suite à une double immunothérapie , qui m'a provoqué une hypophysite et par conséquent plus de production de cortisol.(par contre mon cancer a disparu !!!) . Depuis j'ai un traitement de 20mg d'hydrocortisone , est une fatigue intense depuis deux ans . Les endocrinologues consultées , ont du mal à reconnaitre cette effet secondaire. la dernière oncologue a fini par me dire qu'il fallait mieux prendre une bonne partie de ma dose le matin et que 5 mg à midi , ce qui est plus efficace effectivement pour moi . Elle a également indiqué que je pouvais sur quelques de grosse fatigue d'augmenter ma dose . Elle m'a également dit qu'un cachet ne remplacera jamais la précision du dosage de mon hypophyse . Si quelqu'un a trouver quelque chose pour réduire cette fatigue je suis preneur car c'est très handicapant : peut être avec une alimentation différente , un dosage diffèrent, une activité?

merci et courage à tous

J'ai une insuffisance surrénalienne secondaire, ce qui veut dire que mes glandes surrénales qui ne sont pas malades,  ne reçoivent plus les "ordres" de mon hypophyse qui elle ne fonctionne plus, sans doute fatiguée et usée par la tumeur qui l'a englobée pendant x années. Tumeur qui a entraînée une maladie rare qui s'appelle l'acromégalie, et dont je ne guérirai sans doute jamais. Je suis donc traitée avec l'hydrocortisone comme tout les malades dans cette situation. J'ai déjà fait une ISA ou crise aigûe et c'est terrible d'autant que je ne comprenais ce qu'il m'arrivait car bien que j'avais souvent posé la question des symptômes annonciateurs de cette crise, l'endocrinologue m'avait répondu vaguement que les symptômes variaient d'une personne à l'autre....Traitement à vie bien entendu et ne jamais oublié ses comprimés où qu'on aille et le plus difficile, ajuster ce traitement suivant les circonstances, choc émotionnel, accident, maladie, température, trop chaud, trop froid, deuil, etc.....Très compliqué !

Ma compagne a un taux de cortisol à 8 h bas et un taux d'acth bas,le médecin l'a mise sous 20 mg d'hydrocortisone par jour depuis septembre 2023. Son visage est bouffi,un diabète,une hypertension.

Je n'y comprends rien,le docteur,ne donne pas de réponse à nos questions et dans notre pas la Côte d'Ivoire où nous résidons les endocrinologues sont rare.

Aidez moi a comprendre ce que ma compagne a et si l'hydrocortisone peut l'aider.

Merci de votre aide

Bonsoir,

Sous hydrocortisone depuis 5 ans, et depuis qqes semaines j'ai arrêté sans avis médical après plusieurs essais ponctuels. J'ai 10kg à perdre et ce traitement m'en empêche . Epuisée avec ou sans traitement. Je n'arrive pas à retrouver mon poids et corps d'avant et c'est démoralisant; Si vous êtes ds ce cas n'hésitez pas à me contacter. Courage à tous

Difficile de savoir quelle dose prendre.Dommage qu'il n'existe pas un appareil mesurant le taux de cortisol et d'acth comme la glycémie pour les diabétiques.

Bonjour

Je prends de l’HYDROCORTISONE 15mg depuis septembre 2021 suite à une tumeur de la surrénale gauche opérée à Marseille. Suite aux dernières analyses mon taux de cortisol est remonté et je dois faire un test au synachtene en janvier. S’il est positif je n’aurai plus besoin d’HYDROCORTISONE.

Ce message pour vous dire que je vais beaucoup mieux. J'ai repris le tennis. Cushing n'est plus qu'un mauvais souvenir à oublier ! Léonie83

Sous hydrocortisone depuis 1 an. Traitement efficace mais à côté de cela la fatigue est toujours présente au moindre effort .

physiquement 5 kgs en plus … moralement c’est difficile

Je suis en insuffisance des surrénales depuis le mois de novembre 2010. ( weiss 2 syndrome de Cushing ) Je tolère l'hydrocortisone . Il se peut que les problèmes de tendons sont aussi la cause d'être toujours en sevrage, ayant eu la maladie pendant plus de 20 ans sans que l'on me la découvre. 

Un endocrinologue de Marseille, nous à dit en Assemblée Générale de l'Association des surrénales qu'il fallait augmenter pour un rhume, un effort intense etc...

Ce qui confirme le problème que j'ai eu en n'augmentant pas ma dose d'hydrocortisone ( 10 mg/jour ) en ayant eu un rhume qui tournait en boucle pendant deux mois.  Après j'ai attrapé en même temps un zona, la toxoplasmose, un état grippal suivi d'une bronchite avec en plus une infection urinaire. J'ai posé une question si nous n'étions pas affaibli pour notre système immunitaire .  ? j'ai eu une réponse puisque beaucoup de malades ont d'autres maladies avec le Cushing. Pour l'excès de cortisol oui.

Tout n'est pas clair pour l'insuffisance.

Je vous souhaite pour ceux qui pourrons me lire une bonne journée.

L'Hydrocortisone est pour moi un médicament indispensable à la vie depuis 2012 (surrénalectomie bilatérale)

Comme Minouchka, je conseille de lire le livre du Dr Valérie Foussier: "Bien vivre sans surrénales" écrit par une endocrinologue atteinte elle même par cette maladie.

Ce livre m'a beaucoup aidé a mieux comprendre cette maladie, la fatigue, le pourquoi que rien n'est plus comme avant, etc.  A faire lire aussi aux plus proches pour qu'ils comprennent mieux pourquoi nous ne sommes plus celle qu'ils connaissaient avant.

Opération de l acromegalit il m’on donné de l hydrocortisones mais que se passera-t-il si je les prends pas ? 

Jecreprend hydrocortisone roussel 30mg par jour cela me fatigue mais je pense que 30mg c'est trop car j'ai déjà eu ce traitement pendant 4 ans 2017 à 2021 et tout ça à cause de prednisone à forte doses qui m'a déglinguée et j'avais que 20mg

En plus endocrinologue disait ça fait pas grossir eh bien c'est faux j'ai pris 8kgs et j'ai mis du temps à perdre et me revoilà confronté à ce nouveau problème aujourd'hui j'ai pris que 20mg moins fatiguée que 30mg je peux bous dire que les prises de sang vont être faites tout les mois pour contrôler glycémie et cortisol avec acth et je suis en train de voir pour traitement en homeopathie car cela devrait fonctionner je viens de faire avec la vitamine b9 eh bien très bien j'ai retrouvé mon analyse nickel... j'ai remonté car en dessous avant et je n'ai pas supporter le médicament acide folique trop de brûlures estomac alors je ferais de même c'est boiron cortex 30ch et ci cela fonctionne je peux vous dire que estomac sera mieux

L’hydrocortisone est un médicament qui me permet de vivre plus ou moins normalement, en effet mon hypophyse ne se remet pas en action, suite à l’ablation d’un micro adénome, opéré en 01/2021 et donc j’ai un manque de cortisol, de moitié la valeur moyenne pour un homme. Je compense par 10 mg/jour, et je prends 5mg supplémentaire après des efforts importants, si je suis malade également. Le traitement fonctionne assez bien, pour l’instant je n’ai pas d’effet secondaire, si ce n’est que la cortisone n’est pas bonne pour mon ostéoporose avancée, je n’ai que 53ans. Je voudrais diminué mon traitement, mais mon endocrinologue refuse, il faut être patient avec cette maladie très sournoise ; d’autres avis sont bienvenus. Bien à vous, Fred

J'ai eu un diagnostic d'insuffisance surrénale corticotrope il y a 3 mois mais j'en souffre probablement depuis 4 ans. Depuis que je prends l'hydrocortisone 10mg à 8h 5 à 12g 5 à 16h je suis encore plus fatigué qu'avant. Je n'arrive plus à me réveiller le matin et j'ai perdu l'appétit. J'ai vu dans les effets secondaires du médicament "fatigue importante" je ne comprends pas. J'ai vu mon endocrino une seule fois il m'a dit qu'avec le traitement je pouvais avoir une vie normale.

Bonjour, j ai fais une grosse crise surrenale aigue après le décès de mon papa... j'ai 60 ans très sportif. J'ai 'été opéré d'un Craniopharingium avec refoulement de l'hypophyse depuis mars 2022. Ma Régulation de 20 mg d hydrocortisone était parfaite, jusqu'à cette crise depuis 2 mois je n'arrive plus à récupérer, fatigué, démoralisé, humeur changeante, poul qui monte vite, tremblements mains, étourdissements !! Je ne suis bien qu allongé, pas de moi. Les 10 jours d'hospital en endocrinologie m'ont permis de récupérer quand même(me suis piqué en urgence avec 100mg deux jours d'affilés avant d'aller aux urgences.) Les premierS jour j'étais à 200 mg pour récupérer ! c'est vrai que le choc a été terrible. Mon champ visuel baisse sans cesse... Un rapport ? Tout ça pour dire que ces maladies sont vicieuses... et je vous lis précieusement pour essayer de omprendre, voir si des cas similaires existentexiste en sachant que nous sommes tous différents devant la maladie, bon courage à vous.

3 mois de prise d'hydrocortisone a 150mg par jour suite à une insuffisance surrénalienne secondaire, due à un traitement à la cortisone ayant épuisé mes surrénales.

Médicament très efficace, mon taux de cortisol est remonté immédiatement et s'est stabilisé depuis, aidant fortement contre l'épuisement chronique.

Les effets secondaires sont cependant très handicapants, notamment une rétention d'eau, une modification de la masse graisseuse du corps (cou, menton, bras, abdomen +++) -> résultat une prise de poids initiée par le médicament qui ne s'est pas arrêtée après la fin du traitement : +15kgs, une rétention d'eau qui ne part pas. et un visage et cou extrêmement gonflé et bouffi.

Si j'avais su les impacts sur mon corps et son poids, je n'aurai pas pris ce médicament.

Avec un Cushing, c’est une solution de forme, qui permet de stabiliser la maladie, mais qui par contre à de lourds effets négatifs, sur les os, possibilité à du long therme sur les valves du cœur, …

Bonjour sous hydrocortisone depuis 2010 surrénaléctomie gauche la droite reste faible. J'ai était surdosée en hydro pendant 10 ans 30mg par jour. Mon nouveau médecin qui me suis me baisse mon traitement je suis a 10 mg et surprise elle m'informe à mon rdv annuel que je vais peut être pouvoir arreter. Je ne suis pas rassurée car avec la baisse je suis en fatigue constante mais d'un autre côté ce traitement m'a pas mal dégrader mes os mes dents et autres. Je ne sais donc quoi penser surtout que l'on m'avait informé que je garderai ce traitement à vie...

merci pour les conseil je suis en insuffisance surrénales diagnostiqué depuis 2 mois

mais je croix cela fait longtemps que j'avais cette maladie opérer en 1997 a l'age de 45 ans pour une tumeur hypophyse bien grosse elle attaqué la paroi de la selle turcique

Bonjour

Je suis sous hydrocortisone depuis bientôt septembre 2021, suite à un syndrome de cushing et découverte d une tumeur (cancéreuse) donc chimio en plus, je fais des USA parfois, canicule on augmente le traitement, stress, maladie, c'est difficile à gérer, plus le poid c'est horrible je me reconnais plus..j crois que c'est ce qu'il y a de plus difficile de pas perdre et les douleurs musculaires.. Enfin voilà bon courage à tous 💪

Absolument doubler les doses en cas de grosse infection.ou de gros stress

Je n'ai pas de chance dans tous les domaines de la vie et du coup le côté stress émotion... Je suis toujours mal dans ma peau et ma tête et lhydrocortisone m'aide un peu quand j'ai une tension basse ou trop faible suite à tout ce que je subis au quotidien, en tout cas j'en ai vraiment marre de tout ça

indispensable pour moi 

mais bcp d'effets indesirable (tendinite coudes epaules)

Médicament  eficace

Ne pas hésiter à poser des questions aux médecins consultés , ce que je n'osais pas faire quand j'étais plus jeune ( voilà 50 ans que je suis mon traitement substitutif et j'ose enfin me montrer plus curieuse !