Aranesp (DARBEPOETINE ALFA) : Avis et témoignages de patients

Je prends de l'Aranesp 300 depuis bientôt 3 ans pour un syndrome myélodysplasique. Avant chaque injection, j'ai une prise de sang qui me permet de connaître mon taux d'hemoglobine et savoir si je dois ou non faire mon injection. Le stylet est très pratique à utiliser, je me fais l'injection dans le muscle de la cuisse. Le passage du produit est un peu douloureux. Au début, mon hématologue m'avait prescrit du 500 et je me suis rendue compte que ce dosage me donnait des crises de tachycardie. Ce traitement m'aide à être un peu moins à plat car ma maladie me rend anémique en permanence, ce qui est très difficile à vivre. J'ai 40 ans et le diagnostic à été posé à l'âge de 37 ans. Difficile de vivre avec une maladie qui se déclare en général vers 60 ans. En dehors, de traitement de confort, il n' y a pour le moment pas de guérison possible. Il faut apprendre à vivre avec. 

J'aimerais échanger avec des personnes ayant la même pathologie ainsi que sur les différents traitements. 

Actuellement tous les un mois et demi 40 milligrammes , peut-être à faire tous les mois ou augmenter la dose !!!???

Traitement qui me maintient avant la greffe de moelle osseuse 

Je viens de revoir le néphrologue qui n'est pas satisfait du résultat actuel de mon traitement à l'Aranesp. Une injection de 300 tous les 15 jours provoquait des pics avec une hémoglobine au-dessus de 12, ce qui impliquait la suspension de l'injection suivante et une baisse souvent proche de 9, soit une hémoglobine en dents de scie pas acceptable. Cette étape était pilotée par mon oncologue et il reprend la main, car il y a aussi une surveillance sur le plan sanguin très pointue qu'il veut faire. Je suis par exemple surchargée de fer et cela le préoccupe d'autant plus que ce taux devrait baisser avec l'Aranesp et il augmente ! Je vais avoir une injection de 150 tous les 10 à 15 jours.