Vivre avec le SOPK : comment Priscillia a surmonté les défis de la PMA

Bonjour Priscillia, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter ? 

Je m’appelle Priscillia, j’ai 30 ans, je suis directrice marketing et autrice engagée sur les sujets autour du SOPK, de l’infertilité et de la maternité.  

Mon parcours personnel, marqué par la découverte d’un SOPK sévère (sans cycle naturel) et un long chemin en PMA, m’a amenée à écrire, témoigner et accompagner d’autres femmes qui traversent ces mêmes tempêtes, souvent dans le silence et la solitude. 

À quel âge avez-vous remarqué vos premiers signes liés au SOPK, et comment cela a-t-il été perçu par votre médecin à l’époque ? 

À l’adolescence, j’ai d’abord eu mes premiers cycles très tard, vers 16-17 ans, mais n’ayant pas été sensibilisée au sujet, je ne savais pas à l’époque que cela pouvait être un premier marqueur.  

J’ai ensuite rapidement été sous pilule pour des raisons contraceptives, avec laquelle j’avais des douleurs et de l’acné mais j’ai toujours mis tout cela sous le compte de la pilule et de mon âge.  

Comment votre expérience avec la pilule contraceptive a-t-elle influencé la découverte de votre SOPK ? 

La pilule a totalement masqué une grande partie de mes symptômes, dont l’absence de cycle, car elle provoquait des cycles artificiels. Et ensuite, à l’arrêt de celle-ci, dans le cadre d’un désir d’enfant, plusieurs spécialistes ont rejeté le problème de l’absence de cycle sur la pilule, en me disant qu’elle pouvait avoir dérégler mes cycles mais qu’il fallait attendre et que ceux-ci reviendraient plus tard. Ce qui n’a jamais été le cas.  

Pouvez-vous nous raconter les difficultés rencontrées lors de vos premières consultations avant d’obtenir un diagnostic précis ? 

Le parcours a été long et frustrant. Tout a commencé quand j’ai arrêté ma pilule, j’avais l’intuition profonde que quelque chose n’allait pas, avant même qu’un seul cycle commence. J’ai donc demandé à mon médecin traitant de faire un bilan global de fertilité, et il l’a malheureusement complétement rejeté en me disant que j’étais jeune et que je n’avais aucune raison de m’inquiéter. J’avais 24 ans à l’époque.  

Ensuite, après 2 mois sans règles et après de nombreux tests de grossesse négatifs, j’ai consulté une gynécologue, qui a mis cette absence de cycle sur le dos de la pilule et m’a conseillé d’attendre. Au bout de 3 mois sans cycle, elle m’a fait passer une échographie et une prise de sang. Et, même après avoir vu des résultats sans équivoque à un SOPK, elle m’a expliqué que j’étais jeune, j’avais peu d’acné et je n’étais pas en surpoids, plutôt en sous-poids même, donc que ça ne pouvait être le SOPK. A partir de là, j’ai vu aussi un endocrinologue, qui ne m’a absolument pas écoutée non plus sur mes inquiétudes et mon désir de grossesse. 

Entre les rendez-vous où l’on me disait simplement d’attendre et ceux où l’on minimisait mes symptômes, j’ai eu le sentiment de ne pas être écoutée. Le diagnostic n’a été posé qu’après des mois d’errance et d’examens incomplets, et parce que j’ai eu le courage de tenir bon et de changer plusieurs fois de spécialistes. 

Quels ont été les critères ou signes qui ont finalement permis de poser le diagnostic de SOPK sévère ? 

Les marqueurs avaient déjà été testés mais mal interprétés par les premiers spécialistes rencontrés. Finalement, le diagnostic a été posé après 6 mois d’errance et 3 changements de spécialistes, grâce au Dr Cohen, gynécologue spécialisé en infertilité, au vu de plusieurs critères : un AMH élevé, un rapport LH/FSH élevé, et des ovaires multi-folliculaires à l’échographie (entre 50 et 80 par ovaire).  

Comment avez-vous vécu le parcours de PMA, notamment face à la résistance ovarienne due au SOPK ? 

Le parcours de PMA a été éprouvant, physiquement et émotionnellement. Mon corps ne répondait pas comme prévu aux stimulations. Il fallait sans cesse ajuster, recommencer, attendre.  

J’ai connu 6 mois d’échecs, où je n’ai eu aucune ovulation. C’est un parcours d’endurance où chaque prise de sang devient un verdict et où notre nature propre de femme est remise en question.  

Finalement, après un an d’essai, d’errance, de PMA, j’ai eu la chance de répondre pour la première fois aux stimulations, et l’énorme chance de tomber enceinte sur cet unique cycle. 

Actuellement en parcours PMA pour un deuxième enfant depuis 6 mois, je me rends compte que aucun parcours n’est semblable. Malgré les doses similaires à mon premier parcours, je ne réponds plus aux traitements. Et bien que j’aie déjà vécu ce type de parcours, la douleur n’en est pas moins forte. Et je trouve que c’est un sujet aussi peu évoqué: les seconds parcours PMA. 

Quelles stratégies ou soutiens ont été essentiels pour vous permettre de mener à bien votre première grossesse malgré les difficultés ? 

J’ai été suivie par mon gynécologue de PMA avec des échographies très régulières car c’était une grossesse à risque, avec des contractions au cours du premier trimestre. Et c’est durant cette grossesse aussi que j’ai eu envie d’écrire mes livres pour pouvoir laisser une trace de ce que j’avais vécu et appris sur la maladie. D’abord sur le parcours, pour des femmes dans des situations similaires, mais aussi pour pouvoir, par la suite, expliquer tout cela à mon fils.  

Le manque d’information sur le SOPK a été un défi pour vous. Comment avez-vous transformé cette expérience en force ? 

Ce manque d’information m’a poussée à chercher, lire, comprendre, vulgariser. J’ai transformé cette frustration en mission : celle d’apporter de la clarté et de la douceur à d’autres femmes. C’est de là qu’est née mon envie d’écrire, pour extérioriser, et pour que plus qu’aucune femme ne se sente perdue comme je l’ai été.  

Qu’est-ce qui vous a motivé à écrire votre livre sur le SOPK et l’infertilité, puis celui destiné aux enfants sur la PMA ? 

J’ai écrit le premier livre comme un cri du cœur « Le SOPK et l’infertilité, et si on en parlait ? Et si on en parlait». Pour dire : « voici ce qu’on ne nous dit pas, voici ce que j’aurais aimé savoir ».  

Le second, « Notre parcours jusqu'à toi » destiné aux enfants, est né d’un autre besoin : celui de normaliser la PMA, d’en parler simplement et sans tabou à mon fils et à tous les enfants. Parce que nos enfants ont aussi besoin de mots vrais et bienveillants pour comprendre d’où ils viennent. Et j’ai plaisir de lire les retours que me font les femmes, dont certaines l’achètent pendant leur PMA pour l’expliquer à leurs neveux et nièces.  

Avec l'aimable autorisation de Priscillia

Comment votre deuxième parcours de PMA diffère-t-il du premier, et quels sont les nouveaux défis que vous rencontrez ? 

Ce deuxième parcours est différent : je sais mieux à quoi m’attendre, je me connais mieux, mais la charge émotionnelle reste forte. Il y a le poids de l’attente qui reste le même, la peur de revivre l’échec, et l’impression d’attendre « un coup de chance ». 

Ce parcours, c’est un nouveau chapitre, que j’aborde avec plus de recul parce que j’ai plus d’outils, mais toujours la même vulnérabilité et les mêmes douleurs.  

Quels conseils ou messages souhaiteriez-vous transmettre aux femmes qui découvrent un SOPK et qui envisagent une grossesse ? 

Que rien n’est écrit d’avance. Suivez votre instinct et faites-vous confiance. N’hésitez pas à changer de spécialistes autant de fois qu’il le faudra jusqu’à trouver celui ou celle qui vous écoute vraiment. Rejoignez des groupes de soutien, j’appartiens moi-même à des groupes Whatsapp où j’accompagne des femmes en parcours, rejoignez-moi.  

Et surtout, ne laissez jamais la maladie définir votre valeur. Vous êtes bien plus qu’un diagnostic ou un taux hormonal.  

Un dernier mot ? 

Le SOPK ne m’a pas volé ma féminité, il m’a appris à la redéfinir. J’aimerais que chaque femme atteinte de SOPK sache qu’elle n’est pas seule, et que même dans les parcours les plus longs, il y a toujours de la lumière, et que la PMA est une étape mais notre vie de femme est bien plus vaste! 

Un grand merci à Priscillia pour son témoignage !

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