Androcur et méningiomes : connaître les risques des traitements contre l'endométriose
Publié le 19 sept. 2019 • Par Louise Bollecker
Emmanuelle, @emma14, diagnostiquée tardivement d’une endométriose, a accepté de nous raconter son parcours, des premiers symptômes aux traitements. L’un d’eux, l’Androcur, lui a causé des méningiomes (tumeurs cérébrales). Elle se bat aujourd’hui pour que les patientes soient au courant des risques des traitements.
Bonjour et merci d’avoir accepté de témoigner. Pouvez-vous vous présenter en quelques lignes ?
Je suis une femme de 55 ans, avec deux enfants de 31 et 24 ans. Je travaillais à la Banque de France, en tant qu’analyste financier. J’ai travaillé à Paris, Vernon, Poitiers, Caen.
Quand les premiers symptômes de l’endométriose sont-ils apparus ?
Depuis toujours, j’avais des règles douloureuses et abondantes. Je me souviens que je devais changer au lycée de serviettes périodiques parfois toutes les heures, donc à chaque cours ! Je pensais que c’était normal. Ensuite, j’ai eu un enfant assez jeune, et quelques fausses-couches, avant d’en avoir un deuxième, tous les deux par césarienne. Après le deuxième enfant, les douleurs lors des règles se sont accentuées, et ensuite les douleurs sont devenues permanentes.
Avez-vous mis longtemps avant d’être diagnostiquée ?
Le diagnostic a mis 8 ans, c’est-à-dire le délai entre le moment où j‘ai dit que quelque chose n’était pas normal, que je souffrais trop et le moment où le mot endométriose a été dit par un médecin.
J’avais fait des recherches de mon côté, mais quand je disais aux médecins : « l’endométriose peut-être ? », ils me répondaient : « non, vous avez eu des enfants, donc ça ne peut pas être ça ». J’ai même été voir un chirurgien dans ma ville, en lui disant « Ouvrez-moi le ventre, il y a quelque chose qui ne va pas là-dedans », et il m’avait répondu : « Mais madame, on n’ouvre pas le ventre des gens comme ça ! ».
C’est en fait un médecin du travail, une femme, qui me voyant aller de plus en plus mal d’années en années a prononcé pour la première fois le mot « endométriose ».
Comment avez-vous réagi au diagnostic ? Avez-vous été soutenue par vos proches ?
J’étais soulagée de savoir ce que j’avais. Ce n’était pas psychologique comme on me le disait (mon médecin traitant m’avait envoyé voir un psychiatre). Combien de fois ai-je entendu : « Ah les femmes, avec leurs ventres, toujours quelque chose qui ne va pas ».
Quels traitements avez-vous suivi et suivez-vous contre l’endométriose ?
J’ai été opérée et ensuite j’ai eu pas mal de traitements : Enantone, Decapeptyl, puis Androcur, Luteran. Ils ont été efficaces car pris en continu, ils évitaient les saignements. Parfois, les saignements revenaient, malgré la prise en continu. Et donc on refaisait des piqures de Decapeptyl ou Enantone, qui sont des traitements assez violents.
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Mais des douleurs résiduelles sont toujours là, liées au fait que l’opération n’a pas enlevé tous les foyers d’endométriose. Elles sont cependant beaucoup plus supportables que ce que j’ai connu avant l’opération, où pendant des années, j’ai pris des antiinflammatoires quotidiennement pour supporter les douleurs et pouvoir travailler et m’occuper de mes enfants.
Au quotidien, comment gérez-vous l’endométriose ?
Je ne prends plus aucun médicament actuellement, car en pré-ménopause, j’ai moins de saignements. Et je ne peux plus prendre aucun traitement hormonal. Je gère mes douleurs par l’hypnose le plus souvent. J’ai été aidée en ça par un médecin anesthésiste qui m’a donné le mode d’emploi de l’hypnose dans le cas de douleurs. Et bien que n’y croyant pas au début, ça ne marche plutôt pas trop mal.
Quels ont été les premiers symptômes des méningiomes ?
Les premiers symptômes ont été une fatigue et des maux de tête. Comme l’endométriose génère beaucoup de fatigue, je n’ai pas vu que cette fatigue était différente. Ensuite, j’ai eu des problèmes de concentration, de perte de force dans une jambe, la perte de sensibilité à droite de la bouche, de la difficulté à parler (mis sur le compte de la fatigue), un tas de signes neurologiques que le médecin n’a pas su décrypter pendant des années. Il a fallu que ma main droite se paralyse pour qu’enfin l’IRM cérébrale soit demandée par mon médecin traitant.
Comment avez-vous su qu’il s’agissait d’un méningiome ? Avez-vous été diagnostiquée d’une autre pathologie à tort ?
J’ai su à l’IRM cérébrale, en 2017. 5 méningiomes et un adénome dans l’hypophyse, tout ça dû aux traitements pris pour maitriser l’endométriose (et même pas pour la guérir). Donc on m’a donné des traitements potentiellement mortels pour une maladie qui n’est pas mortelle, même si elle est très invalidante. Certes un médicament c’est toujours un bénéfice/risque, mais on apprécie mieux cette balance si on connait les risques !
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Avant, on m’avait cataloguée dépressive, faisant insuffisamment de sport (les traitements m’ont fait prendre 30 kgs), d’où la faiblesse de ma jambe ! On avait pensé aussi à la maladie de Lyme, et comme les tests pour cette maladie ne sont pas fiables, j’ai été traitée pour cette maladie.
Comment vous soignez-vous aujourd’hui ? Comment allez-vous ?
J’ai été opérée du plus gros méningiome qui m’a fait perdre la parole et m’a paralysée du côté droit (sans compter d’autres problèmes comme les pauses respiratoires, les fausses routes alimentaires, etc.). Cela fait deux ans que j’ai été opérée, et j’ai récupéré ma mobilité mais pas entièrement ma parole comme avant. Je fatigue très vite, j’ai des vertiges, des absences, des maux de tête, au niveau de la partie du crâne qui a été ouverte et aussi pour les 4 autres méningiomes qui me restent. Je m’estime chanceuse de m’en être sortie, car des personnes sont mortes de cette opération.
L’Androcur est un médicament prescrit contre l’endométriose qui augmente le risque de tumeurs cérébrales. Pensez-vous qu’il soit responsable de vos méningiomes ?
Il est responsable à coup sûr car l’analyse de la tumeur enlevée montre des récepteurs à la progestérone. Donc tout médicament contenant de la progestérone fait grossir les méningiomes dans mon cas. Et une étude de la CNAM sortie à l’été 2018 montre que ce médicament présente un sur-risque important de créer des méningiomes. Des études sont en cours pour le Lutéran, le Lutényl et les autres progestatifs, et des alertes ont déjà été données par l’ANSM début 2019. Le risque doit cependant être quantifié, comme ça a été le cas pour l’Androcur. A mon 1er rendez-vous, le neurochirurgien m’a d’ailleurs dit : « Tout ce que vous avez dans la tête est dû aux traitements que vous avez pris pour l’endométriose ».
Vous avait-on avertie de ce risque en vous prescrivant ce médicament ? Quel est votre sentiment à ce sujet ?
Je n’ai jamais été avertie, par aucun des médecins qui m’ont prescrit l’Androcur. Et cela alors qu’il a m’été prescrit par 3 professeurs de gynécologie. Autant je peux comprendre qu’un médecin généraliste ne soit pas au courant des effets potentiellement graves de tous les médicaments qu’il prescrit, autant je trouve ça inadmissible de la part de professionnels spécialistes en gynécologie, qui n’ont pas à leur disposition un spectre de médicaments si étendu que ça. Or, aucun gynécologue ne m’a demandé si j’avais des symptômes neurologiques par exemple, qui auraient pu faire penser à une atteinte cérébrale due aux médicaments qu’ils me prescrivaient.
Quel conseil donneriez-vous à une patiente atteinte d’endométriose ?
Le conseil que je donne dans mon association, l’AMAVEA, que je crée pour les femmes atteintes de méningiomes : il faut un dialogue franc et honnête avec les gynécologues, que les gynécologues ne soient pas dans le déni de ce que ces médicaments peuvent engendrer comme problèmes graves, et que la balance bénéfice/risque soit évaluée pour chaque situation.
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Les médicaments sauvent des vies, permettent dans le cas de l’endométriose de faciliter le quotidien. Cependant ces médicaments ne guérissent en rien l’endométriose, et il faut que des études sur l’endométriose soient enfin faites pour en comprendre l’origine et le mécanisme. De même pour les méningiomes, il faut encore des études pour comprendre pourquoi certaines femmes développent des méningiomes et d’autres pas.
Donc deux cas de figure se présentent pour répondre à votre question :
- soit la femme n’a pas de méningiome détecté, et prend ces traitements hormonaux : pas de panique, elle doit être attentive (et son médecin aussi) aux signes neurologiques qui pourraient faire penser à une atteinte cérébrale. Sachant que des méningiomes peuvent rester silencieux pendant des années avant de faire parler d’eux. Donc ne pas hésiter à demander une IRM cérébrale en cas de doute.
- soit la femme a un ou des méningiomes, et s’ils ne sont pas opérés (et donc la tumeur non analysée mais juste surveillée), la prudence impose d’arrêter tout traitement hormonal. Ce qui implique un dialogue avec le ou la gynécologue pour définir les possibilités.
On en revient toujours à la relation primordiale entre le médecin et la patiente. Et non pas une relation d’infantilisation, la patiente faisant confiance totalement au médecin, car malheureusement, dans mon cas, on voit que j’ai fait confiance à 3 professeurs reconnus en gynécologie et spécialiste de l’endométriose, et qu’aucun ne m’a rien dit.
Il faut espérer qu’avec les alertes de l’ANSM, relayées par les médias et les associations, l’information sera enfin donnée aux femmes !
Merci infiniment à @emma14 pour son témoignage ! Et vous, avez-vous déjà pris de l’Androcur ? Vous a-t-on parlé des risques des traitements prescrits ?
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4 commentaires
@emma14 , je suis sûr que ton témoignage va aider des femme.
J'ai été diagnostiquée en 2015, comme toi, jeune, j'avais de grosses douleur et des règles qui revenait souvent. On m'a dit que j'étais une petite nature et qu'il fallait que j'arrête de me regarder le nombril. Oui assez jeune 20ans, même si je prenais la pilule, je suis tombé enceinte, fausse couche, je suis retombé enceinte, mon conjoint de l'époque avait été averti tôt que le foetus n'était pas viable, alors j'ai avorté, j'avais beau prendre la pilule, je retombait enceinte, alors une autre fausse couche (quand je dis fausse couche c'est moins 2 mois de vie). Mais après l'avortement, grosse dépression donc j'ai eu mon premier enfant, un beau garçon, puis une fille et enfin un autre garçon. Après mon troisième, mon gynécologue m'a conseillé de mettre un stérilet Minerva, car mes règles durait facile une dizaine de jours et étaient hémorragique. J'ai été tranquille pendant 4 ans, puis on m'en a remis 1, et presque 4 ans de tranquillité, mais on m'a opérer de toute urgence de la vésicule biliaire et le stérilet n'était plus actif, alors on recommencé les douleurs. Puis grâce à une nouvelle gynécologue que j'ai eu, et qui y a pensé j'ai pu être diagnostiqué. J'ai été opéré en novembre 2016. Et j'ai cru que j'étais tranquille, mais à cause d'un nerf un peu trop sollicité, le nerf clunéale, et d'un prolapsus de la vessie et du périné, manque de tonicité du périné et de plein d'adhérence, suite de chirurgie et reste de l'endometriose. Je suis à nouveau handicapée, nevralgie cluneale et incontinence.
Mais je suis entre de bonnes mains, et c'était juste pour te dire que malgré avoir été opéré, je souffre toujours, il faut donc faire attention.
Merci Mamankat!
Nos parcours d'endométriose sont différents, mais douloureux moralement et physiquement , avec fausses-couches aussi.
Et vésicule biliaire et tout le reste. Adhérence suite aux opérations pour essayer de "netyoyer" l'endométriose.
Nos corps ont souvent été mis à rude épreuve.
Bonjour à toutes,
Il m'a été conseillé d’exposer mon histoire, susceptible d'aider d'autres femmes… Je n’aime pas parler de moi mais 1 fois n’est pas coutume et je vais être précise, donc un peu longue, pour expliquer les conséquences dramatiques d’un petit cachet quotidien vendu comme salvateur de l'endométriose…
A l'âge de 16 ans, on m'a diagnostiqué une adénomyose donc prescription de pilule (Minidril). Bien plus tard, plusieurs fausses couches pour enfin voir naitre mes 2 fils, toutefois en grossesses à haut risque, nés par césariennes.
A 33 ans, après 2 attaques, je suis opérée du cœur donc interdite de pilule : 1 an + tard mon adénomyose réapparait en force sous forme d’endométriose. Les douleurs ovariennes sont intenables : 1ère prescription de Lutényl 28 jours / mois. S'ensuivent plusieurs tentatives de pilules progestatives (Harmonet, Cérazette et autres) sans résultat, seul le Lutenyl me permettait de vivre à peu près normalement sans troubles cardiaques.
J'ai pris ce médicament durant 13 ans en passant par différents dosages avec de gros effets secondaires comme hyperprolactinémies récurrentes, suées nocturnes intenses, hypotension.
Après 6 ans de Lutenyl, à 40 ans, sans plus aucun projet de maternité, j'ai demandé à ma gynéco de bénéficier d’une hystérectomie, tant pour stopper le Lutényl que pour ne plus souffrir. Ma demande a été vaine y compris auprès d'autres gynécos qui, bien au contraire, m’ont fait tester les Luteran, Androcur, Enantone et toutes les molécules progestatives existantes, toutes pires les unes que les autres !
Début 2016, confrontée à des maux chroniques étranges : vertiges, acouphènes, perte brutale d’audition, migraines ophtalmiques, fourmillements main gauche et je tombais souvent.
Juillet 2016, je passe une IRM : on m’annonce 1 méningiome à angle ponto cérébelleux doublé d’1 neurinome, autrement dit double tumeur cérébrale d’un diamètre de 4cm étendue entre le conduit auditif et cervelet/moelle épinière ! D'un naturel positif, je me dis que c'est un vilain bobo qui va passer que j'oublierai très vite...
Septembre 2016, je passe en staff neurochirurgie du CHU Bordeaux, composé de 8 personnes dont le chef de service et 2 neurochirurgiennes ; j’apprends qu’il faut opérer rapidement pour décomprimer le cerveau sur-engorgé d’autant + que je suis cardiaque MAIS vu l’emplacement de la tumeur, il sera impossible de l’enlever, il n’y aura qu’une résection partielle pour m’éviter de devenir un légume !
Et précaution s’impose, je vais aussi devoir intégrer un protocole radiothérapie….
Au cours de ce staff, m’est posée la question de ma prescription médicale quotidienne ; lorsque je prononce le mot LUTENYL, le chef de service me dit tout net : « Vous stoppez ça immédiatement !! Voilà l’explication de votre tumeur Madame : des hormones de synthèse !! » J’explique donc mon « parcours épique endométriose » depuis l’âge de 16 ans, il me répond qu’on aurait dû m’enlever utérus et ovaires depuis longtemps !! Je crois rêver : en 5mn, j’apprends que j’ai été empoisonnée durant 13 ans et que j’aurais pu éviter ce gâchis par l’hystérectomie que je réclamais !! Si j’ai refusé de parler « maladie » depuis l’annonce IRM, c’est à ce moment là que je prends conscience que mon cas est grave et le chef de service me le rappelle à plusieurs reprises.
Novembre 2016, je suis opérée : 7h d’intervention, 12 jours d’hospitalisation. Deux mois + tard, 35 séances de radiothérapie cérébrale + cortisone à très haute dose.
Parallèlement, une gyneco outrée de mon histoire, impose mon hysterectomie totale avec annexectomie fin 2017 ; en attendant elle me prescrit 6 mois de Décapeptyl en injections pour soulager mon endométriose. Tout ce cheminement pour en arriver là !!
Aujourd’hui, 3 ans après ma neurochirurgie, je suis déclarée invalide en incapacité totale et définitive et j’ai dû cesser mon activité pro. Mon quotidien ? Le voilà : ma cicatrice crânienne (12 cm de long) est douloureuse jour et nuit et comprime mon nerf trijumeau, vertiges et acouphènes toujours présents bien qu’amoindris, décharges électriques dans le cerveau, audition droite presque inexistante (prothèse), photophobie, fatigue constante puisque je ne peux pas dormir + de 3h d’affilée à cause de la douleur cicatricielle (nuits fractionnées en 2 ou 3 fois), névralgies cervico-brachiale à répétition, perte visuelle, névralgie faciale ponctuelle, impossible de conduire seule + de 10kms, odorat sur-développé, perte du goût à 50%, nausées régulières, amnésies antérogrades au point d’oublier comment passer une vitesse en conduisant, sans oublier qu’esthétiquement j’ai pris 15kgs pris durant la radiothérapie très difficiles à perdre et la cicatrice m’a obligée à me couper les cheveux… En résumé je suis gênée par le bruit et la lumière, ce qui m’empêche d’être en réunion, d’être exposée au soleil ou à la lumière blanche de l’hiver et mes amnésies me rendent dangereuses pour moi-même et les autres. Physiquement je suis méconnaissable, à cela s’ajoute un état dépressif dû à ma perte d’autonomie, au sentiment constant de vulnérabilité, à être incapable d’entreprendre quoi que ce soit sans perdre le fil. Je suis donc cloîtrée chez moi et de temps en temps je vais faire quelques courses pas trop loin de mon domicile en évitant les commerces trop éclairés et trop peuplés. Autrement dit, je n'ai plus de vie sociale !
Je préfère passer sur ma vie intime devenue compliquée, j’ai la chance d’avoir un mari exceptionnel, toutefois bien épuisé à devoir veiller sur moi et sur tout en + de son activité professionnelle.
Suites post-opératoires ou effets secondaires de la radiothérapie ? Qu’importe, le résultat est là : on m’a brisé les ailes ! J’étais une femme sportive qui prenait soin d'elle, j’étais une maman, une épouse, j’aimais le soleil et la lumière, j’aimais danser, aller en concert, prendre l’avion, partir en moto avec mon mari, j’étais une professionnelle paramédicale ultra dynamique (en cancérologie …oui c’est le comble !), j’étais toujours positive et enjouée, même si comme beaucoup de monde, j’ai vécu des fractures de vie que je surmontais à chaque fois.
J’ai tout juste 51 ans, tout ça m’a été enlevé, je ne contrôle plus mon cerveau, moins encore ma vie que je subis : le Lutenyl m’a tuée !
Pardon Mesdames pour ce témoignage peu réjouissant mais je ne vais pas jouer l’évitement pour paraître une femme forte et positive envers et contre tout, il est des situations qu’on ne peut pas nier ! Je souhaite avant tout vous alerter, tant sur la dangerosité des progestatifs, que sur l’urgence à exiger la reconnaissance de l’endométriose comme maladie à part entière afin qu'une thérapeutique étudiée lui soit dédiée.
Bonne continuation à vous toutes, AlexaRR
Bonsoir a tous ,
vos temoignages sont edifiants..ma fille qui vient tout juste d'avoir 18 ans vient d etre diagnostiquee pour de l endometriose...son prochain rdv genyco est loin et je suis inquiete pour elle elle a toujours souffert au moment de ses regles et donc actuellement elle n est pas traitée pour ca .on va lui conseiller d eviter le luthenyl..medicament que j ai pris egalement pour des regles hemorragiques dues a des fibromes.il aura fallu deux ans pour mon genyco me propose l 'hysterctomie partielle.
aujourd hui enfn il y a 2 mois on m 'a enleve une tumeur au cerveau apres de la a dire que cette tumeur est lie a la prise de luthenyl je ne sais pas et un cancer du poumon...
je vais bien surveiller mon petit bout de femme et surtout la harceler pour qu elle se fasse suivre comme il se doitVous aimerez aussi
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