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Ne perdez pas espoir face au Syndrome de Guillain-Barré-Strohl

Publié le 16 nov. 2016 • Par Léa Blaszczynski

Découvrez le témoignage d'Oranie, atteinte du Syndrome de Guillain-Barré-Strohl et membre Carenity.

Ne perdez pas espoir face au Syndrome de Guillain-Barré-Strohl

1 - Bonjour Oranie, comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte du Syndrome de Guillain-Barré-Strohl ?
Je ressentais des paresthésies au niveau des pieds, et très vite une perte musculaire au niveau des jambes. Plus les heures passaient, plus ce phénomène envahissait mon corps déjà affaibli. Je consulte donc mon médecin de famille qui constate un manque de réflexe rotulien et m’annonce sans ménagement "C'est une SEP" (Sclérose en Plaques). Je vous laisse imaginer mon désespoir et mes craintes. Je vous épargne l’épisode de la pseudo dépression diagnostiquée quelque temps auparavant. Sous les conseils de mon étiopathe (qui déjà parlait du syndrome), je décide de consulter un neurologue. Rien n’est diagnostiqué, en tout cas on ne me dit rien… Bref, 10 jours se sont écoulés et la maladie commence franchement à se plaire dans mon corps de plus en plus faible. Je ne marche plus, j’ai de plus en plus de mal à m’occuper de mes enfants. Heureusement, la mairie a mis en place un service social à ma disposition pour m’aider :) 

guillain-barre-strohl

Au bout d’un petit mois et me sentant dans une faiblesse indescriptible, je décide d'aller aux urgences. Après de nombreux tests, analyses, et une ponction lombaire, le diagnostic tombe.

2 - Vous attendiez-vous à ce diagnostic ? Connaissiez-vous cette maladie ?
Je ne connaissais pas cette maladie et je ne m’attendais pas à vivre cela un jour. Mais lorsque je l’ai appris, j’ai pleuré car j’étais heureuse de pouvoir enfin mettre un nom sur mes symptômes. Je me suis dit : "On va pouvoir me soigner". Je rejoins donc le service neurologique dans un hôpital de ma région. Après avoir refusé une plasmaphérèse proposée à plusieurs reprises, le corps médical décide de me faire une injection immunoglobuline pendant 5 jours. La même opération se refera un mois tard. Je rejoins le centre hélio marin de rééducation de mon département. J’y passe un an de travail acharné sans jamais baisser les bras. J’avais une volonté sans faille et une confiance aveugle dans l’équipe qui me suivait. Une équipe exemplaire et un moteur essentiel dans ces moments là. 

3 - Quels impacts avez-vous rencontrés dans votre quotidien ? 
Ma vie a été bouleversée, à tout point de vue. Coté familial, il est douloureux de ne plus être en phase avec ses enfants dans leur vie de tous les jours. Comment leur donner alors que nous sommes si faibles, avec un handicap dans nos gestes…

Dans ma vie professionnelle aussi, pleins de doutes se sont installés : "ne plus savoir faire" résonnait sans cesse, mais je n’ai jamais baissé les bras.

4 - Aujourd'hui, vous semblez soulagée malgré encore quelques séquelles. Avez-vous repris vos anciennes habitudes ?
Depuis 15 ans, j’ai retrouvé une vie plus ou moins normale (séparation d’avec le père de mes enfants). J'ai repris confiance en moi et je me suis jetée à l’eau, j’ai épongé mes doutes et je suis repartie à ZERO. Aujourd’hui je me sens beaucoup mieux, psychologiquement parlant, j’ai appris à vivre avec mes séquelles qui pourrissent toujours ma vie mais je fais avec. 

5 - En quoi Carenity vous aide dans votre quotidien ? 
L’annonce du diagnostic a été un passage de ma vie qui a tout changé, ou tout au moins une bonne partie.

Si je me suis inscrite sur Carenity, c'est justement pour partager mon expérience, faire part de mes actions et donner espoir à ceux qui sont dans le mal être et dans le doute. 

Du fait d’avoir contracté la maladie en 1993, je pense avoir assez de recul pour en parler aujourd’hui :)

6 - Et maintenant, que prévoyez-vous de faire ?
Sachant ma petite tribu est entre de bonnes mains, volontairement je me mets en mode égoïste pour m’occuper davantage de moi pour mieux m’en sortir, avoir l’esprit libre et me concentrer pour sortir de cet enfer. Alors je mets mon habit de guerrière et je me bats sans relâche. Encore pendant deux ans, mes journées furent jalonnées de séances de rééducation. Je me rapproche aussi de la médecine traditionnelle chinoise pour m’apporter l’énergie nécessaire, et du Tai-Chi-Chuan pour travailler sur l’équilibre et surtout rappeler à mon cerveau qu’il y a un corps à faire fonctionner. C’est très efficace.

7 - Quel message pourriez-vous transmettre à nos lecteurs ?
Ne baissez jamais les bras ! Ayez une grande patience, faites-vous confiance, n’hésitez pas à vous rapprocher des médecines parallèles et d'une aide psychologique. Ecoutez votre corps. En fait, donnez-vous tous les moyens possibles et inimaginables. 

Pour ma part je regrette de ne pas avoir eu de suivi psychologique. Avant de comprendre de ce syndrome pourrait être une conséquence psychosomatique, j’ai perdu du temps.

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avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

9 commentaires


Louloute01
le 05/09/2017

Bonjour Oranie,

Tu es super d'avoir pu expliquer le Guillain Barré... Moi j'ai la Maladie de Gaucher et au début les médecins pensaient à un Guillain Barré car mes pied sont en griffes et j'ai perdu de la masse musculaire, enfin ne pouvait plus marcher car mes jambes du jour au lendemain ne fonctionnaient plus! Avec plus d'examens ils ont découvert la Maladie de Gaucher mais il reste tjrs une trace écrite: Guillain Barré ???

PS: j'ai mon témoignage sur la Maladie de Gaucher...

Claire


Douce63
le 21/10/2017

 Bravo pour ton témoignage. Je viens d'apprendre vendredi 20 octobre 2017 que j'avais cette maladie. Pendant 17 ans ont m'a dit que j'étais fibromyalgie invalidante et ont ma donné les médicaments pour cela. Aujourd'hui j'ai cette maladie et j'ai aussi appris que le faite que les soignants pour mes toilettes intime n'était pas faites du coup infection avec les crevasses et saignements pu . maintenant du que cela n'a pas été soigner j'avais des glandillion cancérigène que ont aurais pu soigner la ce n'est plus possible donc il viennent de m'annoncer qu'il allait faire une imputation de mes testicules . Je suis dans un gouffre émotionnel . 

Comment pendant 17 ans êtres soigner pour une maladie que j'avais même pas mon corps a reçu des tonnes de traitement et moi je suis sensé faire quoi . Je savais même pas que la maladie Guillain barré existait. Je me sens seul.


quelcoeurbleu
le 28/11/2017

Bonjour, je suis atteint du syndrome d'ataxie pastique, je voudrais faire une cure à Berck ( centre helio marin), mais celle çi m'a été refusé, pour cause établissement non conventionné ? je ne comprend pas. pouvez-vous me renseigner sur votre centre helio marin ? Merci.  


jeanotlapin
le 19/11/2020

bonjour Patrix moi j'ai été foudroyer eb4 heures je me suis trouvé en rée  je ne saï pas combien de temps  un mos environ , je n'ai pas été intubé mais j' était paralysé des orteils  jusqu'au bout des doits ensuite j'ai été dans un autre hôpital les bras on commencé a bouger mais pas les jambes j'y suis resté un mos et je suis parti dans un centre de rééducation pendant  5 mois  je suis ressortie avec 2 béquille mais les releveurs de pieds ne fonctionne pas  cela fait plus de di  j'ai 78 ans

bon courage pour votre mari !!!

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