“La maladie ne me définit pas” : le combat et la reconstruction de @Liséa6 face au SED

Tout d’abord, pourriez-vous commencer par vous présenter brièvement ? 

Je m’appelle Leila, je suis étudiante en licence Arts plastiques à l’université Paris 1 Panthéon-Sorbonne. Depuis janvier 2026, je suis également écrivaine et membre ambassadrice Carenity.

Je suis avant tout une jeune femme bienveillante et empathique, qui sait être à l’écoute des uns et des autres.

Je suis passionnée de lecture autobiographique et de poésie, entre autres. J’aime beaucoup le contact avec la nature, les animaux, ainsi que la médecine, l’art, la psychologie et le domaine social.

Pouvez-vous nous raconter les premiers signes qui vous ont alertée et comment le syndrome d’Ehlers-Danlos s’est manifesté dans votre quotidien ?

Pour être sincère, il n’y a aucun signe qui m’a véritablement alertée. Comme le spécialiste que j’avais consulté en médecine interne en 2017 me l’avait dit, je pensais souffrir de fibromyalgie.

Puis, lors d’une visite de routine chez mon gynécologue au printemps 2021, j’ai été auscultée par sa remplaçante. C’est elle qui a évoqué une autre piste lors de cette consultation, en me posant diverses questions sur la pathologie que je pensais avoir.

En effet, il lui semblait que je pouvais souffrir d’une autre pathologie ressemblant à la fibromyalgie. Cette spécialiste s’y connaissait très bien dans le syndrome d’Ehlers-Danlos, étant donné qu’elle a elle-même un membre de sa famille atteint de cette pathologie.

De plus, elle travaille dans un centre de diagnostic SED, dans lequel elle m’a orientée pour réaliser d’autres examens, en m’écrivant un courrier d’adressage.

En remontant un peu en arrière, je me souviens que lorsque j’étais plus petite, il m’arrivait de me cogner contre certains murs, de me faire quelques entorses et d’être assez souple, mais rien de vraiment inquiétant à cette époque-là.

Puis, en 2016, j’ai commencé à ressentir les premières véritables douleurs musculaires et articulaires, ainsi que des faiblesses musculaires.

Les symptômes se sont accentués en 2021, avec l’apparition de la dysautonomie, qui va de pair avec le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic et qu’est-ce que cela a changé dans votre compréhension de vos symptômes passés ?

Au début, je dois avouer que j’ai mal vécu le diagnostic, car je m’étais déjà habituée à celui de la fibromyalgie et, en un instant, on m’annonçait que j’étais atteinte d’une autre pathologie.

Lorsque j’étais dans le cabinet du spécialiste, je me disais : « De toute façon, il va me dire que je n’ai pas le syndrome d’Ehlers-Danlos, mais bien une fibromyalgie. »

Et lorsqu’il m’a confirmé qu’au vu des examens cliniques, j’avais bien ce syndrome, il n’y a eu plus aucun mot qui est sorti de ma bouche.

C’est vraiment au fur et à mesure que je me suis faite à cette annonce, et au fait que j’allais devoir vivre avec cette pathologie sûrement toute ma vie.

Cela a changé beaucoup de choses dans la compréhension de mes symptômes, car je savais désormais le pourquoi de mes souffrances.

C’est également en faisant mes propres recherches que j’ai pu mieux comprendre pourquoi mon corps était si dysfonctionnel.

Quels sont aujourd’hui les symptômes ou les difficultés les plus impactants dans votre vie personnelle et professionnelle ?

Les symptômes les plus impactants dans ma vie sont la fatigue, les douleurs musculaires et articulaires, ainsi que les troubles proprioceptifs.

Mais plus particulièrement, la dysautonomie, qui est un dysfonctionnement du système nerveux autonome.

Elle provoque chez moi de l’hypotension, de l’hypertension, de la tachycardie, des arythmies, des troubles de la thermorégulation, des troubles de la respiration, une sensation de faim par moments, des troubles digestifs, de la fatigue et un brouillard mental, de manière globale.

Avez-vous mis en place des stratégies particulières pour mieux gérer la fatigue, la douleur ou l’instabilité articulaire au quotidien ?

J’ai mis en place le pacing (gestion de l’énergie) pour mieux gérer la fatigue. Je fractionne mes activités en faisant des pauses régulièrement, ce qui me permet d’éviter d’arriver au stade de l’épuisement.

Pour les douleurs, j’utilise des coussins chauffants tout au long de la journée.

En cas d’instabilité articulaire, notamment au niveau des genoux, j’utilise des orthèses lorsque je sens qu’un de mes genoux est instable et douloureux.

Pour renforcer mes muscles, je fais quelques exercices que ma kinésithérapeute m’a montrés lors de mes séances, ainsi que de la marche lorsque j’en ai l’occasion.

J’ai également des médicaments, comme le Versatis, pour mieux gérer la douleur.

Enfin, j’utilise un matelas et un oreiller à mémoire de forme, afin que mes nuits soient plus paisibles.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est encore méconnu. Quels préjugés ou incompréhensions aimeriez-vous déconstruire ?

J’aimerais qu’on puisse déconstruire certaines idées reçues sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.

Avoir un SED ne signifie pas forcément avoir une peau extrêmement étirable ou faire des subluxations en permanence pour être réellement atteint de cette pathologie.

Parfois, certains pensent également que le SED se résume à une hyperlaxité, alors qu’il existe en réalité une multitude de symptômes : des douleurs chroniques, des problèmes digestifs, cardiovasculaires, de l’instabilité articulaire ou encore une fatigue très importante.

De plus, ce n’est pas parce que cette maladie est encore largement méconnue qu’elle n’existe pas, ni que tout se passe dans la tête des patients, comme le pensent encore certains médecins.

Ce n’est pas parce que le SED est souvent invisible que nous ne souffrons pas.

Certaines personnes, au XXIe siècle, entendent encore que leurs symptômes sont uniquement psychologiques. Il faudrait vraiment que les soignants, comme toute autre personne, puissent se renseigner avant de tenir ce type de propos.

On entend aussi souvent qu’il suffit de faire du sport pour aller mieux. Pourtant, même si l’activité physique peut être bénéfique, elle doit être adaptée.

Certains sports sont déconseillés à 100 %, comme les sports de combat ou ceux qui présentent un risque élevé de blessures. De plus, l’activité physique ne peut pas être pratiquée par tous, ni au même rythme.

Sans oublier que le sport ne permet pas de guérir, mais qu’il doit être envisagé comme une aide complémentaire dans la gestion de la maladie.

En quoi la maladie a-t-elle transformé votre rapport à vous-même, à vos projets et à votre spiritualité ?

Je dirais que la maladie m’a transformée, dans le sens où elle m’a rendue davantage consciente que mon corps fait pleinement partie de mon identité.

Depuis l’apparition de cette pathologie dans ma vie, je fais davantage attention à moi. J’ai aussi un rapport au temps et à mes priorités qui est complètement différent.

Je privilégie aujourd’hui mon bien-être physique et psychologique, et je réalise mes activités du quotidien à mon rythme. J’essaie, autant que possible, de ne plus me mettre de pression lorsque je dois accomplir une tâche.

Il y a également eu des changements dans mes projets professionnels et personnels, car mon état de santé ne me permet pas de travailler en tant que salariée dans une entreprise.

À présent, je m’oriente davantage vers une forme d’indépendance professionnelle, afin de mieux gérer ma vie, mes activités quotidiennes et mes problèmes de santé.

Sur le plan spirituel, je peux dire que la maladie a renforcé ma foi chrétienne.

La spiritualité est d’un grand secours dans ma vie, car Dieu est le moteur qui me permet de continuer à avancer, malgré un quotidien qui n’est pas toujours facile.

Vous avez écrit Le Secours dans la détresse (Les Éditions LIRE-COURAUT). Qu’est-ce qui vous a poussée à écrire ce livre ?

J’ai toujours voulu écrire un livre depuis le collège. À cette époque, j’écrivais déjà des poèmes, sans oser véritablement me faire connaître du grand public.

Durant mes années de primaire, je participais à des concours de poésie à la bibliothèque de l’endroit où nous vivions. J’aimais déjà profondément l’écriture.

Puis, au début de ma vingtaine, ces souvenirs me sont revenus, et j’ai su qu’un jour, j’écrirais un livre. Je ne savais pas encore quel en serait le sujet, mais je sentais que je devais écrire quelque chose.

Par la suite, en 2023, je me suis lancée dans l’écriture d’un livre autobiographique, car j’en ressentais le besoin. J’avais besoin de me libérer et de guérir du poids des souffrances liées à certaines épreuves de vie que j’évoque dans mon livre.

Ensuite, je me suis dit : pourquoi ne pas tenter de le faire publier, afin que d’autres personnes puissent, elles aussi, trouver leur propre chemin de guérison, du réconfort psychologique et/ou spirituel ?

C’est ainsi que j’ai eu l’envie de partager mon vécu avec d’autres.

Le Secours dans la détresse, Leila Ambrosio, aux Editions Lire-Couraut

Que représente ce titre, Le Secours dans la détresse, dans votre propre parcours avec la maladie ?

Ce titre représente toutes les formes de secours que j’ai pu trouver jusqu’à aujourd’hui pour me permettre de rester debout.

Ce qui m’a le plus aidée, c’est tout d’abord ma foi en Dieu, le soutien de ma famille, mais plus particulièrement celui de ma mère, qui a été si précieuse dans mon parcours. J’ai également bénéficié de l’aide de certains médecins que j’ai pu consulter, ainsi que de mon ancienne psychothérapeute.

Toutes ces aides m’ont permis de me recentrer sur moi-même, de mieux comprendre mon identité, d’apprendre à poser des limites et à dire non lorsque quelque chose ne me correspond pas.

Elles m’ont aussi appris à me respecter, à trouver du bonheur dans les petites choses simples du quotidien, et à accepter de vivre avec plusieurs pathologies.

Car oui, même si dans cet article je mentionne principalement le syndrome d’Ehlers-Danlos, je ne souffre pas uniquement de celle-ci.

L’écriture de ce livre a-t-elle été pour vous une forme de thérapie ou de reconstruction ? 

Oui, bien évidemment, ce livre a été à la fois une forme de thérapie et de reconstruction.

Mettre des mots sur ce que j’ai vécu et ressenti m’a énormément aidée à surmonter mes épreuves de vie jusqu’à aujourd’hui. J’ai pu prendre du recul sur mon parcours, qu’il s’agisse du passé ou du présent.

L’écriture a été un excellent moyen pour moi d’exprimer mes sentiments les plus profonds et les plus difficiles.

En écrivant mon histoire, cela m’a permis de mieux comprendre ce qui m’était arrivé, mais aussi de mieux percevoir la personne que je suis devenue avec le temps, grâce à l’aide bienveillante de certains professionnels de santé, de mes frères et sœurs spirituels et de ma famille.

L’écriture m’a permis de transformer mon histoire personnelle en une expérience de partage.

Le but de ce livre a été, certes, une thérapie et une reconstruction pour moi, mais surtout une envie d’aider d’autres personnes traversant des épreuves difficiles, qui ne savent plus à quoi se raccrocher ni comment entreprendre leur propre chemin de guérison.

Quel message aimeriez-vous transmettre aux personnes vivant avec un syndrome d’Ehlers-Danlos – ou toute autre maladie chronique – à travers votre témoignage et votre livre ?

J’aimerais leur dire : « Vous n’êtes pas seuls. »

Il existe beaucoup d’autres personnes qui vivent elles aussi des réalités similaires, avec qui vous pouvez entrer en contact et créer de très belles amitiés, notamment par le biais d’associations.

Ce fut mon cas : je suis encore aujourd’hui en contact avec deux de ces personnes, avec qui nous échangeons régulièrement par téléphone.

Nous savons tous qu’il existe différents niveaux d’atteinte et de douleur dans cette pathologie, comme dans toute maladie chronique, et que nous n’avons pas tous exactement les mêmes symptômes.

Mais ce qui est le plus important, c’est de réussir à se prioriser, à ne pas s’oublier au profit des autres, et à prendre soin de soi.

Cela peut passer par un accompagnement psychologique, des soins médicaux, ou tout simplement par des gestes simples du quotidien :
aller respirer de l’air frais, profiter d’un moment dans son jardin, s’offrir une nouvelle coupe de cheveux, ou encore s’adonner à ses passions artistiques ou à toute activité que notre état de santé nous permet encore de faire.

Sachez également qu’il est normal de traverser des moments de doute, de peur ou de découragement.

Mais surtout, ne perdez pas espoir de trouver le réconfort que vous recherchez, un moyen de soulager vos symptômes, et même de vivre de petits moments de bonheur malgré les difficultés du quotidien.

À travers mon témoignage, je souhaite montrer que, malgré la maladie ou d’autres épreuves, il est possible de continuer à avancer sur son chemin de vie.

Même si la maladie impose de nombreuses limites, elle ne nous définit pas. Nous avons notre propre identité, au-delà de ce que nous traversons.

Oui, nous devons composer avec elle au quotidien, mais nous ne sommes pas la maladie.

J’aimerais aussi vous encourager à vous écouter davantage, à lâcher prise, à vous respecter, et à ne pas minimiser vos souffrances, qu’elles soient intérieures ou extérieures.

Et surtout, demandez de l’aide lorsque vous en avez besoin. Ne restez pas isolés dans vos douleurs, qu’elles soient physiques ou psychiques.

J’espère que mon livre pourra apporter à d’autres personnes le réconfort qu’il m’a apporté personnellement. 🌿

Un dernier mot ?

Mon dernier mot est tout simplement un message d’espoir.

Même si la maladie peut vous affaiblir physiquement et psychologiquement, vous faire souffrir, vous faire douter de vous-même ou vous décourager, elle ne vous enlève pas la capacité de continuer à rêver, de créer et d’avancer, un pas après l’autre, à votre rythme et selon vos capacités du moment.

Si mon témoignage peut permettre à une personne de se sentir comprise, moins isolée et plus forte face à son épreuve, alors je pourrai dire que mon livre aura accompli sa mission d’existence. 🌿

Un grand merci à @Liséa6  pour son témoignage !

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