Endométriose : “L’endométriose a le don de faire fuir les gens autour de soi…”

Bonjour Marie-Rose, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis la femme lambda, qui s’est retrouvée militante par la force des choses, car c’était ça ou ne pas avoir de prise en charge digne de ce nom.  

Le diagnostic de l’endométriose peut-être très long à être posé. Combien de temps a-t-il fallu dans votre cas ? Avez-vous fait des recherches de votre côté pour en savoir plus sur la maladie ? 

J’ai bien dû rencontrer une dizaine de médecins et il m’a fallu 15 ans pour recevoir le diagnostic. Au final, c’est Dr Google qui a posé le diagnostic 2 ans et demi avant les autres et qui a ensuite répondu à mes premières questions.  

Pourriez-vous nous décrire les douleurs et symptômes rencontrés dans le cas de l’endométriose ?  

Comme symptômes, j’ai connu : les règles douloureuses, les douleurs pendant les rapports, les douleurs à la défécation, les douleurs neuropathiques, le plancher pelvien qui finit par être hypertendu…  

Quelle est votre prise en charge ? En êtes-vous satisfaite ?  

Ma prise en charge a été à la hauteur à partir du moment où je me suis constituée un programme sur mesure. Aujourd’hui, j’ai une prise en charge hybride entre médecine conventionnelle et médecines naturelles.  

Quel est, ou a été, l’impact de l’endométriose sur votre vie privée et professionnelle ? 

L’endométriose a le don de faire fuir les gens autour de soi. On se rend compte que les gens ne comprennent pas ce qu’est une maladie chronique. J’ai aussi perdu mon emploi à l’époque où la maladie a flambé.  

Vous êtes ce qu’on appelle une « patiente experte ». Pourriez-vous nous décrire le rôle du patient expert ? Pourquoi vouloir endosser ce rôle ?  

Être patient expert, c’est devenir expert dans sa maladie. Cela permet avant tout de ne plus subir son parcours médical mais d’en devenir acteur. Certains font ensuite le choix, ou non, d’en faire profiter les autres. Personnellement, j’ai à cœur de permettre à chacun d’être autonome face à la maladie. C’était notamment l’objectif de mon livre “Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre”, expliquer ce qui se passe dans notre corps et proposer des solutions à mettre en place au quotidien.  

Vous êtes l’auteure de deux livres « Endo & Sexo » et « Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre ». Pourriez-vous nous en parler ? Où nos lectrices peuvent-elles retrouver ces livres ? 

“Endo & sexo” est le premier livre au monde à se pencher sur ces douleurs : d’où viennent-elles ? Que peut-on mettre en place pour avoir une sexualité épanouie avec une endométriose ? Quant à “Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre”, l’idée était de prendre conscience des mythes autour de la maladie, qui sont forcément culturels et de se recentrer sur les données scientifiques.  

On retrouve mes livres en commande chez les libraires ou sur les boutiques en lignes.  

Vous animez également un podcast « Endométriose mon amour ». Quels sont les sujets abordés ? Quels messages voulez-vous faire passer au travers de ces podcasts ? Interrogez-vous des patientes touchées par l’endométriose ?

Dans mon podcast, ma voix porte la parole des patientes, qui répondent à des appels à témoignages que je poste sur mes comptes sociaux. Chaque épisode se penche sur l’un des aspects de l’endométriose et comment on vit tout cela. Je voulais me pencher sur nos émotions face à la maladie.  

En tant que patiente experte et active sur les plateformes sociales, les femmes touchées par l’endométriose doivent régulièrement se confier à vous. Quels sont les messages qui reviennent le plus ? Que faut-il dénoncer pour faire avancer les choses concernant cette pathologie ? 

Ce que l’on retrouve le plus souvent c’est, qu’effectivement, les médecins ne prennent pas au sérieux les symptômes. On se retrouve donc à rediriger les patientes vers quelques médecins qui finalement acceptent de “reconnaître” l'existence de l’endométriose. Ce qu’il faut dénoncer, selon moi, c’est que l’on considère encore l’endométriose comme une maladie psychosomatique.  

Que pensez-vous que les réseaux sociaux, forums santé et podcasts apportent aux patientes dans la gestion de la maladie ? Est-ce important, selon vous, d’être informé sur ses pathologies ?

Internet permet de diffuser au plus grand nombre les informations et donc de démocratiser la santé. Bien sûr, il faut être vigilant sur les sources mais Internet permet d’être acteur de sa santé.  

Connaissiez-vous Carenity auparavant ? Qu’en pensez-vous ? 

Je viens de découvrir Carenity et je trouve cela positif d’avoir une communauté qui veille à la transmission des informations.  

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchées par l’endométriose ? 

Soyez des patientes éclairées !  

Un grand merci à Marie-Rose pour son témoignage ! 

Ce témoignage vous a-t-il été utile ? 

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