« Aujourd’hui, je le sais : c’est à vie » : le combat d’Elly face à la gastroparésie, la POIC et la nutrition parentérale.

Bonjour Elly, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Elly, j’ai 34 ans et je suis l’heureuse maman de deux filles qui me donnent chaque jour une bonne dose d’énergie et de motivation. J’aime le sport, la couture et tout ce qui me permet de créer. Aujourd’hui, malgré la maladie, je continue à chercher de la joie dans les petits détails et à partager mon parcours avec authenticité sur mon compte Instagram : Elly.poic.

Avec l'aimable autorisation d'Elly 

De quelles pathologies êtes-vous atteinte ? Pouvez-vous nous en dire plus sur ces maladies et leurs symptômes ? 

Je suis atteinte de gastroparésie et de POIC (post-occlusion intestinale chronique). Ce sont des maladies rares et invisibles qui touchent le système digestif. La gastroparesie provoque un ralentissement ou un blocage de la vidange de l’estomac, ce qui entraîne des nausées, des vomissements, des douleurs digestives intenses et une perte de poids importante. La POIC, elle, est une conséquence d’obstructions intestinales sévères et récurrentes, qui provoquent des douleurs abdominales, des occlusions et une incapacité à s’alimenter normalement. Dans mon cas, ces deux pathologies m’ont conduite à dépendre d’une nutrition parentérale, via une perfusion branchée à une chambre implantable, pour rester en vie. 

Comment avez-vous découvert que quelque chose n’allait pas au niveau de votre santé ? Quels ont été les premiers signes ou symptômes ? 

Tout a vraiment commencé brutalement : une hospitalisation en urgence pour une occlusion intestinale, suivie d’une opération. À partir de là, les choses se sont compliquées. Je me suis retrouvée avec des douleurs digestives, des nausées constantes et une impossibilité de manger normalement. Ce n’était pas juste un petit souci de digestion, mais le début d’un long chemin. 

À quel moment avez-vous décidé de consulter un professionnel de santé, et comment cela s’est-il passé ? 

Dès mon opération, j’ai commencé à consulter et à chercher des réponses. Je savais que quelque chose n’allait pas. Dès que je mangeais, je vomissais, avec des douleurs intenses et plus de 20 kilos perdus ; je ne voulais pas rester sans comprendre. Le parcours a été lourd en examens et en rendez-vous, mais c’était nécessaire pour avancer et enfin mettre des mots sur ce que je vivais.  

Le diagnostic a-t-il été posé rapidement ou avez-vous traversé une période d’errance médicale ? 

Il y a eu une longue période d’errance : beaucoup d’examens, beaucoup de doutes, parfois le sentiment de ne pas être entendue. C’est une étape difficile, mais je crois que beaucoup de patients passent par là avant d’obtenir un diagnostic clair.  

Comment avez-vous réagi lorsque vous avez appris le nom de vos maladies ? Étiez-vous déjà informée sur ces pathologies ? 

Je ne connaissais absolument pas ces maladies. Quand j’ai entendu leur nom, j’ai eu peur, et j’ai toujours peur, d’ailleurs. Mais j’ai aussi ressenti un vrai soulagement : enfin, je n’étais pas “folle”, il y avait une explication. Ensuite, il a fallu apprivoiser ces mots compliqués, les comprendre et apprendre à vivre avec.  

Comment la maladie a-t-elle évolué depuis les premiers symptômes jusqu’à aujourd’hui ? 

Au début, j’espérais que ce serait temporaire… mais les symptômes se sont installés. Aujourd’hui, je le sais : c’est à vie, c’est ma nouvelle réalité, c’est une alimentation artificielle par chambre implantable, branchée 14 heures par jour. C’est lourd, mais c’est aussi ce qui me permet de continuer à vivre, à rire, à être présente pour mes enfants.  

Quels traitements ou prises en charge avez-vous mis en place ? 

J’ai essayé différents médicaments, mais ce n’est pas suffisant. J’ai dû passer à une nutrition artificielle, un dispositif qui me nourrit via une perfusion. C’est contraignant, mais c’est aussi ce qui me donne la force d’affronter chaque journée.  

Avec l'aimable autorisation d'Elly

Quelles sont les conséquences de la maladie sur votre quotidien, votre vie personnelle ou professionnelle ? 

Mon quotidien est très différent d’avant. Il y a la fatigue, les contraintes médicales et le fait de ne pas pouvoir tout faire comme je voudrais. Mais j’ai aussi appris à ralentir, à profiter de l’essentiel et à savourer les moments simples avec ma famille. La maladie a bouleversé ma vie, mais elle m’a aussi appris à voir le positif autrement.  

Avez-vous un entourage qui vous soutient dans cette épreuve ? Quel rôle joue-t-il dans votre parcours ? 

Oui, et c’est une chance immense. Ma famille est mon pilier, mes amis m’apportent beaucoup de réconfort, et les professionnels de santé m’accompagnent avec bienveillance. Ce soutien fait toute la différence, surtout dans les moments où le moral flanche.  

Quels sont les plus grands défis auxquels vous êtes confrontée aujourd’hui ? Et qu’est-ce qui vous aide à les surmonter ? 

Le plus grand défi, c’est l’acceptation : accepter que ma vie ne sera plus jamais comme avant, accepter les limites imposées par la maladie. Ce qui m’aide, ce sont mes enfants, ma créativité et l’envie de partager, pour montrer qu’on peut garder de la lumière même dans les situations les plus sombres. 

Quels messages aimeriez-vous faire passer aux autres patients qui se trouvent peut-être au début de leur parcours ? 

Vous n’êtes pas seuls. Même si parfois vous vous sentez perdus, découragés ou incompris, il y a toujours de l’espoir. La maladie change beaucoup de choses, mais elle ne définit pas qui vous êtes. Accrochez‑vous aux petits bonheurs et aux personnes qui vous font du bien.  

Un dernier mot ? 

La maladie n’a pas volé ma capacité à aimer, à sourire et à rêver. Si je devais résumer : la vie avec une maladie chronique est différente, mais elle reste une vie pleine de sens, de force et de belles choses à partager. 

Un grand merci Elly pour son témoignage !

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