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Purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) et Purpura thrombopénique idiopathique (PTI) : comment vivre mieux avec la maladie ?

Publié le 27 oct. 2022 • Par Hela Ammar

Les patients atteints de purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) ou de purpura thrombopénique idiopathique (PTI) ne sont pas nombreux. Toutefois, pour le PTT et la plupart des personnes atteints de PTI, il s’agit d’une forme chronique. Certes il y a des symptômes assez communs entre les différents patients, mais parfois les symptômes varient d’un patient à l’autre puisqu’ils sont liés aux taux de plaquettes (et à l’activité de l’ADAMTS13 pour le PTT) ainsi qu’à la réponse au traitement.  

La rareté et l’imprévisibilité de ces deux maladies les rendent plus difficiles à gérer et l’impact sur la vie des patients plus important. Afin de mieux vivre la maladie au quotidien, il est important d’avoir les bonnes habitudes.  

Quelles sont les habitudes à adopter pour mieux vivre avec la maladie ? 

On vous dit tout dans notre article ! 

Purpura thrombotique thrombocytopénique (PTT) et Purpura thrombopénique idiopathique (PTI) : comment vivre mieux avec la maladie ?

Adoptez un régime alimentaire équilibré  

Au-delà de la nécessité de manger suffisamment et régulièrement, certains nutriments spécifiques présents dans les aliments peuvent favoriser la production de plaquettes ou la coagulation, d’autres seraient à éviter.  

Il serait préférable de baser les repas sur des féculents comme les pâtes, le riz, les pommes de terre ou le pain et de les accompagner par du poisson, du poulet ou des œufs afin de couvrir les besoins en protéines. Les haricots et les lentilles, les noix et les graines, ainsi que les produits à base de soja sont des aliments source de protéines maigres de qualité. Il serait préférable, en revanche, de réduire sa consommation de viande rouge car, bien qu’elle apporte une forme de fer facilement absorbée par le corps, elle est riche en graisses saturées qui présentent un risque cardiovasculaire qui peut être accru chez les patients sous corticostéroïdes à long terme. Il en est de même pour la charcuterie, le beurre, la crème fraîche, le lait concentré, etc.  

Privilégiez plutôt les graisses insaturées (oméga 3, oméga 6 et oméga 9) essentielles pour le cerveau, le cœur et la peau et qui contribuent au système immunitaire. Ces acides gras essentiels se trouvent dans l’huile d’olive, l’avocat, les graines de lin, l’huile de tournesol… Manger une portion de poisson gras comme le saumon, le maquereau ou le hareng par semaine permettrait un apport en oméga 3 qui a plusieurs vertus comme la réduction du risque cardiaque, l’inflammation ou encore l’amélioration de la fonction hépatique. Les légumes sont bien évidemment importants, il faut privilégier les légumineuses et les légumes à feuilles vertes. Certains super aliments contiennent des quantités importantes d’acide folique (vitamine B9) comme la gelée royale, le pollen frais et le wakamé. Privilégiez la cuisson vapeur ou au wok qui préserve les qualités organoleptiques et nutritionnelles des ingrédients.  

Mangez 5 fruits et légumes par jour 

En plus d’apporter l’énergie et les nutriments nécessaires à notre corps, les fruits et légumes sont des anti-oxydants qui contribuent au bon maintien du système immunitaire et luttent contre plusieurs maladies. Pourquoi pas un mélange de fruits et de légumes en jus en collation, pour avoir une bonne dose de vitamines.  

Hydratez-vous 

Consommer entre 1,5 et 2 litres d’eau par jour en plus de l’eau apportée par d’autres aliments est important afin d’assurer une bonne hydratation du corps et l’élimination des toxines. 

Evitez certains aliments 

Certains aliments, notamment les raisins rouges, les myrtilles, l'ail, les oignons et le gingembre, peuvent interférer avec la coagulation lorsqu'ils sont consommés en grande quantité. Mais consommés en petite quantités, ces aliments ne devraient pas être problématiques.  

Evitez le trop sucré ou trop salé  

Manger trop salé contribue à avoir une rétention d’eau dans notre corps. Il faut donc éviter les plats transformées, les cornichons, la charcuterie… Essayez de relever le gout plutôt avec des fines herbes, du citron.  De même, manger trop sucré n’est pas recommandé. Cela inclut les gâteaux, les biscuits, l’alcool, les boissons gazeuses… Il est possible de se faire plaisir de temps à autre tout en évitant l’exagération. 

Limitez votre consommation d’alcool 

L'alcool a des propriétés anticoagulantes et doit être consommé avec précaution si vous êtes atteint d'un PTT ou d’un PTI. Selon votre taux de plaquettes ainsi que l’état d’avancement du traitement, certaines personnes ne seront pas en mesure de boire de l’alcool. Ceci est à discuter avec votre médecin.  

Trouvez l’activité physique qui vous convient 

Certaines activités physiques nécessitent de l’endurance alors que d’autres nécessitent de la force. Vous pouvez demander à votre médecin quel sport est le plus convenable pour vous selon vos intérêts, mais il est préférable d’éviter les activités qui présentent un risque de blessure.  Des activités comme la natation, la randonnée, la danse, le cyclisme, le golf seraient convenables.  

Soyez vigilant à vos symptômes 

Il est important de connaître son corps et bien reconnaitre les symptômes. Des symptômes inhabituels peuvent indiquer que votre taux de plaquettes, ou l’activité de l’ADAMT13 (pour les patients atteints de PTT), est en baisse. Il important de le signaler à votre médecin et ne pas attendre l’aggravation des symptômes afin d’éviter une rechute. 

Evitez le stress 

Le yoga, la méditation et d'autres pratiques corps-esprit peuvent être particulièrement bénéfiques pour les personnes atteintes de PTT ou de PTI. Ceci aide à assurer une communication entre votre cerveau et votre corps. La réduction de stress aide le système immunitaire à mieux fonctionner. Avoir de bonnes nuits de sommeil aide également à réduire le stress.  

Voyager c’est possible, mais assurez-vous d’avoir les bons réflexes ! 

Avant de voyager, il est très important d’informer votre médecin. Il est possible qu’il vous fasse faire des analyses (taux de plaquettes, tester l’activité de l’ADAMTS13 pour les patients atteints de PTT) afin de vérifier votre état de santé et d’éviter tout risque. Il est essentiel de vous assurer que vos vaccins sont à jour selon la destination choisie. Si vous avez de la fièvre, une infection ou autres symptômes, n’hésitez pas à contacter immédiatement votre médecin. Assurez-vous d’avoir le contact de votre médecin et des documents qui expliquent votre maladie, les symptômes ainsi que votre plan de traitement.  

La plupart des patients diagnostiqués avec le PTT ou le PTI apportent des changements à leur régime alimentaire et à leur mode de vie. Il faut écouter son corps et ses besoins et éviter la fatigue et les infections. N’hésitez pas à parler avec votre médecin afin d’avoir des conseils adaptés à votre état, traitement et rythme de vie.   


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