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Comment vivre avec le VIH ?

1 déc. 2017

Comment vivre avec le VIH ?

Finie la vingtaine de cachets à prendre tous les jours avec son avalanche d’effets secondaires. Ce qui était inconcevable avant est désormais possible. Aujourd’hui, on fait des enfants avec le VIH et on vieillit avec le VIH. Mais comment vit-on avec le VIH ? 

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Aujourd’hui, 150.000 personnes vivent avec le VIH en France. Ce sont des hommes, des femmes, des homosexuels, des hétéros, des jeunes, des seniors, des gens qui prennent de la drogue et d’autres qui n’ont même jamais fumé. Le VIH n’a plus de visage attitré. Aujourd’hui, il peut n’importe qui. Et s’il s’agit une maladie à déclaration obligatoire – le médecin doit notifier le cas de manière anonyme auprès de l’Institut de veille sanitaire afin de suivre l’évolution de l’épidémie – rien en peut forcer une personne à donner sa sérologie.

Quel mode de vie pour un séropositif ?

Un séropositif doit s’efforcer d’adopter un mode de vie « normal » : avoir une alimentation équilibrée, ne pas traîner au lit, s’aménager des périodes de repos, maintenir une vie sociale et pratiquer une activité physique.

Le régime alimentaire est très important car le corps a besoin d’énergie pour bien fonctionner. Il s’agit donc de diminuer sucre et alcool pour faire baisser le taux de triglycérides et d’augmenter les féculents, fruits et légumes pour régulariser le taux de sucre dans le sang et éviter le diabète ou les problèmes cardiaques.

Astuces pour retrouver l’appétit : privilégier les liquides (une soupe de poudre de lait avec quelques morceaux de volaille ou encore des smoothies mélangeant yaourt, lait et fruits) ; jouer avec les épices pour donner du goût aux plats ; s’efforcer de manger de façon régulière en petite quantité.

Astuces pour contrer les nausées : boire un peu d’eau fraîche (gazeuse ou citronnée) le matin et avant les repas ; prendre les médicaments en fin de repas ; manger plutôt froid que chaud et en petites quantités ; limiter les matières grasses, l’alcool, le café et la cigarette.

Astuces pour la peau : utiliser des produits neutres, sans parfum, sans alcool ou hypoallergéniques ; éviter l’eau trop chaude et les frottements trop forts quand la peau est sèche ; hydrater la peau ; éviter les savons antiseptiques ; préférer les vêtements en coton plutôt qu’en synthétique.

Comment avoir un enfant avec le VIH ?

La méthode naturelle est la façon plus courante d’avoir un enfant au sein d’un couple sérodifférent. En effet, aujourd’hui, si un séropositif a une charge indétectable depuis au moins six mois, s’il prend bien son traitement antirétroviral et s’il n’a aucune autre infection sexuellement transmissible, le risque de transmission est inférieur à 1/10.000.

Toutefois si le couple a choisi d’avoir une sexualité avec préservatif, il peut bénéficier d’un bilan de fertilité et d’un conseil sur les périodes d’ovulation (afin de réduire le nombre de rapports sans protection).

Enfin, si le couple ne souhaite pas courir ce risque ou qu’il rencontre des problèmes de fertilité (un an de tentatives infructueuses), il peut avoir recours à la procréation médicalement assistée. Insémination artificielle ou fécondation in vitro, c’est un parcours long, difficile et qui n’est accessible aux couples sérodifférents que dans une douzaine de villes en France.

Comment voyager avec le VIH ?

En France, il faut simplement prévoir assez de médicaments ou, à défaut, l’ordonnance et la carte vitale. A l’étranger, la préparation est plus longue : s’informer trois mois l’avance des vaccins et précautions obligatoires, consulter son médecin, demander un résumé de sa situation médicale (en anglais si besoin), une ordonnance qui mentionne les dénominations communes internationales et les coordonnées d’un hôpital prenant en charge les séropositifs. Il est aussi important de préparer une « pharmacie de secours » d’au moins trois jours au cas où le bagage en soute se perde et d’avoir une assurance assistance pour soins à l’étranger.

En Europe, demander trois semaines avant le départ une carte européenne d’assurance maladie qui permet la prise en charge par les structures de santé publique du pays.

Attention toutefois à la destination ! En effet, une quarantaine de pays imposent encore des restrictions à l’entrée ou au séjour pour les séropositifs. C’est une atteinte aux droits humains. Cliquez ici pour voir une carte des pays ayant une restriction.

Pour plus d’informations pratiques, télécharger le Guide Vie Positive d’Aides.

Note. Le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) est un rétrovirus infectant l’humain et responsable du syndrome d’immunodéficience acquise (Sida, le dernier stade évolutif), soit un état affaibli du système immunitaire le rendant vulnérable à de multiples infections opportunistes.

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Que faire en cas de risque de transmission ?

Il existe une trithérapie d’urgence qui vise à empêcher la réplication du VIH avant qu’il n’envahisse (peut-être) l’organisme. Elle doit être commencée le plus tôt possible dans les soixante-douze heures maximum après l’exposition (au sang ou au sperme). La permanence de Sida Info Service (0.800.840.800.) peut vous indiquer l’adresse du service d’urgences le plus proche.

Une fois aux urgences, ne faites pas la queue et ne donnez pas de détails sur votre vie. Evoquez simplement un accident d’exposition et le délai écoulé. Votre partenaire sera immédiatement pris en charge. Le médecin va alors évaluer le niveau de risque. Pour l’aider, apportez vos bilans avec le niveau de votre charge virale. Il choisira alors le traitement post-exposition le plus adapté d’une durée d’un mois. Il faudra ensuite attendre trois mois pour effectuer un test de dépistage. 

Carenity

avatar Léa Blaszczynski

Auteur : Léa Blaszczynski, Responsable expérience patient

D'une formation en communication spécialisée dans le digital, Léa travaille chez Carenity depuis 2013 dans un objectif d'aider le maximum de patients et proches de patients à trouver du soutien et à ne plus se sentir... >> En savoir plus

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