Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres Carenity
Publié le 25 mars 2019 • Par Louise Bollecker
Comment identifier les symptômes de la fibromyalgie ? Comment être pris au sérieux par les professionnels de santé ? Comment améliorer la prise en charge des patients ? Découvrez le témoignage des membres touchés par la fibromyalgie !
Enquête réalisée par Carenity auprès de 218 répondants atteints de fibromyalgie en France.
5,8 années et 5 médecins consultés en moyenne avant que le diagnostic de fibromyalgie ne soit posé.
Durant cette période d’errance médicale, les patients ont présentés de nombreux symptômes qui n’ont pas été reconnus comme annonciateurs d’une fibromyalgie. La douleur est le principal symptôme de la fibromyalgie. Elle peut prendre plusieurs formes et s’accompagner d’une grande fatigue.
Ces symptômes ont très fortement pénalisé les patients. Leur vie quotidienne a été grandement impactée par ces douleurs et cette fatigue chroniques.
Douleurs physiques importantes - 96%
Fatigue chronique - 93%
Loisirs et activités physiques - 85%
Vie professionnelle - 83%
Vie sociale - 73%
Vie familiale - 73%
Vie intime - 66%
56% ont connu un diagnostic erroné avant d’apprendre qu’ils étaient atteints par une fibromyalgie. Les professionnels de santé ont majoritairement imputé leurs symptômes à une dépression, mais aussi à une spondylarthrite ankylosante ou une polyarthrite rhumatoïde.
« Plusieurs médecins m'ont dit que c'était dans ma tête, que je n'avais rien. Un médecin m'a dit que c'était la polyarthrite mais ne comprenait pas mes autres symptômes. Je croyais devenir folle, je n'arrivais plus à jouer avec mes enfants. Mon mari ne me comprenait pas non plus »
« Tous les médecins, sans exception, voulaient me convaincre que c'était de la dépression. J'avais beau leur dire que je ne me sentais pas dépressive, ils me répondaient que le fait que je nie l'évidence était bien la preuve que je l'étais. Cela a perduré au cours de 9 années d'errance médicale. Je suis persuadée que si on m'avait écoutée et crue, j'aurais pu bénéficier d'une meilleure prise en charge et les symptômes ne se seraient pas autant développés. »
« Je suis allée, sur ma propre initiative, à un centre de la douleur, sans en avertir mon médecin… Et là ce fut le cadeau... Diagnostic immédiat devant l'étendue des symptômes. Il m'aura donc fallu 5 années de douleurs et troubles épuisants physiquement et psychologiquement pour savoir, enfin, que ce dysfonctionnement s'appelait fibromyalgie. »
« On m'a dit que j'exagérais, que je n'avais rien, que la fibromyalgie était une maladie de grosse dame qui reste dans son fauteuil sans rien faire (sic) »
Avant le diagnostic, 65% des patients ont fait des recherches sur Internet afin de poser un diagnostic sur leurs douleurs. 49% d’entre eux ont également eu recours à des médecines alternatives, parmi lesquelles l’homéopathie et l’acupuncture.
Tout patient atteint d’une maladie chronique voit sa voie bouleversée lorsqu’il obtient un diagnostic. Le patient peut mettre un nom sur ses symptômes, reconnus par des professionnels de santé. Pour beaucoup de patients atteints de fibromyalgie, ce moment était un soulagement…
C'était un soulagement - 49% 
Ce n’était pas un choc, je m’y attendais - 44%
Cela a été brutal - 19%
C’était effrayant - 19%
Je n'ai rien ressenti de particulier - 9%
Je ne me souviens plus - 6%
Le rôle du professionnel de santé qui pose le diagnostic est clé. Parfois, les patients ne se sentent pas assez écoutés ou informés ; d’autres en revanche sont reconnaissants envers leur médecin de les avoir accompagnés dans ce moment. Pour les membres Carenity atteint de fibromyalgie, le manque de temps accordé par le professionnel de santé est le reproche principal.
57% - Il a pris le temps de m'expliquer
43% - Il était très calme
37% - Il était empathique
28% - Il m’a proposé un soutien psychologique
22% - Il a été expéditif
11% - Il était froid et distant
9% - Il n’avait pas l’air concerné
8% - Il n’a utilisé que des termes scientifiques
« Il m'a dit que j'avais de la fibromyalgie. Que je devais absolument rester calme, éviter tout stress, arrêter de sourire tout le temps et de m'exprimer quand j’allais mal. Il m'a dirigé vers un centre anti douleurs avec un soutien psychologique. »
« À 99,9% de chances, c'est une fibromyalgie, mais il faut que vous sachiez que pour nombre de médecins cette maladie n'existe pas. Le risque avec cette maladie, c'est que, habituée à avoir des douleurs partout, vous passiez un jour à côté d'une autre maladie qui serait soignable… donc n'hésitez pas à consulter quand des symptômes perdurent ou représentent une gêne importante. »
« Il m’a dit tout de suite : « Vous avez la fibromyalgie » et m’a précisé : « mais moi je ne m’occupe pas de vous ! Voyez si un de mes confrères accepterait, mais je ne pense pas »… »
« Mon médecin généraliste me l'a dit simplement. Au moins il connaissait la maladie et la reconnaissait en tant que maladie, et c'est déjà beaucoup. Il m'a expliqué que c'était une maladie qu'on avait à vie, mais qu'on n’en mourrait pas. »
Suite au diagnostic, 69% des patients se sont sentis soulagés d’avoir posé un diagnostic. 26% se sont sentis déterminés à combattre la maladie, mais seuls 9% avaient confiance en l’avenir.
22% étaient angoissés, 23% perdus, 22% en colère, 25% découragés et 21% désespérés.
La solitude leur a également pesé : 33% se sont sentis seuls, 47% incompris par leur entourage.
Un grand merci à tous les participants à cette enquête ! Nos membres Carenity ont pris le temps de partager leur expérience afin d’aider d’autres patients à obtenir plus vite le bon diagnostic.
« Il faut absolument dire aux personnes concernées que la fibromyalgie est une maladie difficile et que peu de personnes seront empathiques - il ne nous manque ni bras ni jambe, pas trop de signes extérieurs de la maladie, ce qui fait penser à l'entourage et aux autres que l'on est fainéant et assisté. »
« Je trouve qu’on appuie trop sur l’aspect psychologique ce qui peut laisser penser que les douleurs sont dans notre tête ou qu’on est fou... Nous ne sommes pas assez guidés sur l’impact au travail, les médecines alternatives, les sports à pratiquer, l’hygiène de vie etc. Ou même comment expliquer la maladie à nos proches sans toutes les idées reçues sur cette maladie. »
« Avoir plus de soutien dès le début des symptômes, être redirigé vers un professionnel de santé qui accepte de nous prendre en charge. C’est très dur pour le moral en plus des douleurs, de la fatigue intense, des pertes de mémoires soudain, etc. J’aurais aimé être suivi par un psy dès le début. »
« Je regrette que le diagnostic n’ait pas été posé plus tôt, qu’il y ait si peu de médecins ayant connaissance de cette pathologie, le peu d’écoute et d’empathie du corps médical, la tendance de certains médecins qui ne connaissent pas cette maladie à enfermer leur malade dans la dépression. Aujourd’hui je suis contente d’être suivie par un centre anti douleurs. Le plus important pour les autres patients c’est que le diagnostic soit posé le plus tôt possible et qu’ils soient reconnus par la MDPH pour obtenir une prise en charge correcte. »
De nombreux membres Carenity sont encore en attente de diagnostic… Alors, on partage notre expérience et on en parle pour faire avancer les choses ?
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25 commentaires
@Sandrine c est ma vie !! Je ne peux m pas aller à des rv .Il n existe personne au niveau médical ds ma région ,je vois parfois un psy qui est persuadé que c est de la dépression .Meme se battre,écrire demande des efforts et j en ai de moins en moins cela fait 20 ans qu on cherche .Je voudrais faire qq chose .En géneral personne ne me réponds parce que meme les malades qui savent de quoi je parle ne supporte que les messages encourageant .Je comprends mais je dis la stricte verité .Je voudrais un peu d espoir
@La brune Bonjour, c'est la toute première fois que j'apprends que l'on puisse guérir de la fibromyalgie. Je suis donc plus que curieuse de connaître votre parcours et "produits miracles" pour en arriver là. Très cordialement
@La brune Bonjour, c'est la toute première fois que j'apprends que l'on puisse guérir de la fibromyalgie. Je suis donc plus que curieuse de connaître votre parcours et "miracles" pour en arriver là. Par quel type de médecin avez vous été suivie, et sans médicaments ?? Quel est votre régime alimentaire : que penser du sans gluten. Merci à vous de bien vouloir m'éclairer gràce à votre propre expérience...
Très cordialement, Sabine
Bonjour , la guérison est une longue étape et ne vient pas uniquement d'une aide de l'extérieur.Quand j'ai découvert que j'avais la FB, j'avais 31 ans et j'en est 56 aujourd'hui, Je ne savais pas ce qu'était cette intrus dans mon corps, je ne comprenais pas comment cette chose avait pu prendre possession de moi, je ne connaissais pas encore mon adversaire, Alors le meilleur moyen de le combattre, c’est d’apprendre à le connaitre, ses failles et ses faiblesses pour avoir une stratégie d’attaque.
Je ne savais pas encore comment, mais j’étais certaine d’une chose, c’est que je gagnerais….
Et c'est là que j'ai commencé à explorer toutes les pistes inimaginables, les théories, j'ai repris mes études, j'ai été à la bibliothèque pour me documenter. J'ai fais des interviews à des personnes malades, à des médecins, à des internes à la Fac de médecine.
J'ai demandé à être un sujet d'expérimentation avec mon rhumathomoque et mon neurologue qui me suivaient, ce sont des amis maintenant,
Je suis professeur de sport, j'ai développé un programme sportif pour pouvoir travailler en même temps sur de la prévention de primaire et secondaire, avec un concept global de solliciter l’ensemble des ressources du pratiquant sur une période d’activité effective de 30 minutes comme le préconise le Plan National de prévention par l’Activité Physique ou Sportive.
Le principe c'est d'utiliser en appui des exercices et situations qui les composent, visent à maintenir ou à améliorer : -les ressources biomécaniques, bioénergétiques, bio-informationnelles, et bio- affectives.
Ensuite, je suis diplômée praticien en hypnotérapie, donc je gère toutes mes douleurs sans aucune exception en auto hypnose, Il faut savoir que hypnothérapie est la solution idéale pour un accompagnement de la gestion de la douleur.
Et pas que, elle peut aussi vous aider à comprendre qui vous êtes, ? Ou souhaitez vous aller ? qu'est ce qui est le plus important, ici et maintenant pour vous ?
Voyez vous, c'est un long chemin, et il y aurait tant de chose à dire, et Faire, ce n'est pas un simple traitement qui vous guérira, si vous l'attendez, permettez moi de vous dire, que vous n'y arriverez pas,
« Souvent la maladie est un avertissement qui nous est donné pour nous rappeler à l’essentiel ».
Pour aller mieux et vivre, il ne suffit pas de le vouloir, il faut le décider !
Si nous le voulons simplement , alors nous vivons dans l'espoir et l'attente.
"Il n’y a qu’une façon d’échouer, c’est d’abandonner avant d’avoir réussi."
Je ne sais pas quoi vous dire de plus, oui en faite j'aurai encore des million de choses à vous dire, mais c'est juste un peu compliquer de le faire ainsi, à distance,
J'espère que mes quelques lignes vous ont un peu éclairé, et vous aiderons
Très belle journée avec de beaucoup de douceur
La brune
Bonjour,
J'ai été diagnositquée fibromyalgique depuis le mois d'août 2020, mais cependant, j'ai toujours un doute sur ce diagnostic, et cela pour une raison très simple, c'est que bien que beaucoup de symptomes étaient présents, et que les examens réalisés n'ont rien trouvé, je n'avais pas beaucoup de douleurs dans mon corps.
Depuis une semaine, je souffre dans tout mon corps et c'est pour cette raison que je me penche à nouveau sur le sujet. Mais est-ce vraiment la fribromyalgie ou mes hernies discales ? Les médecins n'ont rien trouvé et je reste toujours sans réponse, c'est très pénible. Aussi j'aimerais vous exposer mes symptôles et savoir si je dois réellement en conclure que je suis fibromyalgique ou continuer mes recherches en espérant enfin un jour avoir une réponse.
voici les symptômes que j'ai depuis 4 ans, en sachant que c'est par crise, car il m'arrive d'être bien à 90 % par moment, pendant plusieurs mois.
des jouttes électriques dans le coeur (prinicpalement), de l'essoufflement, de la fatigue, de la faiblesse musculaire, des maux de ventre en permanence, des douleurs dans les articulations (pieds, genoux et mains), des crampes régulièrement, douleur intense tantôt dans l'épaule droite, tantôt dans la gauche, qui descend dans le bras entier et la main, douleur dans la nuque, gène constante depuis plus d'un an, dans l'oesophage et la gorge, douleur dans les gencives, sensibilité très forte au bruit par moment, sursauts pour rien, voir même à cause d'un mouvement, j'ai l'impression parfois que mon système nerveux se dérègle complétement (comme un cours circuit), ce qui me met dans un état très irritable et trouble ma concentration. Je ne suis pas bien dans ces moments là, et voudrait même être seule dans le calme complet.
Sinon, je dors bien et ne souffre pas toujours. Je prends du lamaline lorsque je souffre, mais franchement, ça ne me fait pas grand chose !!!
Quelqu'un peut-il me dire si c'est vraiment la fibromyalgie ? je vous remercie par avance.
Laetitia
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