Maladie de Cushing : quelles sont les complications potentielles ?

Bonjour , j’espère que de nombreuses personnes pourront échanger sur cette question.

pour remettre les choses dans leur contexte, voilà, je suis un homme de 53ans, ayant le Cushing depuis sûrement une dizaine d’années ; opéré en janvier 2021 d’un micro adénome hypophysaire et depuis sous hydrocortisone.

les principaux symptômes avant opération étaient les suivants, hyper tentions, la peau très fine, les os fragiles (de nombreuses fractures au travers des années) un ventre gonflé (malgré le sport), j’étais toujours en activité, car mon taux de cortisol était très haut, ensuite avec le temps j’étais de plus en plus sans force et avec des problèmes d’attention. J’ai d’ailleurs perdu mon travail à cause de ça…. J’ai toujours été de corpulence mince mais sportif…

Apres l’opération, s’en est suivi un long parcours , très difficile, je devais prendre 40mg d’hydrocortizone , par jour pour ne pas être en souffrance ( j’étais en dépression ( l’opération, mon cortisol a zéro), je n’avais plus d’énergie, mon corps était en déroute)

le seul changement immédiat, c’est mon hypertension qui a quasiment disparu et mon ventre est devenu plat comme par enchantement…

Apres, comme j’ai dis tout prend du temps, je stabilise ma fonte musculaire , par de la kiné, petit problème je ne reprends pas mon poids de forme d’avant opération, j’ai de l’ostéoporose de quelqu’un de 80ans, je dois d’ailleurs faire une densitométrie oseuse le mois prochain, pour voir ou ça en est. Car j’avais souvent des fractures de fatigue aux pieds, maintenant c’est stable…par chance j’ai retrouvé un travail dans la restauration, c’est physique mais je tiens…les nuits sont plus ou moins bonnes….je suis rarement malade, et quand je le suit, je n’augmente pas ma dose de cortisone, comme souvent souhaité par un endocrino , autre constat quand je fais du sport un peu trop longtemps, mon corps est mal, c’est à dire, je récupère lentement…..Les extrémités des mains sont en permanence froide, je n’avais pas ça avant!

j’ai également des troubles de la mémoire mais je ne sais si c’est mon Cushing le responsable ..

Je cicatrise aussi, moins vite à cause de la cortisone

Au plaisir de vous lire sur carenity…Fred

Bonjour j'ai la maladie de cushing et j'ai été opérée en 2014 d'un adénome hypophysaire mais échec.

J'ai un traitement qui bloque la sécrétion du cortisol : Isturisa et je prends de l'hydrocortisone pour avoir ma dose quotidienne et je l'augmente en fonction de mon activité : si je fais du sport, si je voyage, dès qu'il fait plus chaud ou olus froid, un stress important ...

Le temps que ma maladie soit connue et prise en charge j'ai eu de.grosses infections : légionellose et ablation d'un poumon puis abcès au foie et ischemie de l'intestin grêle. Je souffre d'osteopénie je prends de la vitamine D et du calcium et cela s'est stabilisé mais j'ai 56 ans donc ça évolue malgré tout. Mais je suis sportive : tennis et natation ce qui me maintient à peu près en bonne santé car je perds très vite mes muscles.

Bonjour.

En 2013, suite à une prise importante de poids (30kg en 4mois), un début de diabète, une perte musculaire, des changements d'humeur... On me détecte la maladie de Cushing. En novembre 2014 on m'opère d'un adénome hypophysaire. Je perds 35kg en 3mois, le diabète disparaît, je peux reprendre le sport... Mes bilans sanguins et IRM sont bons. Par contre des douleurs type migraine apparaissent... Je continue mon suivi annuel...

En 2023 mes résultats sont bien montrent une augmentation du taux de prolactine et une augmentation de cortisol seulement dans les urines. Les symptômes que je constate moi-même sont de retour également : prise de poids, hématomes, perte musculaire, changement d'humeur, règles irrégulières... Mon médecin traitant prend ça à la légère. Je décide de changer de médecin qui me refait des bilans sanguins et une IRM. En janvier 24 j'ai rendez-vous avec une endocrino qui envoie mon dossier en RCP.

Le 18 mars 24 les résultats tombent : récidive !

Intervention chirurgicale impossible car trop proche de la carotide. J'attaque un traitement Isturisa en attendant de faire de la radiothérapie.

À ce jour j'ai pas trop d'explications concernant la suite du traitement et j'angoisse un peu...

10 ans et 43 jours sépare la première annonce de la maladie et l'annonce de la récidive.

Si d'autres personnes sont passées par là je veux bien des témoignages...

Merci, bonne journée.

Bonsoir,

oui je suis concernée par la maladie de cushing.

j'aimerais échanger à ce sujet SVP merci , je suis perdue et seule face à cette maladie

merci

belle soirée