Spondylarthrite ankylosante : nouvelles douleurs et nouveaux symptômes, est-ce que ça vous arrive ?

Bonjour,

Je n'ai jamais créé de sujet pour parler de mon cas, c'est donc une première pour moi, mais je le fais aujourd'hui car je suis désemparée, pleine de doutes...et de douleurs nouvelles.

J'ai besoin de vos lumières car je suis très probablement, d'après l'interniste qui me suit depuis un an et demi, atteinte de spondylarthrite ankylosante... Je dis bien très probablement car cela ne se voit pas assez sur l'irm pour être sûr, ma CRP est normale et je n'ai pas le gène que l'on retrouve fréquemment chez les spondys. Dans ce contexte un peu particulier, j'ai toujours au fond de moi l'espoir qu'il s'agit d'une erreur, que les injections hebdomadaires de metoject sont inutiles, etc... Êtes vous passés par cette phase d'incertitude, de doute voire de rejet ou est ce inhabituel de ne avoir de diagnostic sur à 200%?

De nouveaux symptômes sont apparus depuis le début de l'année 2020 et cela m'embrouille encore plus... Il s'agit de troubles gastriques : 3x1 journées de diarrhée intense et douleurs sur une période de moins de deux mois (que j'ai d'abord identifiées comme de simples gastro) puis j'ai alterné les phases où mon colon était sans arrêt inflamme, douloureux et spasmodique et celles où il était juste douloureux et constipé...

Mon bassin, mon entrejambe, enfin toutes cette zone est douloureuse en permanence et j'ai de nouveau mal au gros orteil, aux pouces/poignets/coudes.

Vous qui vivez avec la spondylarthrite, vous retrouvez vous dans ces symptômes qui ne collent pas exactement au schéma classique de cette maladie? Je ne sais pas quoi faire pour soulager ma douleur en cette période de crise sanitaire (j'ai un rdv le 30 avril seulement) et je ne sais plus quoi penser de ces symptômes et de ce probable diagnostic...

Bonjour,

@ratzinou‍ 

Je suis atteint de spa diagnostiqué depuis 5 ans et sous traitement humira depuis 2 ans.  hla b27 négatif . J’ai exactement ce que tu décris au niveau de l’intestin, inflammation, diahree à certaine période. Douleur intestinal qui impact également mon estomac. Heureusement cela n’est pas permanent, ça doit correspondre à des phases de grosse crise, pour moi ca dure environ 2/3 mois par an. J’ai fait tous les examens possible, ils ont trouvé que des irritations du colon. Niveau traitement , celui que j’ai actuellement à atténué un peu mais pas entièrement. Plus efficace pour les douleurs handicapant ma mobilité que pour les problèmes intestinaux.

ce qui fonctionne un peu pour ça : un antispasmodique, et éviter le stress (les examens rassurant on le pouvoir de stopper ces douleurs ^^) Ces problèmes arrivant toujours entre octobre et avril, j’ai cherché une cause alimentaire mais je n’ai pas encore trouvé. J’ai un doute sur le choux...j’ai l’impression que quelque chose déclenche ses crises.

pour en revenir à tes douleurs, j’ai également des douleurs aux mains, supportable (base pouce , extrémité des doigts) et j’ai une tendinite permanente au coude et des douleurs articulaires bien sur. A l’epoque, avant traitement ma crp , était toujours entre 5 et 30. Douleurs principales  pour moi avant traitement: douleurs thoracique, aux sacro iliaques, urétrite, douleur comme une sciatique mais qui serait en fait lié à la hanche (descend jusqu’au mollet)

bon courage ! 

Merci pour ta réponse et bon courage !

bonsoir

je me retrouve avec également les même douleurs

je dois passer une gastroscopie mardi.

quel traitement a tu pris

pat