https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/spondylarthrite-ankylosante.jpg

Patients Spondylarthrite ankylosante

22 réponses

240 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Pour un certain nombre d'entre nous, la SPA est une histoire de famille. Pour les autres, elle peut le devenir. Aujourd'hui nous n'y pouvons rien. Demain ce sera peut-être différent, mais ça dépend aussi de nous.

Des programmes de recherche sont en cours, un peu partout. Je devraisêtre sollictée car mon oncle, mon cousin (fils d'une soeur) et moi (fille d'un frère) avons une SPA. Ils veulent comprendre le mode de transmission de la SPA dans les familles.

Je crois qu'il nous appartient d'aider la recherche en participant aux études qu'ils sont en train de mener.

Et puis, il faut également penser aux générations futures (nos enfants, nos petits-enfants, nos neveux et nièces, petits cousins et cousines). Il faut être attentifs à eux, à leur comportement, les entendre lorsqu'ils disent "j'ai mal". Une prise en charge au plus tôt permet, au moins, d'alléger le fardeau psychologique de la SPA.

Mes demandes sont :

Pouvons nous avoir les coordonnées des équipes de recherche sur le territoire français ?Comment faire pour participer à ces travaux ?En quoi consiste notre participation ?

Début de la discussion - 06/05/2012

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Saphro

Excellent sujet, mon rhumato me dit que l'effet héritage génétique na rien a voir et cela me semble vraiment bizarre car tout par pour 90% des cas du gêne HLAB27, et qui dit gêne dit héritage génétique.

Dans mon cas c'est aussi une histoire de famille mon arrière grand-mère, ma tante, une cousine, une suspition chez ma mère, et moi même avons cette maladie tous avec le HLAB27 positif et tous déclaré, pour savoir si cela avait toucher mon fils de 6 ans je lui et fait aussi le test et lui aussi a ce fameux gêne alors j'en suis sur que tout cela et en corrélation.

Effectivement tes demandes sont une bonne chose mais j'ai beau chercher sur internet tout les tests approuver pour faire une étude sur cela je n'en vois pas, mais si quelqu'un en entant parler je veux bien moi aussi marre de voir ma famille tous toucher par cette pathologie et marre de voir mon fils en pleine forme avec ce gêne en lui.

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Dans beaucoup d'hopitaux universitaires, il y a des équipes de recherche. A l'hopital Ambroise Paré à Boulogne Billancourt, à Cochin à Paris c'est le cas. Mon propos devait interpeller Antoine et lui suggérait de nous trouver ces informations pour que l'on puisse faire les démarches si on le souhaite.Je pense que ça ne consiste qu'en une consultation et un prélèvement sanguin ou de moëlle au pire. Je crois effectivement que l'on doit veiller à laisser un héritage corect aux générations futures et je ne peux pas concevoir de n'avoir rien fait pour éviter ça pour eux.

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Je vais tenter de me renseigner de mon côté (exucsez mon absence pour le pont du 7 mai :) au sujet des centres de recherche. Avez-vous essayé de vous rapprocher des associations pour avoir des renseignements à ce sujet ?
Bien à vous.

Antoine

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, voici quelques adresses (j'espère qu'lles sont toujours d'actualité) :

Polyarthrites, Rhumatisme :Association française des polyarthritiques, 153 Rue de Charonne 75011 PARIS - mail : afpoly@wanadoo.fr - site : www.polyarthrite.org

Association française de lutte anti-rhumatismale (AFLAR) : Hôpital de la Pitié - Pavillon Layani - 83 Bd de l'Hôpital 75013 Paris - mail : aflar@wanadoo.fr - site : aflar.unice.fr

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le

A l'attention d'Antoine : Nos pathologies ne font jamais le pont et nous non plus du coup. Mais il est évident que chacun a le droit de vivre ça vie et qu'il serait dommage de ne pas profiter des bons hasards du calendrier.

Je mettrai dans bibliothèque toutes les informations que j'ai. En fait il faut que je recopie les annexes d'un bouquin plutôt très bien fait sur la SPA. En fait j'ai plein de trucs à mettre dans bibliothèque mais il me faut un scan et ça je ne l'ai pas amené en cure. Il faudra donc patienter 3 semaines.

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Après plusieurs échanges avec Michael, je vous transmets le contact du CeNGEPS. Il s'agit du centre national de gestion des essais de produits de santé. Pour ce cas il s'agit bien des essais pour des nouvelles molécules et non d'étude sur le caractère héréditaire ou les modes de transmissions de certaines maladies. Peut-être que ce centre pourra vous renseigner.

A votre disposition.

Antoine

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le

Ma rhumatologue m'a bien fait comprendre que même si le gêne HLAB27 est héréditaire, pour le moment les recherches peinent à prouver l'hérédité dans la SPA. Pour ma part, je suis la seule dans ma famille à avoir es symptômes, bien que je soupçonne mon grand-père paternel d'avoir aussi été atteint (au vue de la forme caractéristique de sa colonne).

C'est vrai qu'il serait intéressant de prouver la part de la génétique dans la transmission de la maladie car c'est un des aspect qui me fait redouter de fonder une famille.

Mais comme les différents spécialistes que je côtoie me l'on dit, la recherche est encore jeune, soyons patient et attends que nos chercheurs trouvent !

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Vis ta vie comme tu dois la vivre. Depuis une 20aine d'années la recherche va très vite et je suis certaine que les enfants nés aujourd'hui ne subiront pas ce que nous pouvons subir. Il nous appartient juste d'aider la recherche chacun à notre niveau pour un avenir meilleur.

Hérédité de la spondy
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

le problème est que la SPA n'est pas mortelle contrairement au cancer et certaines maladies orphelines. De plus, les cas des SPA sont souvent très divers, ce qui gêne beaucoup sa compréhension (difficile de faire des statistiques car pas assez de sujets qui présentent les mêmes "formes" de la maladie). Même si on sait que, généralement (mais pas toujours !), les formes héréditaires, donc HLAB27+) sont moins "virulentes", il n'y a pas encore beaucoup de connaissance de cette maladie (et de bien d'autres). Et pour l'instant, malheureusement, il n'y a pas pas de traitement pour en guérir. Les anti-TNF ne font que "piéger" les facteurs d'inflammation. C'est ce qui explique qu'en cas d'arrêt, au bout de plusieurs mois, l'inflammation revienne...

On sait également que, généralement (encore !), la virulence de la maladie diminue avec l'âge (à partir de 45 ans environ). Ceci semble s'expliquer du fait que le système immunitaire devient un peu moins actif, de même que le métabolisme de regénération des os et des cartilages. Mais l'arthrose et ostéoporose peuvent alors prendre le relais.

Pour tenter de répondre à Charlock, je suis tenté de dire la même chose que Saphorocoeur : "Vis ta vie comme tu en as envie", pour les raisons très justes qu'elle a indiquées, mais également parce que ce n'est pas dit que tes enfants en seraient atteints, qu'il existe de très nombreuses formes de cette maladie (dont une, peut-être la plus fréquente ?) avec laquelle on vit très bien (quelques poussées inflammatoires par an calmées par 10 jours d'aspirine...), qu'il semblerait que les personnes atteintes de SPA soient beaucoup moins exposées aux cancers...

Bref, à mon avis, cela ne vaut pas le coup de tirer des plans sur la comète car il y a trop d'inconnues dans l'équation; par contre, cela peut valoir le coup de réfléchir (et encore, selon les gens car les personnes peuvent réagir très différemment les uns des autres et cela ne peut pas être jugé bien, pas bien...) pour certaines maladies héréditaires mortelles avec une forte probabilité de transmission aux enfants...

Je dirais, pour conclure, que nous essayons de t'apporter des éléments pour mieux connaître la maladie, mais bien évidemment, c'est à toi que reviendras la décision finale (selon ton tempérament, ce que tu penses...) et que le choix que tu auras fait ne devra pas être jugé, par personne. Ce sera ton choix, les autres devront le respecter et le comprendre.