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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour je me sens bien seule face à mes douleurs qui font partie de mon quotidien et  je suis vraiment très isolée et incomprise, perdue, blasée et cette souffrance me déprime. Merci à vous pour un petit soutien bonne journée.

Début de la discussion - 04/11/2019

Douleurs liées à la spondylarthrite inflammatoire ankylosante
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍  @pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes et à tous, n'hésitez pas à apporter un peu de soutien à notre membre à travers vos témoignages ou bien celui d'un proche atteint de spondylarthrite !

@pseudo-masqué‍ je me suis permise de déplacer votre discussion dans ce groupe afin que notre communauté puisse vous soutenir au mieux. Je vous souhaite bon courage à travers cette épreuve.

Camille de l'équipe Carenity

Douleurs liées à la spondylarthrite inflammatoire ankylosante
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué hello.... 

Sois courageuse et regarde que les points positifs de la vie...

La douleur c est notre sacerdoce au quotidien ... dans mes reves je la combat sur un ring de boxe.... focalise toi sur des choses qui te font plaisir au quotidien ... sois gourmande aussi ca aide...

Je t envoie tout mon soutien de l hopital ou je passe une batterie d exams aujourd hui :)

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍,

En effet, cette maladie est insidieuse et nous en fait voir de toutes les couleurs.

Pour ma part atteinte de SPA Axiale et Périphérique, je jongle non stop entre activité et immobilité.... En arrêt maladie depuis juin 2019 pour douleurs hanches et genoux et début du simponi, j'angoisse à l'idée de reprendre 1 boulot, car extrêmement fatiguée et impossible de rester debout longtemps.... Mais grâce à mes filles, je fais tous le jours 1 peu, ce qui me permet d'avancer.

Pour le soutien familial, il faut savoir faire le tri parmi eux.... J'ai mis de côté ma grande sœur qui ne comprend rien et estime que ce n'est rien comparé à 1 cancer, et Jai fait le tri parmi mes amis... Je reconnais il n'en reste pas beaucoup, mais le peu qui me reste me soutien et me comprend.

Courage à vous, on est là si besoin, déverser sa colère sur ce site fait du bien, ça ril y a toujours 1 oreille qui traîne. 💪

Douleurs liées à la spondylarthrite inflammatoire ankylosante
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Membre Carenity
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Bonjour Sophie, 

Je suis aussi bien malade, j' ai 68 ans. Je me suis tournée vers l' osthėopathie, une ėnergeticienne qui me soigne . depuis plus d'un an. Je travaille beaucoup sur mon mental, c'est très très important cela me permet de mieux supporter ces douleurs qui m' empoisonnent la vie. Il faut positiver tous les jours et je remercie l'univers de m'aider dans cette difficile tâche. Pensez y ! Je vous souhaite beaucoup de courage. Quand on veut aller un peu mieux, il faut se donner les moyens. Allez vous y arriverez aussi  

Douleurs liées à la spondylarthrite inflammatoire ankylosante
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Membre Carenity
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Bonjour sophieNelson,

Bonjour à tous, 

Pour ma part, c’est une maladie assez étrange quand même.

je suis tiraillée entre espoirs et déceptions, entre douleurs et mobilité retrouvée partiellement.

L’avis de mes ami(e)s ? A vrai dire, je m’en moque. 
je ne vis pas avec eux et si après tout, ils réagissent mal alors c’est qu’il n’y a pas d’amour et de compréhension donc next! 

L’avis de ma famille proche? Ils essaient de comprendre mais de me voir le week-end où je peux un peu bouger parce que et uniquement parce que je me suis ménagée dans la semaine, n’est pas représentatif.

L’avis de mes collègues? Quand je revenais de mes multiples arrêts maladie, je culpabilisais à fond. Je le vivais très mal. 

Maintenant que je suis arrêtée depuis 13 mois, je m’en moque totalement de tous ces gens qui n’ont rien à faire de moi également.
1 seule personne m’a appelé sur env 10-15  personnes que je connais depuis au moins 20 ans pour certains et avec qui j’ai toujours eu de bonnes relations de travail.
chacun pour soi dans le monde du travail ou tout est compétition... 
Je suis en ALD et avec la RQTH que je n’ai pas déclaré à mon employeur pour le moment. Je le ferais à mon retour en mi temps thérapeutique si j’y arrive. 

Enfin la compréhension et le soutien de la Personne avec qui tu vis est pour moi l’essentiel, mais je ne l’ai pas!

alors tu vois, je pense que la vie est assez difficile pour que tu te la compliques davantage.

tu ou vous avez une spa?  Ou une autre maladie?
alors pensez à vous, à vous soigner, à connaître vos nouvelles limites et à les accepter, à faire le bon tri autour de vous, garder ceux qui vous sont bienveillants, ne pas accepter que les autres vous fassent du mal, vous blessent, vous rabaissent. 
battez vous car nous n’avons qu’une vie et qu’elle mérite vraiment qu’on la vive car malgré tout elle est belle. 
et sans doute aussi parce qu’autour de vous, il y a un enfant, un proche, une personne qui vous aime à la folie et qui compte sur vous.

c'était mon point de vue sur vos messages

courage à tous  

Douleurs liées à la spondylarthrite inflammatoire ankylosante
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Bienvenue à toi, j espère que tu trouveras par ici un peu de réconfort... déjà tu constateras à quel point tu n es pas un spécimen rare ... que ce que tu vis au quotidien, on le vit nous aussi de notre côté , tant les maux de la maladie que des répercussions comme l’isolement ou l’incompréhension de tout ton entourage.... ici on se comprend sans même rentrer dans de grandes explications..... donc ne te sens pas seule au monde ....... et si vraiment tu sens que tu tombes en dépression alors consulte vite généraliste , ou psy , il y en a qui sont directement rattaché à des services rhumatos en CHu, j en avais vu une par 2 fois et elle a l’avantage de connaître l’univers étrange des maladies auto immunes .....

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Bonjour Sophie! 

Je suis moi-même arrivée récemment sur ce forum. Comme tous ceux qui se sont exprimés avant moi, je te soutiens à distance et je ne peux que te répéter que tu n’es pas seule... la preuve. 

A ce propos, et c’est ce que je pourrai t’apporter de par mon histoire... c’est super difficile de gérer l’entourage. Ou bien on se dévoile, on s’exprime et on obtient des retours très décevants (parfois même violents) ou alors on ne dit pas assez pour se protéger et on s’isole. 

Il n’y a pas de solutions miracles et je crois ce qui aide le plus c’est juste d’accepter que notre maladie soit incomprise. 

Mon frère de 2 ans de moins que moi est atteint de spondyloarthrite depuis ses 13-14ans. Il a vécu une adolescence très difficile. Il a beaucoup souffert et n’a été diagnostiqué que vers l’âge de 19-20 ans. Sa maladie a été très intense toute sa vingtaine et il a été très handicapé. Moi je l’ai vu souffrir sans comprendre. Je n’arrivais même pas à retenir le nom de sa maladie et je ne comprenais pas quel était ce mal qui s’en prenait à ses hanches, à ses genoux ou à ses intestins. Je le savais très pudique pour parler de tout ça et je n’étais pas du tout à l’aise à échanger avec lui autour de tout ça. J’entendais parler d’infiltration, de cortisone, de rectocolique... je ne comprenais vraiment pas grand chose à ce qui se passait pour lui. 

Puis des douleurs que j’avais depuis des années ont commencé à s’intensifier. Des symptômes étranges sont apparus. Sans rentrer dans le détail d’un diagnostic (comme souvent) long, c’est en grande partie grâce à mon frère que j’ai compris. Jamais je n’aurais imaginé avoir la même chose que lui parce que nos symptômes, nos âges, nos douleurs étaient et semblaient très différents. Mon père médecin m’a reproché « d’oser pretendre » avoir la même maladie que mon frère tellement il en avait souffert. 

Quand le diagnostic s’est confirmé, une nouvelle relation de complicité a commencé avec mon frère. On a pris le temps de beaucoup discuter. Il s’est montré très à l’ecoute et très disponible. Il m’a confié des choses qu’il ne m’aurait jamais dites avant. Et j’ai réalisé à quel point j’avais été distante pendant toutes ces années. 

Jai décidé de ne pas m’auto-flageller. C’était trop tard et en même temps, je ne savais pas ce que j’aurais pu faire autrement. j’ai aussi décidé de me servir de ça pour accepter la réaction de mes proches aujourd’hui. J’ai été de l’autre côté et je n’ai pas compris. Alors je relativise au maximum et me rappelle à quel point ce n’est pas simple de comprendre quand on ne vit pas les choses soi-même. 

Parfois, quand je souffre j’observe mon mari et une petite voix au fond de moi a envie de lui reprocher de ne pas voir, de ne pas comprendre à quel point je suis mal, ou de ne pas m’aider assez dans des tâches quotidiennes. Mais finalement je relativise... je me mets à sa place et je le remercie presque de continuer à me traiter comme une personne normale. Au fond ça m’aide à aller de l’avant, à me donner du courage pour faire le peu dont je suis capable et à me sentir presque normale. 

La moralité de toute cette histoire, c’est qu’il n’y a bien qu’entre nous qu’on peut se comprendre...et quelque part, c’est normal. Heureusement ces forums existent et sont accessibles à tous. 

Bon courage à toi et merci au passage à @pseudo-masqué‍ de nous avoir interpellées sur ton post ;) 

Douleurs liées à la spondylarthrite inflammatoire ankylosante
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour et désolé de ne pas avoir vu le post avant,  merci à @pseudo-masqué  de nous avoir interpellé 😉 mais hélas,  on ne voit pas toujours tout et j avoue quand ce moment je suis un peu moins present et assidu.😕😞. 

Je n ai pas grand chose à  ajouter apres tout ce qu' il vient d etre dit, ton ressenti est tres parlant,  on y est tous plus ou moins passé ou même encore en train de le vivre, cette pathologie nous ecarte de la vie normale, de nos liens sociaux, familliaux et professionnels et nous eprouvons de grandes difficultés à nous faire comprendre mais rien d etonnant car l humain est comme ça,  ce qui ne se voit pas n est pas pris en compte, la souffrance au quotidien,  les consequences etc... ne sont pas visibles au yeux des autres et donc incompris. On se sent dans l obligation de se justifier , de s expliquer pourquoi on est fatigué,  pourquoi on ne fait pas ça,  pourquoi on ne supporte plus cela etc... mais en réalité l important est de vivre pour soi et peu importe le regard des autres même si parfois c est dur voir tres dur de ne plus se sentir existé comme avant la maladie.

Ici on se comprend, on ne se juge pas , on se retrouve régulièrement pour discuter  surtout sur le sujet " echanger autour de la spondylarthrite " ca permet de se sentir moins seul "e" et de pouvoir se liberer de tension et de stress qui ne fond pas bon menage avec la SPA. 😔

Pein de courage pour la suite.🤞🤞🤞🤗🤗🤗 

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Membre Carenity
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Bonsoir,

vos témoignages sont très très touchant. Vous nous permettez de comprendre la réaction de nos amis et de la famille. Vous arrive t’il de prendre des anxiolytiques pour surmonter la douleur?