Humira et effets secondaires, parlons-en !

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée en 2008 pour une SA, j'ai essayé plusieurs traitements avant d'arriver à l'Humira. Salazopyrine (leucopénie importante au bout de 2 mois) idem pour le Chono-Indocid. Je ne marchais plus que très difficilement, qu'avec des béquilles et prenais le fauteuil roulant à Auchan.

Les AINS ne me soulageaient presque pas et je devais prendre pas mal de morphine.

On m'a hospitalisée pour faire des examens et des tests puis placée sous Humira. Ma mère ayant aussi une SA n'y avait pas droit à cause d'un cancer fulgurant qu'elle avait fait quelques années avant. Je savais que c'était risqué pour moi, alors j'avais prévenu ma rhumato et les médecins de l'hôpital que j'essayais même j'arrêterai dès que je pourrais remarcher "normalement".

J'ai suivi ce traitement pendant quelques mois à raison de deux piqûres par mois. Au bout de la 5e injection, j'ai commencé à voir l'amélioration côté SA par contre mes intestins n'appréciaient pas du tout alors au 4e mois j'ai décidé d'arrêter.

J'ai repris les AINS. Depuis on m'a proposé à nouveau les antiTNF mais tant que j'arrive à marcher, à gérer la douleur avec un peu de morphine quand je ne tiens plus, je ne veux pas reprendre. L'harpagophytum m'a beaucoup aidée.

Une autre raison m'a poussée à ne pas reprendre ce traitement. Un ou deux ans après ces injections, j'ai commencé à développer des hydrocystomes un peu partout sur le corps, suite aux piqûres d'incestes. J'ai vu un dermato qui m'a expliqué que les antiTNF avaient pu influer sur mon ADN sur ce point là. C'est moche, ça démange à certains moments, certains sont très mal placés (exemple à la bretelle du soutien-gorge le frottement irrite). C'est compliqué de les retirer car c'est très profond et ça laisserait de grosses marques. J'ai dû en faire retirer un, qui me gênait trop, situé à l'attache du soutien-gorge. Ça me dégoûte de voir ces sortes de boules rouges sur mes jambes et mes bras mais je n'ai pas le choix.

Une chose est sûre, les antiTNF ne sont pas à prendre à la légère. Je suis contente de les avoir pris, ils m'ont permis de remarcher à peu près normalement mais tant que je peux m'en passer je ne les reprendrai pas.

Bon courage à tous

Caroline

Bonjour,

Spa diagnostiquée depuis 2009 avec atteinte périphérique du pied dans globalité. J'ai enchaîné divers traitements. Aujourd'hui je suis sous Amgevita (adalimumab). Ce traitement a changé ma vie dans le sens où j'étais clouée au lit pour une sacro illite active avec ostéocondensation donc désormais une atteinte axiale. Sauf que à chaque fois que j'ai une infection je stoppe le traitement (grippes, angines bactériennes, sinusites, covid-19, etc).

J'ai voulu faire une pause en espaçant les prises de mon propre chef, car c'était l'été 2022, et j'allais nettement mieux. Quelle horreur! les symptômes étaient pires qu'avant la prise d'Amgevita (adalimumab). Douleurs tendineuses ou tendinites aux genoux, aux poignets, aux épaules, aux doigts, doigts saucisses, impossibilité de me déshabiller, de me relever, de me laver les cheveux.

Le déclin de mon état physique décrit ci dessus, ces infections à répétition et le remaniement de mes amygdales qui d'après mon ORL est causé par l'Amgevita (adalimumab) ont eu raison de moi. Je souhaite m'en séparer, car on dirait que mon corp en est devenu dépendant 😞

Vous aussi, ça vous a amélioré un symptôme à la prise d'Amgevita (adalimumab) pour en créer/ empirer d'autres, dès l'arrêt ou l'espacement du traitement?

😑

Bonjour j'ai fait que 2 injections d humira en novembre depuis je vis un enfer avec mes dents 4 dents arrachés dents dévitalisée beaucoup de retard osseux pour la guérison aleveolithe dentaire juillet août on avait tester l enbrel.sur moi mais rien ne fonctionne j'ai une pr

Mes dents me font mal et le dentiste ne trouvent pas cause car les dents restantes sont saines depuis je suis sous morphine j'ai 42 ans

Rien ne fonctionne sur moi sauf la cortisone mais la j'ai tout arrêté à cause des problèmes buccodentaire

Début du traitement en 2020, je minjecte une dose d'Humira de 80mg tous les 15j. j'ai une rch depuis l'âge de 4ans, aujourd'hui j'en ai 17.. Depuis plus d'un mois, je me sens extrêmement fatigué, une grosse perte d'appétit, des vertiges, des sueurs nocturnes, du mal a réfléchir et à me concentrer etc... on pensait simplement que c'était une grippe mais cela fait maintenant+ de 1 mois que je suis dans cet état, et pas plus tard qu'hier j'ai commencé à avoir des brûlures a la peau, des taches rouges au visages, et des picotements. Je pense donc que c'est une réaction allergique à l'Humira, néanmoins j'ai peur que ça soit une maladie du système nerveux car j'ai vu que cela pouvait arrivait avec l'Humira et j'ai un peu les mêmes symptômes... J'espère que c'est juste une réaction allergique et pas qlq chose de + grave... À noter qu'en 2018 j'avais fais une réaction allergique au remicade qui m'avait causé un malaise vagale.

Bonjour,

Même chose pour mon cas et le foie est atteint, donc sur les conseils se ma rhumatologue , il a été décidé d'arrêter le traitement , humira, méthotrexate, acide folique pendant 4 mois , en faisant des contrôles mensuellement pour voir si l'arrêt du traitement améliore le taux des transminase. Cela fait 15 ans que je suis ce traitement. courage

Bonjour @adrien93160 ,

J'ai été sous Humira pendant plusieurs mois et n'ai pas constaté cette anomalie au niveau des analyses. En revanche, bien qu'il était hyperefficace, il m'a provoqué un psoriasis paradoxal dont j'ai encore aujourd'hui du mal à me défaire... Je suis depuis deux ans sous Rinvoq upadacitinib, un traitement récent (inhibiteur de JAK) qui se prend sous forme orale. Il traite tous mes symptômes (SPA, maladie de Croh, psoriasis) assez efficacement (mais je ne peux plus m'en passer, si j'arrête quatre jours, le psoriasis revient !). Par contre maintenant que vous le dites, mes transaminases aussi ont augmenté depuis un an... Mais les médecins ne s'inquiètent pas...