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Patients Spondylarthrite ankylosante

2 réponses

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Sujet de la discussion


Posté le

bonjour,

j'ai 19 ans et on m'a diagnostiqué une SPA à 15.

j'ai été sous salazopirine et ains et dafalgan codeine puis en raison des douleurs encore trop présentes, on est passé sous enbrel seul puis rémicade désormais que je trouve plus efficace que l'enbrel.

mon foie a les alat un peu trop élevé.

j'ai encore des beaucoup de douleurs mais je commence à en avoir moralement marre.

que peut on fair de plus avec la rhumato ?

je n'aimerais pas trop etre sous metothrexate etant donné les dangers de stérilité.

que pourrais je avoir de plus sachant que la dafalgan codeine 2x4/j ne suffit pas à calmer les douleurs (tres legerement) ?

merci

Début de la discussion - 10/04/2016

En plus des anti tnf alpha (remicade)

Posté le
Bon conseiller

bonjour ,je dirais qu en plus de ton traitement ,il te faut de la patience 

faire confiance aux généraliste et a ton rhumato 

d autres membres qui sont sous anti tnf ,t apporterons des réponses j espère 

bon dimanche 

En plus des anti tnf alpha (remicade)

Posté le
Bon conseiller

Pour moi, le Dafalgan (paracétamol) n'agit absolument pas et méfiez-vous que ce ne soit pas le Dafalgan qui abîme votre foie. Pour ma part, je me suis habitué au tramadol, beaucoup plus efficace. J'ai eu jusqu'à 350 mg de tramadol par jour. Actuellement, je suis stabilisé à 200mg. La différence, c'est qu'il faut le prendre très régulièrement, même si vous avez moins ou plus mal. 

Quant au traitement de fond, j'ai eu l'humira, l'enbrel et actuellement je suis sous inflectra, le biosimilaire du rémicade. J'avoue que c'est ce qui marche le mieux. Comme je regrette de ne pas avoir commencé par cette perfusion reçu à l'hôpital et adaptée à votre poids.

En ce qui concerne le méthotrexate, vous avez tort de le refuser car c'est lui qui vous protége des anticorps que votre corps va produire contre la biothérapie et à plus ou moins brève échéance, vous ne supporterez plus votre traitement. La biothérapie interdit votre grossesse également. Si vous en projetez une, voyez absolument avec votre médecin car il faudra arrêter tout le traitement et lorsque vous le reprendrez après l'accouchement, vous ne pourrait certainement plus reprendre le même, sauf si vous avez pris le méthotrexate.

Donc, je vous conseille de continuer à vous documenter en vous rapprochant des associations de malades.

Bon courage car la maladie ne nous quitte jamais vraiment. Il faut apprendre à vivre avec et il faut un peu de temps pour cela. Ne restez pas seule et rejoignez d'autres malades !