Vivre « peut être » avec une spa

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Patients Spondylarthrite ankylosante

15 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

je me permets d'écrire ce post car je suis vraiment désespérée et j’ai l’impression de devenir folle.

voici mon histoire: j’ai 32 ans, j’habite prés de Lille.
 j’ai été opérée 3 fois d’1 hernie discale L4 L5 et je souffre d’une discopathie de type modic qui me provoque des douleurs à l’effort. Cependant cela fait 2 ans que je souffre du bas du dos la nuit et le matin, il m’est difficile de me lever. Mais les anti-inflammatoire me permettaient de ne plus avoir mal. 
Hors, depuis 6 mois, j’ai des douleurs dans les talons, les poignets, les genoux, et les ains fonctionnent moins bien. 
mon rhumato suspectait une spondy mais gêne HLA -, irm normale et PS normale... 

ici ca fait 1 semaine que je ressens une fatigue tellement difficile à gérer au quotidien avec une douleur dans toutes mes articulations... je ne sais plus quoi faire, ni vers qui me tourner car le rhumato ne sait plus quoi faire...

voilà, j’aimerais juste savoir si des personnes sont dans mon cas (cad avoir mal partout, sans savoir de quoi on souffre...)

bonne soirée 

Début de la discussion - 06/11/2019

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@Floricyna bonsoir tu as tout d une spa sans avoir les résultas médicaux sais une situation pénible il est peu etre conseillé de refaire une irm avec infiltration désoler je ne peu pas te donner plus d infos bon courage

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@Floricyna  Bonsoir , j ai été dans ton cas , et nous sommes nombreux ici à y être passé malheureusement ... l’errance médicale...que faire ? Tenter de secouer tes médecins, insister encore, pour d autres examens, pr un diagnotique, pr un traitement. Rien lâcher. Consulter plusieurs médecins , prendre plusieurs rdv pr en trouver un de confiance .  Et en attendant continuer les anti inflammatoires, voir un antidouleur ... bon courage à toi 

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Oui c’est ce que je fais déjà, ains non stop et antidouleurs.... c’est deja le 3eme rhumato que je vois qui me dit que pour lui c’est peut etre la spa mais qu’il ne peut rien faire pour moi vu que tout revient négatif...  et que c’est peut etre pas ca mais il ne sait pas ce que ca pourrait être d’autre...

je suis surtout stressée sur le fait que ca s’aggrave et que personne ne puisse rien faire pour m’aider (parfois j’ai l’impression que mon cerveau invente mes douleurs vu que rien ne se voit...) cette semaine est tellement difficile a supporter (douleur, fatigue), je suis à bout

bref, ce n’est pas du tout dans mes habitudes de me plaindre, mais on se sent parfois seule dans ces situations

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@Floricyna 

Si les ains te soulagent cest un indice pour un problème inflammatoire cest ce que les rhumatho disent . Ca peut ressembler à une spa je suis pas médecin.  Ceci dit 30% de spa n'ont pas le gene et la plupart des spa ont des examens normaux. Ne t y fies pas . Je te conseille de contacter acs France pour connaitre les spécialistes dans ta région et avoir leur avis . Trop peu de rhumatho connaissent bien la spa. Autant que ce soit un spécialiste qui tranche .tu demandes à ton généraliste une lettre à ce spécialiste une fois trouvé et tu mettras qu on te suspecte une spa .il tranchera :) 

Moi jai mal a toutes les articulations et au thorax , ça dépend des périodes certaines font mal à certains épisodes inflammatoires d'autres a un autre moment.  Je te conseille de lire les témoignages tu ty retrouveras sûrement.  Moi aussi jai une très grosse fatigue écrasante très souvent. Il y a beaucoup dans ce cas ici :)

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Bonjour tout le monde Oui l'errance médicale s'ajoute à un certain découragement. Pour les douleurs en dehors des anti-inflammatoires nous avons le sport, la marche, le stretching, le yoga, le pilates, et tous les autres sports en dehors des sports de combat. Chacun selon ses possibilités. À mon avis le manque d'exercices physiques rend difficile le soulagement, douleurs et déverrouillage. Le sport permet aussi de libérer une hormone qu'on appelle l'endorphine et qui permet de lutter contre la morosité. N'oublions pas les films, les sketchs, les copains que l'on trouve drôles, et qui contribuent à nous sortir la tête hors de l'eau! Cette nuit réveillée par une douleur aux genoux, thorax, sacro-iliaques, je me lève et là, douleurs aux talons. Je sors mon tapis, je fais des étirements, je me sens mieux. Je prends mon p'tit dej de 3 h du matin 😉 et je brosse mes chats. À chaque réveil nocturne je les brosse. J'ai des chats hyper bien brossés ! 😁 Moi aussi en attente d'un diagnostic alors que je sais ce que j'endure. Courage Floricyna. L'aggravation est donc à mettre en corrélation avec le manque d'exercices. Ce matin je vais aller marcher même si je dois marcher clopin clopan.... Chouchoutons-nous !!!
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@ginalili  C est tout à fait la démarche Qu il faut avoir. Bien entendu, à adapter en fonction des personnes, de leur état du moment ... je ne me suis jamais senti aussi bien que les 7 mois ou j ai pratiqué du sport de façon intensive ( muscu, nage, course à pied). Le bénéfice était réel , tant sur le corps ( les raideurs ) que sur le moral ( l’effet des endorphines ) que sur la bonne fatigue Qu il occasionne, les problèmes de posture Qu il corrige, la musculature profonde dont celle du dos  .....  

là, c’est la crise. Et ma carte de salle de sport n’a pas fonctionné depuis la mi -aout.  Je compense par de la kiné ( qui n’a rien d un sport =très douce ), des exos sur mon tapis d étirements , et de la marche ( qui devient compliqué avec la ☔️).  Je n’ peux pas faire plus, et c est assez frustrant . 
mais il faut adapter l’activité à son état donc je fais au mieux de toute façon pas le choix. 
en 3 mois j ai perdu bcp de masse musculaire, -4 kg sur la balance, et je suis sure que ça ne m’a pas aidé dans mon ressenti des douleurs  et sur la force ( là je me blesse avec 3 fois rien alors que je pouvais porter des poids très lourds )...... 

donc oui c est vraiment l’une des clés pour aller mieux .... mais encore une fois , il faut s’adapter car instabilité. C est compliqué 

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Effectivement ce n'est pas facile. Sans compter la gestion de cette fatigue qui nous plombe. Je me suis dit que j'allais investir dans un équipement chaud et confortable pour marcher en forêt même s'il pleut un peu. Oui un peu parce qu'au- delà c'est une véritable corvée. Et il ne faudrait pas pousser mamie dans les orties ! 😉
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Oui j’essaie aussi d’avoir une activité physique régulière surtout que j’adore ca, et que ca fait beaucoup de bien au moral, mais parfois je galère tellement à finir mes journées de travail, que je n’ai plus d'énergie pour le sport... 

je suis infirmière en temps plein et je travaille 10 jours d’affilés sans pause donc quand ca va mal j’ai l’impression de faire un effort surhumain pour aller travailler...

est ce que ca vous arrive de n’avoir mal qu’au bassin et talons la nuit, alors que dans la journée ce sera les poignets, coudes, genoux ? Parfois « ca voyage » au fur et à mesure de la journée .

merci pour vos témoignages en tout cas ca me fait du bien de parler à des personnes qui souffrent comme moi car c’est pas facile :/ 

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Il faut beaucoup de courage et de volonté, allez on va y croire. Travailler son mental est aussi très important,  on sait bien que cette maladie est incurable.  L'accepter et la combattre au quotidien c'est mon cas et je me bats.............

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