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Patients Spondylarthrite ankylosante

24 réponses

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous. Voilà ma spondylarthrite s'est déclarée il y a presque 3 mois et je suis en arrêt maladie depuis. Je suis aide soignante dans un service de médecine très lourd. J'ai énormément peur de reprendre le travail, surtout que j'ai encore beaucoup de douleurs même chez moi. Je suis aujourd'hui assez perdue car je ne supporte plus de ne rien faire et la médecine du travail ne me voit pas encore reprendre... Un changement de service est demandé mais je ne sais absolument pas quand cela sera possible! Comment arriver à gérer tout ça??

Début de la discussion - 17/10/2012

spondylarthrite et travail


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Bon conseiller

C'est vrai que ce n'est pas simple du tout de reprendre le travail lorsque tu as toujours des douleurs

Il faut du temps pour accepter qu'une pathologie remette totalement en cause tout ce qu'on faisait jusqu'ici

Ce que tu pourrais faire dans un premier temps, c'est prendre contact avec la MDPH, pour avoir un statut de TH

Cela sera un plus pour toi pour tes changements de service ou également, si tu ne parvenais pas  à reprendre ton travail (ce que je ne te souhaites pas) à faire une formation pour un éventuel reclassement

Je te donne le lien d'un post que j'ai créé où j'ai regroupé pas mal d'informations : 

https://www.carenity.com/forum/mdph-agefiph-et-cap-emploi

Si tu as des questions n'hésites pas

spondylarthrite et travail


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Bon conseiller

J'ai déplacé le sujet dans les conseils pratiques.

Antoine

spondylarthrite et travail


Posté le

Merci beaucoup. Actuellement j'ai une assistante sociale qui se renseigne pour moi à propos du changement de service et d'une reconversion. Je travail à l'hôpital donc il a des moyens  pour m'aider mais c'est toujours très long bien évidemment! Une demande de maladie de longue durée va être faite auprès de mon travail, ce qui pourrait peut être m'aider un peu. Ce qui est le plus dur c'est la douleur et l'incapacité à faire les choses! J'aimerais reprendre le travail car je ne supporte plus l'arrêt mais je suis déjà dans l'incapacité de faire certaines choses chez moi. Mon médecin traitant voulais à tout prix que je reprenne le travail contre l'avis de la médecine du travail, il a donc fallu que je trouve un autre médecin. Tout est très compliqué en plus donc ça n'aide en rien! J'ai vu ma rhumatologue il y a environ deux semaines et le traitement faisait effet, mais depuis environ une semaine il ne fonctionne plus, alors il faut que je revois avec elle... Je n'ai pas l'habitude d'aller chez les médecins, et en général je les évite au maximum mais là je n'ais pas le choix. Le moral a beaucoup de mal à être présent en ce moment, ce qui n'arrange pas mes douleurs forcément! C'est un peu un cercle vicieux et bien difficile à accepter...

spondylarthrite et travail


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Bon conseiller

Je te comprends tout à fait, même si je n'ai pas la même maladie que toi, j'ai connu un peu la même chose

Je me retrouve dans l'incapacité de travailler et je suis passée en invalidité au 1er septembre

Il y aurait beaucoup à dire des médecins qui ne sont pas toujours attentifs à notre souffrance surtout avec nos maladies qui ne se voient pas

J'ai eu le droit aux mêmes réfections avec le premier médecin que j'ai consulté en arrivant sur Amiens, heureusement, j'ai pu en trouver une autre qui est vraiment à l'écoute et qui m'aide beaucoup

Pour ce qui est de ton moral, ce n'est pas étonnant du tout, la SPA et la fibro, remettent en cause tellement de choses qu'on a parfois beaucoup de mal à l'encaisser

Si tu veux bien, je te propose de participer à ce post où on évoque justement la nécessité (ou non) d'un suivi psy dans ce genre de cas 

https://www.carenity.com/forum/les-problemes-depressifs-des-malades-atteints-de-spondylarthrite-et-de-fibromyalgie

Bon courage à toi

spondylarthrite et travail


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oui et puis les démarches sont toujours très longues à se faire! Et je n'ai que 23ans.. j'avais pas mal de projets et je ne sais plus si certains seront réalisables, notamment au niveau professionnel.

Je ne supporte pas la solitude en plus alors pas simple... Mon ami travail donc je suis seule une bonne partie de la journée.

Je connais de nombreuses personnes qui ont la SPA et qui travaillent "normalement" donc ça me rassure un peu. Je pense que le plus dur c'est les débuts. Mais ça m'est "tombé" dessus d'un coup, je venais de changer de service en plus.

Enfin bon hâte que tout ça avance un peu plus!

Je vais répondre à ce post il n'y a pas de soucis.

Merci

spondylarthrite et travail


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Que de doublons dans les sujets !!!

spondylarthrite et travail


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Bonsoir Hookie, à  la lecture de ton message j'ai pensé que j'aurai pu ecrire tout ca ...

un nom sur mes douleurs est arrivé au mois de septembre  SPA , je suis un peu perdue mais j'apprend à cohabiter avec "elle ", certains jours ce n'est pas simple. j'attend  qu une médication soit efficace ce qui n'est vraiment pas le cas pour le moment....

je te dis à bientot sur la toile

Isa

spondylarthrite et travail


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Isa 

oui tout est très long à se régler! et ce qui est perturbant c'est qu'en fait tu ne sais plus ce que tu "vaux". Moi j'étais enfin à l'aise dans mon métier et là c'est comme si je devais recommencer tout depuis le début..

merci à toi

spondylarthrite et travail


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Bonsoir,

Pourquoi il y a deux topics pareils ?

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