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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour

voilà mon histoire sur la maladie. Debut avril 2012 mal au dos on me déclare un lumbago ok pas de problème sous traitement pendant 15 jours. tout va bien. Au mois de mai 2012 très mal dans les cuisses je marche comme un robot. Retour chez le toubib tous les examens qui j'ai passé ne trouve rien du tout, je suis allée voir des spécialistes avec lesquels je me suis énervée car ils disaient que c'était psychologique que j'étais folle enfin j'en passe............

aucun traitement puisque je suis complètement folle. Juin 2014 autre chose se déclare du sporiasis ongulaire mais j'ai toujours mes douleurs dans les jambes, j'ai froid dans tout le corps. Depuis 3 ans voilà mes journées je me lève le matin avec beaucoup de difficultés, vais à la douche car je bosse bien évidemment. Petit déjeuné il me faut une demi heure voir 3/4 d'heure pour la mise en route, j'ai mal aux jambes. Je pense que j'ai cette maladie car j'ai tous les symptomes et le psoriasis peut provoquer cette maladie. Mais aucun toubib n'a trouvé, je ne sais plus quoi penser. Ni qui aller voir?? Je souffre jour et nuit ma journée est un enfer. Merci de vos réponses

Début de la discussion - 09/03/2015

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bonsoir mounette 

il faut que tu change de médecins 

quel examens as tu fais  de 2012 a 2015  ? 

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Bon conseiller

Bonjour Mounette

Vu vos douleurs et le pseudo-diagnostic, psoriasis articulaire ? comment est votre peau ?un pso ongulaire est souvent associé à une mycose...mais ne provoque pas de douleurs telles que vous décrivez.

Voir un rhumato peut-être...

Cordialement. Serena

QUE FAIRE?


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bonjour

je n'ai pas de psoriasis sur la peau cela se situe au niveau de tous les ongles pieds et mains et mes douleurs dans les jambes date de 2012 le pso est sortie en 2014. Pour les examens j'ai tout eu jusqu'à la scintigraphie osseuse. Quand je dis que j'ai mal aux jambes on me traite de folle pourtant je ne suis pas le genre de femme qui se plaint pour un oui ou un non. Franchement je ne sais plus quoi faire jeudi je vais voir un radiesthésiste au point ou j'en suis je risque pas grand chose. Mes douleurs sont affreuses aujourd'hui. Pour le pso ils m'ont mis sous chimio c'est vraiment catastrophique ce traitement. quel genre de rhumato je dois aller voir car j'en ai vu deux ils disent que je n'ai rien ces toubibs ce sont des C........... bonne journée

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Bonjour mounette

Peut-être peux tu prendre rdv avec un rhumato hospitalier, mais lorque tu dis mal de jambes, ou cela ce situe t'il plus précisément ?

clt 

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@mounette,

Le pso est la peau abîmée ....mais pas quand il touche les ongles. Un rhumato, il n'y en a pas 36 ! des analyses de sang ? radios, IRM, scaner ?

Cortisone pour le pso OK mais la chimio...jamais entendu parler  

SI c'est dans votre tête (comme ils disent) POURQUOI de la chimio. Il faut des bases pour un tel traitement lourd. Retournez-vous vers l'hosto directement, "interniste" à qui vous pourrez TOUT raconter et vous orientera dans les services adaptés.

Le terme "interniste" peut-être mal interprêté.....rien à voir avec psychiatre (ceci pour vous rassurer)

Cordialement. Serena

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mes douleurs se situe aux niveau des cuisses elles s'ankylosent quand je reste trop longtemps assise je suis obligée de mettre mes mains sur la table pour me lever et attendre que mes jambes veulent bien démarrer, je marche très doucement comme une gêne quelque chose qui bloque au niveau des cuisses, c'est très lourd à bouger et j'ai très froid à l'intérieur mal au dos. Je suis très fatiguée. Je me lève le matin avec beaucoup de difficulté et je mets 3/4 d'heure pour démarrer ma journée. Le soir quand je me couche il faut que je trouve la bonne position pour pouvoir dormir sinon je dors 3 à 4 h par nuit. Cordialement

Si je demande une analyse de sang que faut il demander pour savoir si j'ai vraiment cette maladie. Merci

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Bonjour Mounette,

Pour l'analyse de sang, tu demandes le HLA B27 ! Voir s'il est positif ou pas ! C'est un peu compliqué car certaines personnes dont le test est positif ne développeront pas la maladie et vice-versa !

Bon courage et à bientôt pour des nouvelles

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Bonjour Mounette

Apres lecture de vos messages, il serait bon d'aller voir un rhumato et de faire 1 prise de sang (HLA B27) pour détecter des rhumatismes. (Arthrite, poliarthrite, spondylarthrite, etc).

Ils disent que vous etes folle, mais rassurez vous j'y ai eu droit car trop jeune pour ce genre de maladie mais insistez.

Pour le spo, je doute qu'1 chimio soit bien, d'ailleurs c'est la 1ere fois que j'en entends parler !!! a vérifier avec un dermato.

Ceci dit, les problèmes de mises en route sont typiques aux rhumatismes mais comme c'est localisé aux jambes, là je ne sais pas. De toute évidence changez de médecin et dirigez vous vers des spécialistes. Bon courage et bonne semaine  

Evelyne91

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@mounette, svp, un peu de clarté pour mes neurones....

Sur votre profil, vous notez "spondy arthr ankyl"....Ici vous parlez de "psoriasis avec chimio" et de "douleurs aux cuisses" et des médecins "douleurs ds votre tête"....

J'avoue, je m'y perds. La difficulté de se lever avec un manque de force au niveau des cuisses.....autres maladies existent que celles que vous évoquez.

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