Lettre ouverte pour un forum apaisé

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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LETTRE OUVERTE A CEUX QUI VOUDRONT BIEN LA LIRE

Réservée au forum SPA

Il y a quelques mois j’ai découvert le site de Carenity : je me suis inscrite, pour « faire ma curieuse » d’abord. Et puis je me suis promenée sur le site, j’ai découvert des sujets intéressants, d’autres complètements inintéressants : c’est normal, chacun va chercher des choses différentes…

Je n’ai pas fait ma « présentation » immédiatement, sans doute parce que je n’avais pas envie de me « livrer », de raconter des choses que l’on ne raconte dans l’ambiance feutrée d’un cabinet médical. Et puis, pas forcément envie de se plaindre, pas envie de « saouler » les autres qui vivent la même chose que moi.

Et puis, bon, je l’ai faîte cette présentation : je l’ai écrite avec humour, parce que c’est moi, que je suis comme ça, que je dédramatise la maladie, et que quelque part même, elle m’indiffère. Enfin peu importe, j’ai quand même écrit à tous vents des choses personnelles, voire intimes sur certains sujets.

Rapidement, je me suis investie dans le site, à la mesure de mes moyens : accueillir les nouveaux, participer aux divers sujets (qui m’intéressent naturellement !). Et puis avec quelques personnes, j’ai créé le Blabla, un endroit où la seule règle est de ne pas parler de maladie, un endroit pour oublier la maladie, s’amuser, rigoler, raconter tout et n’importe quoi. Ce Blabla, a d’ailleurs, très rapidement connu un grand succès : preuve qu’un tel endroit était nécessaire !!!

Plus je m’investissais, plus je connaissais des personnes avec qui des liens de sympathie se sont créés : c’est normal me direz-vous si nous nous investissons. De nouveaux liens se créent avec de nouveaux arrivants : bref, comme on dit « tout roule ».

Et puis…. Et puis, il y a quelques temps, des insultes arrivent sur certains sujets, à mon encontre, mais pas seulement…. Des sujets de plus en plus agressifs, avec toujours à l’origine une poignée de personnes… Des choses nous paraissent « bizarres » : certaines personnes écrivent d’une façon troublante, presque identique… Les questions fusent : L’ambiance du forum qui était amicale, bon enfant, devient tendue. Des gens envisagent de partir.

Un jour, nous découvrons que certaines personnes (Saphorocoeur, entre autres, que je nomme, et dont j’assume le fait de la nommer), ont « disparu » du forum, avec beaucoup d’autres (environ une dizaine de pseudos). Et là, nous nous rendons compte que cette, ces personnes se sont royalement foutues de nous !!! En beauté !!!

Depuis des mois, nous nous dévoilions d’une façon plus ou moins profonde, plus ou moins intime à des gens qui « s’amusaient »….

Que penser ????

J’ai entendu beaucoup de versions : « les pauvres doivent être malades psychologiquement », « pourquoi les IP n’ont-elles, et ne sont-elles pas vérifiées à l’inscription », « c’est bien qu’ils aient été virés, au moins maintenant, nous serons entre gens honnêtes », « pourquoi ne nous a-t-on rien dit, rien expliqué »… et beaucoup d’autres questions…

Et, moi, ce qui me gêne énormément, c’est que cette histoire est comme un abcès qui se prépare dans l’ombre, mais ne perce pas : l’ambiance du forum n’est plus la même !!! Les relations deviennent tendues ! Il flotte comme un parfum de suspicion : tout ce que nous disons est décortiqué, inconsciemment, de peur d’être encore trompé….et tout ce que nous écrivons est pareil : est-ce que ceci ne va pas être mal interprété ; est ce que je peux dire que je ne suis pas d’accord sans que cela parte dans une histoire sans fin, truffée d’insultes…

Un exemple flagrant de ce mal être : presque pas de nouveaux sujets ont été créés depuis ce problème !!!

Et puis que dire des sujets qui jalonnent le forum avec des posts qui ont comme auteur « Anonyme » : je comprends qu’il y a aussi l’avis des autres personnes qui ne sont pas responsables ; mais comment lire un sujet dans son entier, lorsqu’il faut se dire que chaque post avec un auteur « Anonyme » n’existe pas : il devient presque impossible de lire certains sujets… Parce qu’il faut préciser que ces « Anonymes » étaient forts féconds…

Ces personnes sont intervenues sur un site de personnes malades, souffrantes physiquement, psychologiquement. Elles ont, sans aucun scrupule, répondu à des questions parfois très personnelles. Elles se sont amusées à nous mentir, sans honte, avec arrogance, de plus, et même en nous insultant ! Elles ont été bannies : tant mieux ! Mais ce sont nous qui souffrons depuis de cette ambiance ternie par la malhonnêteté d’une poignée de personnes…

Et ce que je ne trouve pas normal, et ceci n’engage que moi, c’est que personne du site, personne d’officiel ne nous ait expliqué, même succinctement ce qui s’est passé. C’est comme si nous avions été floués, puis ensuite abandonnés à nous-mêmes. Les administrateurs ne sont-ils pas là aussi pour nous soutenir dans de tels cas ? Pour l’instant, nous nous soutenons entre nous : enfin disons, qu’une minuscule poignée de personnes soutient les autres !!!

Et que devons-nous dire aux nouveaux qui s’inscrivent, que devons-nous leur expliquer lorsqu’ils nous parlent des sujets truffés de « Anonyme ».

Bref, j’étais vraiment bien sur Carenity : pour une fois ma maladie m’avait apporté quelque chose de positif ; c’était bien la seule fois. Et là, parfois, même si je suis motivée, j’ai envie de partir, parce que cette impression de mal-être est là, partout, même inconsciemment.

Et non, je ne chercherai pas d’excuses à ceux qui ont fait cela ; non, je ne crois pas qu’ils souffrent psychologiquement ; cela va peut-être paraître dur à certains, mais j’assume mon avis : je me fous qu’ils souffrent psychologiquement, physiquement ou d’autres façons. S’ils se regardent dans leur glace tous les matins, et bien je les admire… mais qu’ils aillent « jouer » sur des sites marrants, sur des sites qui parlent voitures, d’avions ou que sais-je encore…

Je leur souhaite, un jour, de souffrir, et de croiser quelqu’un qui se moque bien d’eux !!!

Je souhaite de tout cœur que notre forum retrouve sa bonne humeur, sa complicité entre les « forumeurs » et « forumeuses », que les nouveaux qui s’inscrivent aient envie de rester et de participer à la vie du forum, que s’il y a des problèmes, des désaccords, qu’ils soient réglés rapidement, même avec un petit « coup de gueule » : c’est la vie !

Tout ce que je viens d’écrire n’engage que moi, je tiens biens à le signaler à nouveau.

Si quelqu’un souhaite réagir, le sujet est ouvert à tous. Réfléchissons un peu sur ce qui s’est passé, sur nous-mêmes, sur ce que nous voudrions que le forum devienne.

Je pense, sans croire me tromper, que ce sont nous qui faisons le forum : à nous de faire en sorte qu’il soit agréable, et  surtout accueillant ….

Amitiés à tous et toutes.

Alfira

Pardon pour ce petit rajout, mais je ne veux pas passer pour une menteuse, une traître, ou pire que tout une lâche !!

Avec quelques amis, nous avons encore eu cette sensation que nous avions trop bien connue il y a quelque temps de parler à des gens "faux", mais je ne pensais pas qu'il était possible de créer deux comptes pour la même personne, pas maintenant !!! pas après ce qui s'est passé!!!

Je n'ai même pas pris la peine de changer mon IP, je me suis juste inscrite sous le nom de "Dicky", et voilà: j'ai deux pseudos, et je fais ce que je veux!

Je ne sais pas ce qui est le plus fort: le dégoût ou l'impression de n'être qu'une merde !!! (pardon pour le terme!!!): vous en voyez un autre

Bien triste d'être obligée de tester la "malhonnêteté" pour savoir si, nous existons en tant qu'être humains ayant une maladie, ou juste en tant que pauvre malades dont on rigole !!! Bien triste

Mardi 6 Novembre 2012 - 00H17

Début de la discussion - 04/11/2012

Lettre ouverte pour un forum apaisé


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Alfira, ai-je besoin de te dire que je soutiens complètement ta démarche, tu le sais!

Merci à toi. 

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Bon conseiller

Bonsoir

Chapeau Alfira , total respect  !

Nous savons autant l'un que l'autre ce qu'est être floué ,.

J'ai donné et tu le sais ! 

Tu étais là avant moi , tu maitrisais le site de belle manière et m'a aidé à faire mes premiers pas.

Ce que tu racontes , je l'ai pris en pleine gueule alors que je n'étais encore qu'un petit bleu .

Je n'ai jamais baissé les bras et souvent même dénoncé tout haut ce que certains pensaient tout bas . En l'occurence certaines choses dont tu parles et que je trouvais inadmissible , voir irrespectueuses .

Je me suis fait attaqué en message privé , j'ai répondu qu'ici , une et une seule personne avait le droit de rectifier mon tir  :  l ' ADMINISTRATEUR

Point fin et personne d'autre , j'assume pleinement une fois de plus .

Je te retourne le compliment que tu m'avais fait à ce moment là .

Mais comment se fait il que personne n'intervienne , nous rassure , nous explique ?

Il y a bien longtemps déjà , je vous avez dit ADIEU pensant être viré du site en sachant très bien que mes propos allaient déranger aussi .

Merci .... cettre lettre était indispensable !

Bien à toi ... Le copain d'Héliott

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à mon tour de te rejoindre...cet épisode malheureux nous a tous sacrément échaudés..à posteriori, on se rend compte de l'ampleur de la tromperie, de la trahison, et la déception s'installe..

considérant le temps que l'on prend à approcher d'un forum, le temps que l'on passe à tergiverser sur une éventuelle participation ...jusqu'au jour où l'on se décide à sauter le pas, à se raconter, se dévoiler, se mettre à nu... parce qu'on se pense à l'abri, entre  "semblables", entre personnes qui, comme nous, sont touchées par la maladie, sont perdues, et que l'on croit  ds la même démarche honnête et sincère d'écoute, de compréhension, d'aide et de soutien mutuels que nous ...la désillusion est grande..

je me dis cependant que cette personne n'est plus là pour nuire, que le forum est toujours intéressant et utile en de nombreux points. il ne tient donc qu'à nous tous forumeurs(ses) de lui redonner son intégrité peu à peu.. sachons nous détourner, en toute connaissance de cause, des dégâts causés par sapho et nous faire confiance à nouveau .

merci alfyrah d'avoir mis des mots sur les maux de carenity  ;)

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et moi je dis :  à tous! (désolée, j'ai pas pu m'en empêcher!)

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Bon conseiller

Je tiens à préciser que partant du dicton :

" Chat échaudé craint l'eau froide " ou " qui a fait,  fera "

Comment nous derrière nos petits écrans , pourrons nous retrouver cette confiance dont on a tant besoin .

Sachant qu'être floué n'est déjà pas facile à accepter dans le réel , j'ose imaginer le temps qu'il faudra pour certains dans le virtuel ! (moi , le premier)

Pour vous rassurer déjà , en ce qui concerne le copain d'Héliott , il restera toujours son pote  !

Très sincèrement .

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il faut peut-être se dire que c'était un cas isolé, aller de l'avant, et tant pis si on prend des risques qui en valent la peine, après tout! Etre optimiste, c'est avoir confiance.

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Kikoo,

Enfin des propos nets, clairs et surtout francs... Tout ce que j'aime car j'aspire à la vraie relation d'échange, de partage même si nous sommes sur un ordi, qu'est-ce qui nous anime ? La conscience d'être, tout simplement... Merci Alfira !

Il est vrai que des mots peuvent meurtrir et, je crois, que nous le sommes déjà assez pour avoir à subir les maux des autres qui, parfois, n'en sont pas, c'est un petit jeu malsain dont certain(e)s aiment à s'investir, ne serait-ce pas qu'ils/elles soient animé(e)s par le Le syndrome de Münchhausen1 — également appelée pathomimie ou trouble factice — est un terme désignant une pathologie psychologique caractérisée par un besoin de simuler une maladie ou un traumatisme dans le but d'attirer l'attention ou la compassion...

Jouer avec les sentiments, les émotions, les affects de l'autre est, effectivement, inadmissible !!! Nous ne pouvons leur apporter notre compassion même si nous avons appris, par la maladie, à nous en munir pour nos cent vies futures...

Je fais partie des nouvelles inscrites, j'ai tergiversé longtemps avant de passer le pas, être en contact avec d'autres personnes m'effrayait, l'agoraphobie virtuelle me guettait-elle ? Et puis, je me suis décidée... Je suis restée tétanisée devant le sempiternel (mais non moins important) message d'accueil "Faites votre présentation"... My God, qu'écrire, que dire, j'avais l'impression qu'un sablier défilait et qu'il fallait que je me dépêche pour ne pas recevoir les foudres de je ne sais quoi ou qui... Alors, j'ai pris une grande inspiration et je me suis essoufflée sur mon clavier à concocter quelques propos cohérents en me livrant mais sans plus... Après tout, je ne savais pas où j'allais mettre les doigts...

Finalement, à ma plus grande surprise et mon plus bel étonnement, j'ai trouvé des renseignements qui m'ont conforté, j'ai trouvé des membres qui m'ont soutenu, j'ai trouvé des personnes accueillantes par écrans interposés, j'ai trouvé des moments de sourires, de rires mais aussi un coup de gueule (ceci est clos et expliqué avec chacun(e)), j'ai trouvé un temple dédié à la discussion, un autel pur de compréhension et un tabernacle où il fait bon venir passer un instant, un moment ou des heures...

Des liens se sont créés, imperceptibles puis plus marqués auxquels j'ai décidé de céder car on a toujours cette petite voix qui est nôtre est qui nous guide et qui se nomme "le libre-arbitre"... Être malmené, trahi, trompé par l'autre met à mal ce libre-arbitre et c'est très désagréable à vivre...

J'ai visité les forums, un peu d'étymologie : À l'origine le mot forum voulait dire « l'endroit en dehors »car l'endroit où il fut construit n'était qu'un vaste marécage, ce n'est qu'après, à l'arrivée de Tarquin l'Ancien qui fit drainer le forum avec la Cloaca Maxima pour en faire le lieu central de la ville. Sur le Forum Romanum, en plein air, une vaste tribune en pierre (les Rostres) permettait aux hommes politiques de s'adresser directement au peuple. L'espace du forum était encombré d'une foule dense "d'avocats et de plaideurs, de prêtres et de marchands". Alors, sur cette place en pierre d'humanité qu'est carenity, j'ai lu les oratrices et orateurs, j'ai compris leur douleur cachée ou non, j'ai apporté ma faible contribution, sans vraiment m'affirmer, au début, puis, je suis montée sur cette tribune pour me livrer un peu plus... J'ai été écouté, comprise et conseillé...

Que dire de plus si ce n'est, que, parfois hélas:

"là où deux humains prennent place, la conversation intelligente trépasse !!!..."

Eh ! Bien, réagissons avant que le navire ne se vide et que sa perte ne cause son échouage sur l'aridité d'un coeur sans sursaut...

Tout ceci n'est pas du bla-bla pour meubler un espace, mais un bla bla douloureux de ressenti et de constatation... !

Je viens de passer deux jours à rédiger mon parcours médical, trois décennies sur six pages, ai-je envie, par la suite, comme aujourd'hui, tiens, de revenir et de devoir lire les pauvres esprits cupides de malhonnêteté de certain(e)s, les coeurs secs de mépris pour les autres ? Et bien, non, je suis fatiguée et n'ai que l'envie de lire les fleurs dans le coeur des un(e)s et les sourires dans les yeux des autres. Peut-être que je dérange par mes propos, peut-être que je ne suis pas en phase avec l'ambiance, parfois, peut-être... Mais, ce "peut-être", c'est moi avec ma conscience d'être, avec ma personnalité, ma compassion et mon empathie, mon coeur et mon coeur...

Voilà, Sidonie, je suis d'accord avec tes doux mots ; Le copain d'Héliott, je te comprends, pas facile d'être nouveau, un homme et d'être franc... Alyan, oui, être en accord total avec cette lettre ouverte est important d'être formulé...

Oui, Alfira, nous ne sommes qu'une poignet d'êtres qui se comprennent, alors, il ne tient qu'à nous de fertiliser ce lieu d'échange pour qu'il devienne un merveilleux jardin suspendu, passerelle au-dessus de nos souffrances et où il est bon de venir flâner sans risque de se faner...

Bien sincèrement...

Lettre ouverte pour un forum apaisé


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Bonjour a tous,

je reviens sur le forum apres qques jours d absence et je tombe sur ce post...j avais bien qques soupcons sur certaines personnes mais jamais je n aurais pense que ca soit alle aussi loin.Je ne comprend pas que l on puisse profiter du malheur des autres .Merci Alfira d avoir ecrit cette lettre.Il y a encore des gens sinceres sur ce forum...j espere..

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Bonsoir toutes et tous,

Vous l'aviez peut-être constaté (ou pas, je ne tuerai personne ) cela fait plusieurs mois que je n'interviens plus sur le forum, mis à part des réponses parfois tardives à des courriers ! Est-ce parceque je me suis lassée du forum, en cause l'ambiance qui se dégradait ? Aussi un peu plus prise mais pour le coup, mes passages autrefois quotidiens sont devenus hebdos voire...??

Bref, je vois que je n'ai rien raté, hélas, que cette chère et tendre Sapho (j'assume totalement) a encore fait des siennes sous de divers pseudos. Pourquoi ne suis-je pas étonnée ! Je cite un pseudo, mais ancienne habituée des chats de discussions j'ai, par le passé, pu constater ce que le petit pouvoir d'être "anonyme" pouvait donner à certains esprits malveillants : je suis d'accord avec toi Alfira, il n'y a aucune excuse à ce genre de comportement. Simplement aux administrateurs, je pense, de faire le nécessaire quand le débordement est là !

Que vive ce forum en paix comme nous l'avons connu à ses débuts !

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