Les symptômes de la spondylarthrite ankylosante

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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Bon conseiller

bonjour,

Le rhumatologue m'a dit que j'ai une suspicion de spondylarthrire ankylosante, cela depuis plus d'un an. Il n'a pas encore déclaré la maladie, considérant qu'il n'y a pas assez de critères cliniques. Pas de gènes HLA B27,mais tous les signes cliniques et une CRP/vitesse de sédimentation élevée. Je fais du sport depuis deux mois en salle et c'est vrai que cela me fait beaucoup de bien psychologiquement mais quand le cours s'avère assez intense, la nuit est très pénible. Douleurs au genou (et même aux tendons à l'arrière du genou), ma nuque qui me fait souffrir et se bloque ( je n'arrive plus à tourner la tête), les épaules très douloureuses. Et par moment, mon bras se bloque c'est-à-dire que de mon coude jusqu'au bout des doigts, je ne peux plus bouger( cela m'arrive même quand je ne fais pas de sport). J'ai, par moment, quand je suis debout trop longtemps une perte de sensibilité au niveau des pieds. Je ne prends plus d'anti-inflammatoires car je ne les supporte plus et je prends un antalgique, du Takadol. Mais, il ne calme pas toujours les douleurs. Je passe sur le dérouillage très difficile du matin que l'on connaît tous.

Je voulais savoir si ses symptômes vous les aviez ressenti, pas forcément tous, car nous sommes tous différents.

Je vous remercie à l'avance.

Début de la discussion - 16/01/2016

Les symptômes de la spondylarthrite ankylosante


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Bonsoir,

Tout d'abord le gêne HLA B27 n'est pas obligé d'être positif pour être déclaré Spondylarthrite Ankylosante où Spondylarthropathies (qui est son nouveau nom). La vitesse de sédimentation dite VS n'est pas forcement un facteur de crise ou poussées, j'ai déjà fait des crises sans avoir une VS importante.

Moi pour ma part les symptômes touchent plus les fessiers et les jambes, mes genous ont tendance à lacher pendant la marche, des engourdissements, des raideurs, une perte de mobilité, des crampes...

Cette maladie est sournoise car invisible mais elle porte bien son nom car lorsque le corps est chaud bizarrement on a moins mal alors que quand on reste trop au repos on Ankylose ! Et comme toi je ne parlerai pas du sérouillage matinale...

Bon courage Damien.

Les symptômes de la spondylarthrite ankylosante


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Bonjour,

Je viens de tomber sur ce forum par hasard et je m'interroge. Depuis maintenant plus d'1 an, j'ai des douleurs au dos qui ne surviennent que la nuit (plus précisément vers 2h -3h le matin), pas toutes les nuits mais environ 3 ou 4 par semaine, ces douleurs sont situées dans le milieu du dos et vont jusque dans les côtes de plus j'ai la sensation qu'elles me "prennent" au niveau de la poitrine. Impossible donc de dormir, je change constamment de position mais au bout d'un certain temps ça revient. Le matin, il me faut au moins 1 heure pour avoir l'impression que mon dos se "déroule" et que ces douleurs disparaissent. Ca devient infernal et je me lève encore plus fatiguée que la veille (bonjour les cernes ...). Je n'ai pas consulté de médecin (par peur qu'il ne comprenne pas ce que je ressens ou de mal expliquer mes symptômes) et en tapant les symptômes je suis tombée sur une maladie au nom barbare: la spondylarthrite ankylosante, je me demande donc: est-ce ça ou pas ? Je consulte ou pas ? J'avoue ne pas être "chochotte" et je ne consulte pratiquement jamais mis à part en cas de réel besoin. Je ne sais si il y a un rapport mais mon fils âgé de 19 ans, a régulièrement des douleurs aux jambes et au dos (pas les mêmes que moi et pas la nuit) il se "bloque" constamment et dois passer une irm prochainement. Merci d'avoir pris le temps de me lire, et si quelqu'un veut bien "m'éclairer" ce serait très gentil. Bonne journée à vous.

Les symptômes de la spondylarthrite ankylosante


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Bon conseiller

Bonjour

Oui Damien tu as raison le gène n est pas obligatoire dans cette maladie,  je souffre beaucoup des jambes des chevilles des épaules et du bassin . 5 ans de bataille avec les médecins pour voir si je peux essayer l humira on verra bien ! Disons le mot cette maladie est très handicapante !

Bon courage à tous 

Les symptômes de la spondylarthrite ankylosante


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Bonsoir,

Atteinte de spa de puis l annee 2000.

Effectivement tu peux etre negative au HLA 27 et avoir la spondylarthrite.

Effectivement aussi long deverouillage du dos tout les matins.

Depuis 1 an , position debout ou assise prolongee =long deverouillage et dos et hanches ankyloses

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bonsoir

moi ce sont les lombaires definitivement bloquees!

les cervicales commencent a me faire souffrir

j'en suis a mon 3eme traitements !!!

je suis egalement negatif pour le gene mais c'est bien une spa

courage on va ien trouver une solution

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si j'ecris a 3h du matin c'est que j'ai deja fini ma nuit

trop de douleurs en ce moment

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Bon conseiller

Bonjour

Pleins de facteurs rentre en comptent le temps le stress pas facile de dormir avec la douleur . On est fatigué  à temps complet bonne journée quand même à tous 

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Bon conseiller

les soucis sont:le gonflement et engoncement raideur boudinement des mains ,doigts,poigners,bras ,epaule ,cou  cervicales etc....etc vers le reste du corps,une impression, d'être tiré vers le bas ont se sent très très lourd,enfin de courir dans la mer au3/4dans l'eau.pouf pouftouti

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Bon conseiller

J'ai hésité à créer une discussion... Car j'ai un gros coup de gueule contre les médecins... Alors oui la SPA est compliquée à diagnostiquer... Moi non plus je n'ai pas le HLA27 mais j'ai le B51... Mais j'en ai marre que d'un médecin à un autre, le diagnostique change ou est remis en cause (depuis 2009... ça commence à me gonfler) ... Encore une fois c'est bien d'élargir les recherches mais psychologiquement c'est chiant! On m'a dit de tout et n'importe quoi... La par exemple j'ai mal au pubis depuis fin aout... Donc au début on me dit que c'est ma colite qui appuie, puis que c'est hormonal, puis que ce sont des ganglions, puis finalement c'est une pubalgie dû à la SPA (D'ailleurs est-ce que quelqu'un en a déjà eu?) et puis non en fait ce sont les ganglions...  ça rend dingue! Déjà qu'on vit avec des douleurs, que c'est dur niveau psy, alors avec leur connerie c'est le pompon!!! J'ai envoyé un mail à mon généraliste, comme quoi la gynéco avait démenti ce qu'il avait dit, la seule réponde à été "Grrrrrrrr...." Alors je le comprends... mais moi je fais quoi avec un grrrrrr.... ca ne m'avance pas dans mon truc... Alors mardi je vois un autre docteur... Mais ca fait chier qu'à chaque fois il faille voir 3 medecins pour faire un mix de ce qu'ils me disent...

Je pense que je ne suis pas la seule à courir les médecins, à chercher des réponses...

Enfin bref, je veux être un cyborg! 

Sinon pour répondre à la discussion, moi les douleurs sont concentrées sur les genoux, cuisses, hanches, lombaires, ventre, cervicales... Je me sens une torche humaine rouillée... 

Bisous à tous

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