comment avez vous découvert?

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Patients Spondylarthrite ankylosante

18 réponses

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Sujet de la discussion



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Je viens vers vous car je ne demande si je n’ai pas la même chose que vous tous.

 J’ai 25 ans, j’ai des douleurs  surtout dans la jambe et bas du dos.

 J’ai de arthrose et une spondylesthesis (décalement des vertèbres en s1l5).

Je n’ai rien dans les prises de sang ni radio pour cette maladie mais je ne pose comme même la question du gène hb27.

 Comment vous avez découvert cette maladie ?

Je rentre bientôt a hopital pour essayer de comprendre pourquoi j’ai mal, je souhaite demander qu on fasse des recherches sur ce gène mais il parait que ce n’est pas rembourser.

 Bonne journée

Début de la discussion - 26/10/2012

comment avez vous découvert?


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Bon conseiller

J'ai fait le test il y a peu car je me posais la question

Effectivement ce n'est pas remboursé et j'ai payé 32 euros

Pour le reste, je laisse les spécialistes te répondre

Bonne soirée

comment avez vous découvert?


Posté le

si 32 Euro permet une tranquilité je prends !!  au moins je serais .

comment avez vous découvert?


Posté le
Bon conseiller

La prescription doit être faite par un rhumato

Je ne peux pas t'en dire plus car je n'ai pas de SPA

comment avez vous découvert?


Posté le

Bonjour, moi je l'ai decouvert suite a la decouverte de ma maladie de crohn 3 mois plutard de forte douleur ont apparue en bas du dos et ensuite les douleurs s'iradié partout dans le dos et en passant irm scanner on m'a decouvert la spa sur L5 S1 et par la suite sur le sacrum gauche. 

Mais le diagnostic a été "rapide" car celle ci est liée a la maladie de crohn trés souvent.

J'espere que pour toi tout vas rentrer dans l'ordre !!! Bon courage

PS : pour le gène HLA B27 je suis negative ... 20% des personnes sont negatives !

comment avez vous découvert?


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Kikoo,

Eh ! Bien, moi, figurez-vous, j'aimerai bien qu'on la découvre, souffrance depuis l'âge de 11 ans donc 30 années quotidiennement.

Ouais, je crois que j'ai compris, en bref, j'ai consulté tous les charlatans qui sont pas dans vos régions... Y a dû y avoir un pris de gros pour qu'ils soient tous au même lieu, non ? Ouf ! Comme j'ai changé de régions, pi t'être qu'il y en a un de compétent qui traîne par chez moi...

Interdiction de me le piquer, hein !!!

Un peu d'humour ne peux faire que du bien... Là où ça fait mal...

Bon lundi...

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 ok donc je vois c'est compliqué a diagnostiqué .

comment avez vous découvert?


Posté le

il ont vu quoi exactement sur ton irm ?

ca se presente comment ?

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Bon conseiller

Syl037

je viens d'envoyer la facture à ma mutuelle, il paraît que certaines mutuelles le prenne en charge

Par contre, d'après ce que m'a dit mon med, il faut que cette analyse soit prescrite par un rhumato

Mais je pense que les autres vont pouvoir te le confirmer

J'espère en tout cas, que tu vas avoir rapidement une certitude

Fleur

Faut vraiment souhaiter que pour une fois tu tombes sur un rhumato compétent, car c'est vraiment pas top d'avoir mal depuis autant d'années sans savoir ce que l'on a

Bon courage à toi

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Posté le

l'incertitude est horrible

il faut savoir pour pouvoir franchir les étapes de la vie le nom de la maladie qu'on a afin de se faire comprendre auprès des autres.

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