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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous,

C'est décidé, je change de rhumato. Elle reconnait ma talalgie sans me dire si ça vient de la SPA ou non. Je n'ai essayé qu'1 seul anti TNF car il m'a détruit le foie. Cet anti TNF m'avait fait effet sur le bassin mais pas sur les talons. D'où l'impossibilité de marcher (gros handicap).

Je vais aller à Bordeaux. Il y a le choix.

On m'a conseillé un rhumato en CHR : Il y a des vieux de la vieille qui s'y connaissent. Je me dis que dans un CHU, il a plein de nouveautés.

Aidez-moi a choisir s’il vous plait.

Début de la discussion - 11/10/2018

CHU ou CHR


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@Skartapuce‍ @ainsival‍ @AmyRed‍ @Lilipuce44‍ @Méandra56‍ bonjour, peut-être avez-vous un avis sur cette question ? Belle journée à tous, Louise

CHU ou CHR


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@Louise-B bonjour 🙂

Hélas je ne peux pas répondre à cette question 

J ai moi aussi talalgie avec de grosses douleurs au talon d'Achille mais je n ai pas encore commencé la biothérapie 

Actuellement sous méthotrexate AINS et spéciafoldine j ai un léger mieux mais pas encore de soulagement à ce niveau 

Bonne journée 🌸 

CHU ou CHR


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@Carole-Anne 

C'est quoi un CHR ? . Après j'entends que chu c'est tout aussi bien , ils sont au courant des dernières découvertes , ils se mettent en lien entre collègues , je n'ai jamais été dans un chu me faire suivre mais j'entends ça 

J'ai aussi des tatalgies c'est fréquent avec la spa . effectivement un chu pourra évaluer si tu peux passer aux anti tnf 

J'ai été consulter à Bordeaux , mais j'ai accepté le médecin qu'ils me proposaient et j'aurais pas du. Je suis tombée sur un spécialiste de la fibromyalgie il m'a ridiculise moquée je me suis sentie mal .il y connait rien à la spondy ...je serais une fibro trop stressee et déprimée c'est à la limite si j invente ....

Bref moi je te conseille de surtout choisir un bon spécialiste de la spondylarthrite que ce soit chu ou chr quitte à attendre . Téléphones à Acs France ils ont peut être des noms sur Bordeaux . Moi je vais consulter à Paris si un jour je m'y remet :)  desole j'espère aider :(

CHU ou CHR


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un chu est un chr qui a signé une convention avec une université pour la formation des jeunes médecins .

CHU ou CHR


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@Carole-Anne coucou! Je ne sais pas ce qu'est un CHR !

Mon rhumato connaît très bien la SPA, il est dans le Var (83)...cabinet de ville et il consulte en hopital de jour une fois par semaine. Je ne serai donc pas d'une grande utilité car à part lui, je n'en ai jamais vu dautres.

Je ne suis jamais allée en hopital pour consulter (à part pour mes grossesses).

Jespere que tout ira bien pour toi ! Et que tu seras enfin écouté et soulagé....

Courage ! 

CHU ou CHR


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CHR = CENTRE HOSPITALIER RÉGIONAL 

CHU ou CHR


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@AmyRed Bonsoir

Quand je te "lis" parler de fibromyalgie,je repense à mon premier rhumato (il est à la retraite maintenant). Moi aussi j'y ai eu droit et je l'ai cru. Je ne suis pas médecin, pour moi il avait raison. Quelle idiote !

Ça me rassure que tu dises que les talalgies sont fréquentes avec la SPA. Pas une fois, ma rhumato ne me l'a dit. Et ce n'est pas faute de lui avoir demandé.

Peux-tu me donner le nom de ton médecin ? Que je l'évite ...

Je vais suivre tes conseils et aller voir sur ACS France. Je ne connais pas du tout et c'est ce genre de conseils que j'attendais. Merci Beaucoup.

Pas d'autres bordelais ?

Et que le force soit avec nous !

CHU ou CHR


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@Carole-Anne 

Il s'appelle bennwarth un truc comme ça .mais il y a marqué leurs spécialites sur le site du chu :) 

J'ai eu de la chance ce tomber sur un jeune interne dans un cabinet de généraliste qui m'a cru après toutes les moqueries ignorances que j'ai eu . Malgré une croissance problematique . Il a tout de suite tique je ne sais comment . Et je suis tombée sur un grand professeur qui m'a diagnostiqué vite malgré de faibles résultats .bon hélas vieux professeur plus en chu donc je me retrouvais à galérer seule et a me prendre des remarques déplacées ....

Bref mais pendant 3 ans j'ai cumulé pas mal de connaissance dans la spondy entre conférences , écrits , ect . Et puis j'ai rejoint le Facebook d Acs France ! J'ai rencontré plein de gens appris plein de choses . Du coup quand j'ai rencontré ce professeur j'étais morte de peur et il ne m'a pas cru ...pareil moquee ect .je me suis sentie mal ...mais en fait c'était ridicule .une demi heure à faire une bataille d'arguments parce que je demontais ce qu'il racontait .je me faisais passer pour une mademoiselle je sais tout , mais il racontait n'importe quoi sur la spondylarthrite !!! En même temps c'est une maladie difficile à voir et peu enseignee...

Va voir les "points amor " sur internet. Ce n'est pas un test exact à 100% mais il aide au diagnostic pour les rhumatos . Dans ce test , les douleurs au talons , pieds compte , c'est souvent rapporte dans la spondylarthrite . On parle aussi de tatalgies . En fait la spa aime bien les entheses .( Je pourrai pas bien expliquer à part que ça relie les articulations ) : talons , genoux , coudes , épaules sacro illiaques ect  

Tu trouvera les symptômes typiques avec les points amor , qui varient si tu as une spa axiale ou périphérique. On m'a dit axiale moi mais pourtant moi ça me fait mal un peu partout maintenant . 

La fibro et la spa sont tres semblables. Les femmes ont en general moins de symptômes marquants . Et comme la médecine est quand même sexiste , on met un peu trop souvent les femmes en fibro car pas de résultats = dépressive trop anxieuse ,lit un peu trop ( ouais ça c était l argument du médecin lol) = fibro ....

Acs France a un site avec un téléphone .Il y aura une journée de rencontre avec des professeurs célèbres invités ,une journée consacrée à la spondylarthrite ,rencontre entre membres , conseils niveau nourriture , dernières recherches , anti tnf , diagnostic questions ect :))) ça sera en mars .et marqué sur leur site .tu peux les appeler à certaines heures. C est une association avec que des Spondylarthrite :) ils connnaissent des lieux de cure et plein  de médecins ;) !! Et ils ont un Facebook prive , disponible que pour les membres( personne ne voit ce qu'il y'a dessus à part les membres . Et il faut répondre à des questions de la part des présidents pour y entrer. Une façon d'assurer la sécurité ) 

Voilà :)

CHU ou CHR


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@AmyRed bonsoir,

Je suis membre d'acs sur Facebook. Et j'ai eu le moderateur au téléphone qui m'a confirmé qu'il n'y avait pas de specialiste dans l'"ancienne aquitaine". Même à Bordeaux.

Je vais prendre rv presque au hasard. A croire que dans .le sud ouest, la SPA n'existe pas.

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