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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

c'est quoi une spondylarthrite ankylosante

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Utilisateur désinscrit

Édité le 11/06/2014 à 11:11

bonjour a tous

voila on viens de me diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante !!!!

et je suis compétemment perdue !!!

et je souffre beaucoup !!!

je ne sais rien sur cette maladie !!!

pouvez vous me renseigner

merci   

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Utilisateur désinscrit

Édité le 21/05/2014 à 13:29

Salut Bella et bienvenue,

Ton spécialiste ne t'a rien expliqué?

Je comprends que tu sois perdue et effrayée, c'est normal quand on ne connait pas. Mais dis toi que beaucoup de personnes vivent pleinement leur vie, il faut juste apprendre à la connaitre, à vivre avec, et modifier quelques unes de ses habitudes.

C'est une maladie inflammatoire qui touche les articulations, tendons, ligaments.. Elle est souvent au début traitée par anti-inflammatoire, mais il existe d'autres traitements.

Comment est-ce qu'on te l'a diagnostiqué? quel traitement tu as?

Bon courage ! et à bientôt !


c'est quoi une spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/cest-quoi-une-spondylarthrite-ankylosante-31508 2014-05-20 09:41:32
avatar exit

Utilisateur désinscrit

21/05/2014 à 08:52

bonjour bella

je ne comprend pas que ton rhumatologue ou ton médecin traitant te laisse dans le floue, ce n'est pas normal .

A ton prochain rdv tu devrais demander des explications sur cette pathologie pour que les choses soit claire pour toi .

tamtam t'a expliqué l'essentiel 

Courage


c'est quoi une spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/cest-quoi-une-spondylarthrite-ankylosante-31508 2014-05-21 08:52:53

avatar le pote d'Héliott

le pote d'Héliott

21/05/2014 à 09:08

Bon conseiller

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le pote d'Héliott

Dernière activité le 25/06/2025 à 11:26

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Bonjour Bella, 

Ci jont un petit copier/coller sur la SPA, pour compléter les différentes explications.

Ce qui est certain, c'est que l'on peut bien vivre avec avec les traitements en AMM sur le marché aujourd'hui, mais avant tout il faut l'ACCEPTER et ce n'est pas toujours facile... il faut le reconnaitre.

Bon courage à toi et 13 fois merde dans cette nouvelle aventure, avec cette nouvelle colocataire de vie et pour la vie.

A bientôt,

Le spondy'pote

 

Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante ?

Inflammation chronique des articulations, la spondylarthrite ankylosante se manifeste par poussées douloureuses entrecoupées d’accalmies. Elle peut parfois évoluer vers un enraidissement des articulations touchées.

La spondylarthrite ankylosante est une maladie inflammatoire articulaire chronique. Elle se manifeste par des crises douloureuses (dites "poussées"), alternant avec des périodes d'accalmie (dites "de rémission").

Après de nombreuses années, cette affection peut évoluer vers un enraidissement des zones touchées (ou"ankylose"). Toutefois, grâce à une prise en charge précoce des patients, cette évolution est devenue rare aujourd'hui.
Consulter l'article "Les symptômes et le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante"

La spondylarthrite ankylosante se déclare souvent entre 20 et 30 ans, mais parfois à l’adolescence ou à un âge plus tardif.

Plus fréquente chez l’homme, elle peut néanmoins toucher les deux sexes. Chez les patientes, on diagnostique de plus en plus de formes mineures, qui passaient complètement inaperçues auparavant.

Comment se déclenche la maladie ?

La spondylarthrite ankylosante débute par une inflammation aiguë de l’enthèse (enthésite), la partie de l’os où s’insèrent les tendons, ligaments et capsules (fibres entourant les articulations). Cette inflammation se résorbe en laissant une cicatrice constituée de tissus fibreux, qui va s'ossifier petit à petit. Cette ossification, visible à la radiographie, est nommée "enthésophyte".

Quels sont les facteurs favorisant la spondylarthrite ankylosante ?

Les causes de la maladie restent encore inconnues, mais les scientifiques ont repéré plusieurs facteurs favorisants.

Le terrain génétique

Il n’est pas rare que plusieurs membres d’une même famille soient atteints. En effet, certains facteurs génétiques engendreraient une prédisposition à développer une spondylarthrite ankylosante. Par exemple, 80 à 90 % des patients qui souffrent de la maladie sont porteurs du gène HLA (Human Leucocyte Antigene) B 27, présent chez 7 à 8 % des Français. Cependant, on peut porter ce gène et ne jamais présenter la maladie, ou à l’inverse, avoir la maladie sans posséder ce gène.

Un dérèglement du système immunitaire

Certains facteurs, notamment la présence du gène HLA B27, semblent provoquer une mauvaise réponse immunitaire. Ainsi, dans la spondylarthrite ankylosante, le corps fabrique parfois des anticorps dirigés contre lui-même, comme dans certaines maladies auto-immunes.

 

Il existe plusieurs types de spondylarthrites

Les spondylarthrites représentent un vaste groupe de rhumatismes inflammatoires, dont les symptômes peuvent être proches, ce qui les rend parfois difficiles à différencier. Outre la spondylarthrite ankylosante (50 % des cas), on trouve parmi ces maladies :

  • les rhumatismes liés aux maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) (maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique) ;
  • les arthrites réactionnelles, qui associent une inflammation articulaire (souvent sur une grosse articulation des membres inférieurs) et une atteinte génitale ou digestive.

En France, environ 180 000 personnes souffrent d’une spondylarthrite (soit 0,3 % de la population française). Les patients atteints présentent souvent en commun un terrain génétique particulier. En effet, ils sont fréquemment porteurs du gène HLA (Human Leucocyte Antigene) B 27.

 
 

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Utilisateur désinscrit

21/05/2014 à 20:39

bonsoir

je tiens a vous remercier de vos renseignement et de votre soutien car les gens autour de moi ne comprenne pas ma souffrance alors que vous oui .

merci 


c'est quoi une spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/cest-quoi-une-spondylarthrite-ankylosante-31508 2014-05-21 20:39:28
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Utilisateur désinscrit

21/05/2014 à 21:22

L incomprehension est une des choses les plus difficiles a gerer..malheureusement ...

Courage a toi , la vie est belle mm avec une spa si tu ne la laisses pas te bouffer.

A bientot 

Fanny


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Utilisateur désinscrit

22/05/2014 à 09:36

Pas de soucis Bella, c'est normal qu'on se soutienne et oui l'incompréhension fait souffrir.. mais tu apprendras à gérer tout ça.

54, tu dois pas habiter très loin de chez moi ! ;-)


c'est quoi une spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/cest-quoi-une-spondylarthrite-ankylosante-31508 2014-05-22 09:36:09

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22/05/2014 à 09:37

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A moins que 54, soit sa vitesse de sédimentation!!! 

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22/05/2014 à 10:11

Dans ce cas j'espère qu'elle changera rapidement son pseudo.

Non mais sinon je suis allée voir sur son profil est c'est bien son département.


c'est quoi une spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/cest-quoi-une-spondylarthrite-ankylosante-31508 2014-05-22 10:11:11
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22/05/2014 à 13:51

bonjour

suite a vos conseil j'ai appeler mon rhumatologue qui ma dit qui attendez d'autre résultat pour m'expliquer comment va se dérouler mon traitement . 

pour l'instant je suis en traitement avec de l'aprenaxe a 750 mg et sa me soulage pas du tout !!!!!

par contre j'ai un traitement pour la thyroïde  j'ai 2 hernie discal au cervical dont une opérer en 2000 plaque et 2 vis , pour l'autre mon neurologue trouve que c'est trop dangereux de m'opérer car j'ai créer des pont osseux , j'ai des bec de perroquet tout le long de la colonne j'ai une hernie discal au lombaire mais bon sa va aller    

il m'envoi voir un spécialiste au centre des maladie de l'appareil digestif pour faire  une coloscopie et une gastroscopie  rendez vous le vendredi 30 mai .

tam tam oui en effet je suis bien de Nancy

a bientôt

ps : certain personne m'ont dit de plaint pas tu n'a pas de cancer !!!!!


c'est quoi une spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/cest-quoi-une-spondylarthrite-ankylosante-31508 2014-05-22 13:51:43
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Utilisateur désinscrit

22/05/2014 à 14:05

La phrase qui tue... le cancer toujours.. juste parce que les gens pensent savoir ce que c'est que d'en avoir un, bon je suis bien contente de pas en avoir un c'est sûr.

Je me fais traiter à Nancy, même si j'ai ma rhumato "de ville" près de chez moi.. d'ailleurs j'y retourne en juillet au CHU. On s'y croisera peut-être un jour !


c'est quoi une spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/cest-quoi-une-spondylarthrite-ankylosante-31508 2014-05-22 14:05:37
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