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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Bonjour, besoin de conseils et d'avis!!!

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 09/11/2013 à 14:47

Bonjour à tous,

Après plusieurs crises de sciatiques, blocage des cervicales, bas du dos (à ne plus pouvoir me lever du lit) et la semaine dernière entre les omoplates!

Direction les Urgences, tous les médicaments possible y compris la seringue complète de morphine, rien n'est venu à bout de ces douleurs...

La remplaçante de mon médecin m'a dit d'aller faire une IRM car il y a suspicion de spondylarthrite (ankylosante?)!

La seconde fois que j'entends ce drôle de nom est la semaine dernière aux Urgences...et la troisième, sera de la part de mon médecin traitant!

En plus de cela, j'ai mal depuis un bon moment sur le côté des cuisses en haut (sur l'os, même quand j'appuie), cela avait commencé par de grosses douleurs à l'aine droite!

Maintenant ce sont les deux côtés qui sont touchés et mal aux fesses (désolée...) et en bas du dos, à un point bien précis!

Je ressens ces points dans les fesses, le plus, quand je suis assise?!

En fait cela fait des points, une fois a gauche, une fois à droite ou les deux!

La nuit c'est horrible... Si je me mets sur le côté, j'ai mal aux "hanches" et ma jambe s'engourdit et si je me couche sur le dos, j'ai mal au dos...

Assise, mal aux fesses et bas du dos, debout, mal aux hanches...un vrai cercle vicieux!?

En essayant de vous expliquer le point en bas du dos, c'est juste à droite de ma colonne vertébrale, aussi à l'appui...!?

Sinon, au niveau de ma hanche droite, elle craque et des fois se bloque... A gauche, le point sur le côté de la cuisse en haut est aussi douloureux!?

En plus de tout cela, j'ai très mal aux épaules, surtout la droite qui craque aussi et douloureuse, aux coudes et des fois à mon poignet droit?!

Je fais une radio des hanche et bassin, ce soir!

Selon mon médeçin, il se peut que l'on ne voit rien...?

Je dois faire une recherche d'antigène HLAB27, mais il se peut que même si je suis négatif, je peux avoir la maladie!

Ma maman a du psoriasis, cela joue-t-il, certains disent que oui et d'autre le contraire?!

Une IRM du rachis complet et du bassin est prévu le mois prochain!

RDV rhumatologue est à prévoir par mon médecin au plus vite!

Avez-vous quelques symptômes qui y ressemblent?

Voilà, j'espère que j'ai été claire et pas trop longue!

Merci de votre aide!

A bientôt...;-)

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/11/2013 à 10:20

Je complète :

La radio des hanches n'a rien donné, j'ai une bascule du bassin de 1,1 cm!

J'ai fait une PDS ce matin, résultats demain soir et recherche HLA B27, résultat la semaine prochaine!

Aujourd'hui, grosses douleurs au poignet droit?

merci

A bientôt!


Bonjour, besoin de conseils et d'avis!!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/bonjour-besoin-de-conseils-et-davis-23069 2013-11-07 10:20:49

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Bonjour,

Il est évident que nous avons tous plus où moins les mêmes symptômes, mais reprendre cela ici serait beaucoup trop long, en sachant que tout cela a été commenté dans d'autres sujets que tu peux relancer. Il suffit de te servir de la petite loupe en haut à droite (fais attention de ne pas attraper le lustre Clin d'œil), pour retrouver les sujets qui t'intéressent. 

Au plaisir, 

Le pote d'Héliott.

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07/11/2013 à 12:43

Bonjour Héliott (ou son pote!?) Rigolant

Je suis nouvellesur ce forum et tente de trouver des réponses à mes questions!

J'avais posté dans présentation, on m'a dit que ce n'était pas la place appropriée et ici...non plus?

Je pensais que tu pouvais avoir des avis sur ta propre situation et ne pas devoir relancer un sujet ancien!?

Bon je vais essayer de trouver le lustre...euh, la loupe alors!

Bon en même temps dans ton message, implicitement tu me dis que ce sont les mêmes symptômes que ceux diagnostiqués SPA?!

Merci bien pour la réponse.

Bien cordialement


Bonjour, besoin de conseils et d'avis!!! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/bonjour-besoin-de-conseils-et-davis-23069 2013-11-07 12:43:22

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Evidemment, mais c'est pour que tu trouves plus rapidement des questions à tes réponses, si tu tombes (attention de ne pas te faire de mal) sur les bons sujets !  Clin d'œil

Bien spondyl'artistement ...

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07/11/2013 à 12:55

bonjour benmelishai,

je comprends effectivement que comme nous tous quand on commence à parler de SPA des milliers de questions surgissent et c'est normal ! Après tu verras que bcp de pathologie ressemble de près à la SPA, alors oui tes symptômes y font fortement penser mais attend d'avoir tout tes résultats ! quoiqu'il en soit les traitements sont un peu similaire mais je dois te dire que le chemin est long pour avoir une certitude sur le nom de la maladie et aussi pour les traitements efficaces, en effet tu vas devoir en tester plusieurs avant de trouver celui qui te soulage au mieux et pour lequel tu n'as trop d'effet d'indésirable....Il y a plusieurs sujets qui en parle ou tu trouveras les expériences de chacun...Sois patiente

j'espère t'avoir un peu aider à y voir plus clair et te souhaite bon courage

lili


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07/11/2013 à 13:12

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Trop forte Lili !  Clin d'œil

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07/11/2013 à 14:00

Merci de vos réponse le pote d'Heliott et Lili!

Effectivement, j'ai énormément de questions en tête et j'ai vu, comme tu le dis, Lili, que la pose du diagnostic peut être longue!

En effet, pour certains cela dure une dizaine d'années...

En lisant les différents posts, je me rends compte que oui, j'ai plusieurs symptômes similaires...mais ce n'est pas mon genre de me prendre la tête, donc je fais les tests demandés et on verra...!!!

Par-contre, niveau traitement, je suis sous SKENAN, ACTISKENAN, BIPROFENID, COLTRAMYL et j'étais sous CONTRAMAL (mais on m'a déconseillé avec morphine, vu que c'est aussi un dérivé morphinique)!

J'ai fait ma PDS ce matin, résultat demain soir (même si la VS peut ne pas être élevée et y avoir inflammation, selon mon doc)!

Cette maladie (si c'est celà) est très sournoise...On peut être HLA B27+ et avoir la maladie, ne jamais contracté cette maladie ou être HLA B27- et avoir quand même cette maladie!!?

Juste une dernière questions et promis je vous laisse tranquille Clin d'œil!

Jai mes articulations, notamment où j'ai des douleurs (épaules, poignets) qui craquent de plus en plus forts...avez-vous entendu parler de cela où est-ce une coincidence et rien à voir?!

Merci encore de vos réponses!

A bientôt Rigolant

 


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Utilisateur désinscrit

07/11/2013 à 14:27

oui on peut être hlab 27 négatif et avoir la maladie et inversement être positif et ne pas déclencher la maladie...et oui elle est très sournoise !

Je suis pas médecin mais il me semble que les craquements peuvent être lié à pas mal de chose, de l'air dans les articulations, gêne....mais pas forcément lié à une inflammation ou spa !

et le nombre de question est pas limité Clin d'œil


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08/11/2013 à 10:30

Bonjour Lili,

Ce que je voulais dire est que ces craquements sont apparus il n'y a pas longtemps et surtout douloureux surtout pour l'épaule!!

J'ai réussi à avoir un RDV pour la semaine prochaine avec un rhumatologue, là il pourra m'en dire plus!

J'espère qu'il sera à l'écoute surtout et qu'il prendra mes douleurs au sérieux!!!

Cette nuit je me suis réveilllée avec des douleurs au milieu des omoplates et bas du dos...

Ce soir j'aurai mes résultats de la PDS sauf HLA B27, la semaine prochaine!

Merci de votre écoute, ça fait du bien!


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Utilisateur désinscrit

09/11/2013 à 14:47

Bonjour,

Voilà les résultats de ma PDS sont là et cela montre un syndrôme inflammatoire selon mon médecin!

Je ne vais pas vous embêter ici...peut être faut-il que j'ouvre un autre post?

Je ne sais plus...

A bientôt et encore merci!!

 


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