Bon conseiller
@lalune97 Bonjour lalune97, bienvenue sur ce forum,
Je vous comprend tellement lorsque vous décrivez vos symptômes, comme si vous passiez sous un camion, vos douleurs de côté, aux hanches, etc...
vous avez une scoliose, certes, qui engendre certainement des douleurs, mais les douleurs que vous décrivez, engourdissement, impossible de dormir la nuit, la fatigue intense, d'être mal quand on est assis trop longtemps, idem quand on est couché trop, longtemps, ou debout trop longtemps. j'ai 43 ans, la SPA, axiale et périphérique, qui touche la colonne, le bassin et toutes les articulations, grosses ou petites. J'ai aussi de l'arthrose sévère aux lombaires (absence de disque) et becs cervicaux. Comme vous, le médecin m'a dit que j'avais mal au dos parce que je fais un travail pénible, parce que dans ma famille, c'est notre point faible...etc. pendant plusieurs années, outre le dos qui me faisais atrocement souffrir, j'ai commencé à avoir mal dans un genou, puis un coude, puis les poignets, la nuque, etc.. la douleur passant d'une articulation à l'autre. je lui ai parlé de mes raideurs (ankyloses), de mes réveils nocturnes ou l'on se sent rouillée, etc.. le docteur n'a jamais pris ça au sérieux. Il y a 2 ans, je l'ai mis sur le fait accompli de m'envoyer chez un rhumato, car moi je sentais depuis toutes ces années, que mes douleurs étaient spéciales, rien à voir avec des douleurs due à un déménagement ou autre qui finisse par disparaître. Bilan rhumato, SPA + arthrose sévère, bassin (iliaque droit enflammé), toutes mes vertèbres étaient blanches, signe d'une inflammation sévère...normal, le toubib et mes proches ne m'ont jamais prise au sérieux (c'est dans la tête, tu te plaint tout le temps, moi aussi j'ai mal et je dis rien..., t'es en déprime, tu te vexe...). la rhumato m'a dit: et bien vous êtes vraiment mal en point.... je n'ai pas le gène HLA B27, mais tous les caractères de la maladie(douleurs et inflammations des anthèses, atteinte sacro-iliaque et colonnes, symptômes typiques de la maladie (engourdissement, raideur, ankylose, dérouillage matinal ou après une sieste). comme on l'a dit plus haut, on peut avoir le gène et ne jamais être malade, mais il y a plus de risque de développer cette maladie, on peut ne pas avoir le gène et avoir tous les caractères de la maladies, donc on est diagnostiqué SPA. je pense souffrir de cette maladie depuis 10-12 ans au moins, voir même peut être depuis l'adolescence. Comme il faut répondre à un questionnaire très complet,faire des tests sanguins, puis des radios, puis IRM pour un diagnostic, les médecins rechignent à vous envoyer chez un spécialiste et certains patients peuvent mettre jusqu'à 20 ans pour être diagnostiqué. J'ai enfin pu mettre un nom sur mon mal-être et pu dire à mes proches de quoi je souffrais (c'est dans la tête, qu'ils me disaient...) , j'ai pu un peu déculpabiliser de devoir passer l'aspirateur et faire 2 ou 3 pauses pendant ou l'impression après d'avoir fait une tâche ménagère, d'avoir travaillé 24 heures d'affilée, d'être épuisée pour rien. maintenant je m'autorise ces petites pauses ou siestes sans culpabiliser. mais comme cette maladie ne se voit pas forcement à l'extérieur, on a de la peine à faire comprendre à son entourage que l'on souffre énormément, que l'on est épuisé.
comme vous le dites plus haut, votre bilan IRM à l'air normal, mais vos douleurs sont quand même proches des symptômes de la maladie. Peut-être est-elle à un stade ou l'on ne constate pas (ou très peu) d'inflammation ou lésions sur la colonne ou iliaques. il vous faut être suivie régulièrement, faire des bilans de postures 3 à 4 fois par ans et continuer vos anti-inflammatoires, m'hésitez pas à dire à temps si vous pensez que cela devient insupportable, que vous ne dormez plus la nuit, etc... ayez un bon dialogue avec un rhumato de confiance afin de pouvoir en tout temps adapter les remèdes, gérer les poussées, discuter des traitements et voir pour faire de la physio ou autre...
dans tous les cas, je vous crois, je crois en vos symtômes. comme je le dis, on est pas dépressif on le devient à force de tenter de convaincre médecin et entourage que quelque chose cloche. et les douleurs difficiles à gérer (pour moi, 24h/24, 7 j sur 7, 2-3 heures de sommeil par nuit depuis 2 ans, boiterie à droite, impossible parfois de dormir sur les côtés, les hanches trop douloureuses).
J'essaie an anti-TNF alpha depuis 2 mois, car les anti-inflammatoires n'agissent presque plus. j'ai énormément d'effets secondaires pour l'instant (fatigue extrême à ne plus tenir debout, nausées, mal au ventre...). le moral en dent de scie, mais je persévère, car j'ai espoir en ces traitements.
j'ai une coach (quand on bénéficie de ce traitement). elle prend des nouvelles de ma santé, mon humeur, la relation avec l'entourage, etc.. On passe parfois une heure pour papoter et elle me demande comment se passent mes injections, etc... ça me fait du bien. L'ECOUTE fait du bien.
Chère lalune, j'espère sincèrement que votre état s'améliore, que vous puissiez avoir enfin un diagnostic précis, mais tout avance à petits pas dans ces maladies chroniques. il faut beaucoup de patience et persévérance, j'espère que votre entourage puisse aussi comprendre par quoi vous passez. non, nous ne sommes pas des fainéantes... juste des personnes qui aimeraient pouvoir faire des choses normales mais dont les douleurs et la fatigue nous entravent.
gros bisous. Danièle
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