La spondylarthrite ankylosante au quotidien
Besoin de conseils, je ne sais plus quoi penser

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Posté le 17/07/2017 à 12:33
Bon conseiller

Bonjour à tous...

Si je viens vers vous aujourd hui, c est parce que je suis inquiète... je me sens perdue.

Tout d abord je suis une jeune femme de 30 ans. J ai une scoliose d une vingtaine de degrés. Je le sais depuis 5 ans seulement suite à des lombalgies chroniques.

Depuis peu les douleurs se sont accentués et je ressens aussi des douleurs au niveau des hanches et des côtes du côté gauche. Cela me réveille la nuit. Et a cause de ces douleurs je ne peux rester assise longtemps, la douleur devient insupportable. Je suis mieux debout.

Je suis allée voir mon médecin traitant qui m a envoyé vers un rhumatologue. Celui ci m'a prescrit des irm l'une du rachis et l autre du bassin. Les résultat sont normaux, a part la scoliose bien sur.

 Le rhumato m avait parler de spondylarthrite. Mais vu que les radios sont normales... je me demande bien ce qui cloche chez moi. 

Comment cela s est passé pour vous? La découverte de votre maladie? Comment vous le vivez? 

Moi je suis perdue dans tout cela... 😟

Posté le 17/07/2017 à 12:38
Bon conseiller

Je précise que je ne demande pas d avis médical sur le forum... je souhaite juste avoir vos expériences et échanger tout simplement. Je vous remercie.

Posté le 17/07/2017 à 15:31
Bon conseiller

 Bonjour et Bienvenue @lalune97 

pour ma part j'ai passé une scintigraphie osseuse prescrite par un Rhumatologue (recherche d'un éventuel cancer des os compte tenu des douleurs que je présentais : hanches et sacro-iliaques ) qui n'a rien révélé d'anormal et le diagnostic de spondylarthrite ankylosante a été posé uniquement en référence au gêne HLA B27 positif.

Il faut toutefois savoir que l'on peut être positif et ne jamais déclencher la maladie et vice-versa.

Bon courage et à bientôt pour des nouvelles 

Posté le 17/07/2017 à 23:23

bonsoir,

en cours de diagnostique, je viens sur le forum vider mon sac . Tu retrouveras plus d'informations sur mon cas dans le post "une attente trop longue"... 

je ne peux donner un avis médical , la seule chose que je voulais te dire, c'est que tu ne dois pas hésiter à insister encore et encore voir changer de médecin si tu as peur qu on ne te prenne pas au sérieux.

je crois que quand on arrive sur un tel forum, ce n'est sans doute pas pour rien.

ton rhumato à parlé de spondylarthrite, je suppose donc que tu as passe bon nombre d heure sur le net pour t'informer et si tu es ici, c'est que quelque chose te dit que t'es symptômes collent avec la maladie.

je connais 3 personnes atteintes de SPA mais aussi de polyarthrite et toutes m'ont dit qu'il n'a pas suffit de quelques examens pour poser le diagnostique...

pour certaines il aura fallut presque 10 ans pour qu enfin un des exams parle.

parce que les radios ou la prise de sang au debut peut être normale , pas d'inflammation.

SPA ou autre chose, si ton mal n'est pas purement mécanique mais Bien chronique , alors je ne peut que te conseiller d'insister auprès du coup medical

 pour que plus personne ne s entende dire "c'est dans votre tete" ou encore " vous avez une faible tolérance à la douleur".

je te souhaite bon courage en espérant qu on trouve ce dont tu souffres, j attend Moi meme celà, afin que l'on m'apporte enfin une reponse ( traitement) qui me permettra d'aller mieux .....

Posté le 18/07/2017 à 12:12
Bon conseiller

Merci Lilila123 pour ton message.

Cela me réconforte un peu... je me sens un peu moin seule face aux douleurs, face à l inconnu. J aimerai tout simplement mettre un mot sur ce que j ai. Je sais que je ne fais pas semblant, que ce n est pas dans ma tête. Et c est vrai que j ai peur que les médecins pensent que c est le cas. 

Mais se réveiller la nuit avec des douleurs alors qu' on a qu' une envie c est dormir... Non je ne lacherais pas. 

J espère que toi aussi et que toutes les autres personnes qui sont attente de diagnostique trouveront elles aussi les réponses à leur question et leur doute.

Merci de m avoir répondu. 

Bonne journée!

Posté le 18/07/2017 à 12:17
Bon conseiller

Merci @GIGI de m avoir répondu.

Je n ai pas encore fait de test sanguins... mais j espère pouvoir le faire. J ai rendez vous avec le rhumato cet après midi. Je donnerai des nouvelles bientôt.

Posté le 19/07/2017 à 15:47
Bon conseiller

Salut à tous...

Juste pour donner des nouvelles.

Comme je l avais dit précédemment les IRM sont normaux. Mais le rhumato m a dit que même si il n y avait pas de signe en faveur d une sacro iliite cela ne signifie pas qu' il n y ait rien au vu de la description de mes douleurs... donc rendez vous pris dans quelques mois pour voir comment la situation évolue. Avant d y aller je devrai faire une prise de sang. 

Je poursuis donc les anti inflammatoire, tant que cela me soulage. Voilà.

Merci de m avoir lu... 

Posté le 19/07/2017 à 15:53

Prenez grand spon de votre estomac et n hésitez pas à retourner le voir plus tot si necessaire

Posté le 24/07/2017 à 12:08
Bon conseiller

Bonjour merci Lilila123 de ton message.

Je prends les anti inflammatoires au cours des repas... pour l instant pas de problèmes constatées mais au cas ou, je pense demander au médecin un médicament pour protéger l estomac.

Il y a des moments ou je n en prends pas,c est à dire quand la douleur est supportable mais ça ne dure pas longtemps... les douleurs fortes reviennent toujours. 

Le médecin pense que ce n est pas la spondylarthrite que c est juste ma scoliose qui me donne ses douleurs... il a beaucoup critiqué le diagnostic du rhumatologue. Alors que penser? Je ne sais pas. Je laisse le temps faire les choses... on verra bien.

Je continue donc à noter dans un tableau mes prises de brexin pour le ramener au rhumatologue comme elle me l a demandé.

Courage à tous. Biz.

Posté le 24/07/2017 à 17:14
Bon conseiller

@lalune97 Bonjour lalune97, bienvenue sur ce forum,

Je vous comprend tellement lorsque vous décrivez vos symptômes, comme si vous passiez sous un camion, vos douleurs de côté, aux hanches, etc...

vous avez une scoliose, certes, qui engendre certainement des douleurs, mais les douleurs que vous décrivez, engourdissement, impossible de dormir la nuit, la fatigue intense, d'être mal quand on est assis trop longtemps, idem quand on est couché trop, longtemps, ou debout trop longtemps. j'ai 43 ans, la SPA, axiale et périphérique, qui touche la colonne, le bassin et toutes les articulations, grosses ou petites. J'ai aussi de l'arthrose sévère aux lombaires (absence de disque) et becs cervicaux. Comme vous, le médecin m'a dit que j'avais mal au dos parce que je fais un travail pénible, parce que dans ma famille, c'est notre point faible...etc. pendant plusieurs années, outre le dos qui me faisais atrocement souffrir, j'ai commencé à avoir mal dans un genou, puis un coude, puis les poignets, la nuque, etc.. la douleur passant d'une articulation à l'autre. je lui ai parlé de mes raideurs (ankyloses), de mes réveils nocturnes ou l'on se sent rouillée, etc.. le docteur n'a jamais pris ça au sérieux. Il y a 2 ans, je l'ai mis sur le fait accompli de m'envoyer chez un rhumato, car moi je sentais depuis toutes ces années, que mes douleurs étaient spéciales, rien à voir avec des douleurs due à un déménagement ou autre qui finisse par disparaître. Bilan rhumato, SPA + arthrose sévère, bassin (iliaque droit enflammé), toutes mes vertèbres étaient blanches, signe d'une inflammation sévère...normal, le toubib et mes proches ne m'ont jamais prise au sérieux (c'est dans la tête, tu te plaint tout le temps, moi aussi j'ai mal et je dis rien..., t'es en déprime, tu te vexe...). la rhumato m'a dit: et bien vous êtes vraiment mal en point.... je n'ai pas le gène HLA B27, mais tous les caractères de la maladie(douleurs et inflammations des anthèses, atteinte sacro-iliaque et colonnes, symptômes typiques de la maladie (engourdissement, raideur, ankylose, dérouillage matinal ou après une sieste). comme on l'a dit plus haut, on peut avoir le gène et ne jamais être malade, mais il y a plus de risque de développer cette maladie, on peut ne pas avoir le gène et avoir tous les caractères de la maladies, donc on est diagnostiqué SPA. je pense souffrir de cette maladie depuis 10-12 ans au moins, voir même peut être depuis l'adolescence. Comme il faut  répondre à un questionnaire très complet,faire des tests sanguins, puis des radios, puis IRM pour un diagnostic, les médecins rechignent à vous envoyer chez un spécialiste et certains patients peuvent mettre jusqu'à 20 ans pour être diagnostiqué. J'ai enfin pu mettre un nom sur mon mal-être et pu dire à mes proches de quoi je souffrais (c'est dans la tête, qu'ils me disaient...) , j'ai pu un peu déculpabiliser de devoir passer l'aspirateur et faire 2 ou 3 pauses pendant ou l'impression après d'avoir fait une tâche ménagère, d'avoir travaillé 24 heures d'affilée, d'être épuisée pour rien. maintenant je m'autorise ces petites pauses ou siestes sans culpabiliser. mais comme cette maladie ne se voit pas forcement à l'extérieur, on a de la peine à faire comprendre à son entourage que l'on souffre énormément, que l'on est épuisé.

comme vous le dites plus haut, votre bilan IRM à l'air normal, mais vos douleurs sont quand même proches des symptômes de la maladie. Peut-être est-elle à un stade ou l'on ne constate pas (ou très peu) d'inflammation ou lésions sur la colonne ou iliaques. il vous faut être suivie régulièrement, faire des bilans de postures 3 à 4 fois par ans et continuer vos anti-inflammatoires, m'hésitez pas à dire à temps si vous pensez que cela devient insupportable, que vous ne dormez plus la nuit, etc... ayez un bon dialogue avec un rhumato de confiance afin de pouvoir en tout temps adapter les remèdes, gérer les poussées, discuter des traitements et voir pour faire de la physio ou autre...

dans tous les cas, je vous crois, je crois en vos symtômes. comme je le dis, on est pas dépressif on le devient à force de tenter de convaincre médecin et entourage que quelque chose cloche. et les douleurs difficiles à gérer (pour moi, 24h/24, 7 j sur 7, 2-3 heures de sommeil par nuit depuis 2 ans, boiterie à droite, impossible parfois de dormir sur les côtés, les hanches trop douloureuses).

J'essaie an anti-TNF alpha depuis 2 mois, car les anti-inflammatoires n'agissent presque plus. j'ai énormément d'effets secondaires pour l'instant (fatigue extrême à ne plus tenir debout, nausées, mal au ventre...). le moral en dent de scie, mais je persévère, car j'ai espoir en ces traitements.

j'ai une coach (quand on bénéficie de ce traitement). elle prend des nouvelles de ma santé, mon humeur, la relation avec l'entourage, etc.. On passe parfois une heure pour papoter et elle me demande comment se passent mes injections, etc... ça me fait du bien. L'ECOUTE fait du bien.

Chère lalune, j'espère sincèrement que votre état s'améliore, que vous puissiez avoir enfin un diagnostic précis, mais tout avance à petits pas dans ces maladies chroniques. il faut beaucoup de patience et persévérance, j'espère que votre entourage puisse aussi comprendre par quoi vous passez. non, nous ne sommes pas des fainéantes... juste des personnes qui aimeraient pouvoir faire des choses normales mais dont les douleurs et la fatigue nous entravent.

gros bisous.  Danièle

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