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Patients Spondylarthrite ankylosante

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Sujet de la discussion



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bonjour

 je souhaiterais savoir si en dehors des poussées inflammatoires , vous avez quand même des douleurs nocturnes , est ce que le matin vous vous levez avec moins de raideurs .En ce moment , je pense que je suis en alcamie par rapport à la maladie , j'ai bien quelques douleurs et petites raideurs (15 minutes) le matin en me levant ainsi que dans la journée mais je dors comme une souche , bon depuis 3 nuits uniquement .....mais est ce que cela vous arrive .  Je ne prends pas les AINS comme je vais mieux . Mais je me rends compte que le matin le derrouillage est + rapide , quelques douleurs au niveau du bassin , des hanchest des cotes et toujours ma tendinite au coude depuis juin mais c'est supportable du moins par rapport aux périodes où je suis en crise .Est ce que c'est une acalmie de la maladie ?

Début de la discussion - 11/09/2012

Accalmie de la maladie


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Bonjour,

Si tu as moins mal, c'est bien qu'il s'est passée quelque chose. Es-tu en dehors d'une poussée inflammatoire ? Peut-être. Le plus important est que tu profites de cette période pour récupérer et pour capitaliser en vue de la prochaine poussée. N'en profites pas pour faire, en concentré, tout ce que tu n'as pas fait à cause de tes douleurs.

Es-tu certaine que tu doives arrêter aussi vite tes anti-inflammatoires ? Ne devrais-tu pas attendre quelques jours que le répis soit bien installé ?

Accalmie de la maladie


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 Le problème c'est que pour la prise des AINS le rumatho m adit de le faire à la demande . Cela fait 4 ,5 ans que je souffre et jusqu à maintenant on ne m'avait rien proposé à part du tramadol que je supporte moyen ,et des anti depresseur mais que j ai pris 10 jours car  j étais pas bien avec.j 'étais donc habitué à avoir des fortes douleurs du moins j 'avais pas le choix puique comme j 'étais soit disant fibro les AINS ne servaient à rien donc on a mâme pas essayé de m en donner pendant 4 ans !!!! Depuis que je suis sous AINS depuis fevrier , j'ai vraiment vu une différence . Je les prends 10 jours , je les arrête 5, 6 jours et les reprends vite car les douleurs reviennent .Par contre ces petites acalmies sont souvent et ça je le remarque depuis pas mal de temps  les premiers jours des règles pour moi ...peut être une histoire d hormones .

Accalmie de la maladie


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Peut-être. Ca fait partie des mystères du corps humains. Tu peux peut-être essayer de faire un 10j avec 10j sans en protégeant ton estomac avec de l'inexium ou autre.

Accalmie de la maladie


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avec le celebrex ça va j ai pas besoin d'inexium . j en prenais avec le bi-profenid mais que j ai quand même dû arrêter car mon estomac n'était pas content du tout . Mais est que tu as ce genre d'accalmie où pendant quelques jours tes nuits sont moins douloureuses voire moins douloureuse et que le matin ton corps est moins ankilosé . Par contre si je reste longtemps assise ou dans la même position dans la journée les douleurs et l ankilose sont quand même là mais avec cette impression que la maladie est un peu plus en sourdine car la fatigue est moins présente aussi

Accalmie de la maladie


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Je ne saurais pas te répondre. Chaque soir, j'avale 150 mg de laroxyl (anti-dépresseur) en dose max et 150 mg de topalgic (sachant que le matin j'en prends aussi 150 ou 200 mg). Avec ça, je m'endore très facilement et je me réveille au minimum 7h plus tard. je dois également te dire que j'ai une assistance respiratoire de nuit qui faitque je dors exclusivement sur le dos et que je ne fais plus d'effort pour respirer (donc pas de douleur dans la cage thoracique).

En plus, je suis dans l'auto-gestion avec mes électrostimulateurs et mes huiles essentielles.Quand j'ai mal, j'agis et la douleur s'atténue au minimum.

Accalmie de la maladie


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C'est tout à fait ce qui m'arrive :
- j'ai des périodes de crises (ou de poussées, comme dit ma rhumato), où je m'endors le soir accablé de fatigue et où je suis réveillé au milieu de la nuit par les douleurs de dos & co.
- j'ai des périodes où je me sens un homme de 80 ans au lever et de 35 une heure après (Et quand on s'en rend compte, on se dit qu'on a de la chance de pouvoir bouger ;)
- et des périodes entre les deux.

Je ne fais rien de particulier. Je ne sais pas pourquoi les crises commencent. J'ai essayé de reproduire des gestes ou situations qui m'ont paru en provoquer sans succès. Par contre, l'ibuprofène (avant) et le bi-profenid (maintenant) m'aident bien à en sortir.

Pour ce qui est du traitement prescrit par la rhumato, c'est bi-profenid 100 matin et soir (avec l'inexium qui va bien) à gérer comme je veux, mais par période de 7 jours minimum.

Bouli

Accalmie de la maladie


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Han, pas moyen de supprimer un message en double ?

Accalmie de la maladie


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Oui, il y a des moments bénis(j'en ai le souvenir, parce que ce n'est pas arrivé depuis un moment) ou tout se calme, on dort bien (il faut en profiter pour récupérer un max), on peut à nouveau faire pleins de trucs sans se dire qu'il faudra trouver un moment/un endroit pour se poser. Et impossible de savoir pourquoi et comment la poussée revient. Il y a sans doute une combinaison de facteurs qui nous détraquent le système immunitaire. Chez moi, une poussée est souvent arrivée après une allergie (mon gros problème). J'évite donc autant que possible tout ce qui me colle des allergies, je fais attention à mon alimentation car j'ai noté que certains aliments ne me vont pas, mais ce n'est pas facile. Les allergies ne sont pas toujours considérées sérieusement par les médecins car elles ont la réputation d'avoir une origine psychologique...Mais bon, quand il y a une accalmie, un seul mot d'ordre: on profite sans se poser de questions!

Accalmie de la maladie


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cela dit mon accalmie va  être de courte durée .........je suis crevée et mon bassin me titille à nouveau . De toute façon il est vrai qu'elles ne durent pas plus de quelques jours car dés que l on se sent mieux on a tendance à .en faire trop comme si on devait rattraper le temps perdu ...mais avec un peu de chance ça sera une petite crisette comme je dis pas une qui me terrasse à terre et qui m’empêche de faire quoi que ce soit .Je ne sais pas depuis combien de temps la maladie est là ce dont je suis sûre c'est que depuis 4 ans elle est bien installée et qu'il y a parfois ces accalmies de quelques jours qui présagent assez souvent une grosse crise . Il me semble qu'avant ces 4 ans , j'avais des poussées de la maladie et entre j 'étais bien  c'est pour ça aussi que je n'y prêtais pas attention

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