Leucopathie vasculaire, besoin de témoignages

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Patients Spasmophilie

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Sujet de la discussion



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Bonjour 

Je suis atteinte de leucopathie vasculaire stade 3 atrophie des nerfs optiques et problèmes de la voix 

J ai beaucoup de mal à accepter ce problème neurologique car j'ai aussi de gros soucis de santé par ailleurs 

Je me sens seule face à ce problème qui me provoque aussi des troubles du comportement 

Merci pour vos témoignages et je suis là aussi pour soutenir ceux ou celles qui sont comme moi 

Début de la discussion - 31/05/2021

Leucopathie vasculaire, besoin de témoignages


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@chantalG Bienvenue parmi nous. En vieillissant et avec des problèmes d'hypertension se montrent les problèmes cérébraux vasculaires. Les IRM les mettent en valeur, mais beaucoup de personnes ont ces troubles et l'ignorent. Il n'est pas possible de "réparer", je crois, mais il est possible d'éviter qu'ils s'accélèrent.

Puisqu'ils sont induits par l'hypertension, la recette est de tout faire pour rester à une bonne tension artérielle. Etre suivi par un cardiologue, prendre le traitement, toujours à la même heure et tous les jours. Surveiller sa tension au moins 3 jours de suite et 3 fois par jour matin et soir sur des jours qui se suivent, puis diviser par 27 et reconsulter pour modifier le traitement si la maxi est plus haute que 13,5 et la mini que 8,5. Ceci 1 fois par mois, tous les mois. Manger peu salé, sans excès de graisses aussi et faire au moins 1/2 H de sport tous les jours.

Comme ces troubles vasculaires cérébraux pourraient conduire à la démence, il faut aussi muscler ses neurones. Conserver au maximum ce qui existe.  Les manifestations d'aggravation sont trouvées dans des difficultés à faire des petites choses qui étaient faciles dans le passé. Ne plus savoir faire. Il faut s'entraîner, essayer de réussir, essayer de comprendre, ne pas abandonner.

Voyez un site qui s'appelle Happy Neuron. Là, vous trouverez des exercices divers, des jeux, des mots, des chiffres, se situer, battre ses propres scores de vitesse. Vous pouvez faire un essai d'une semaine gratuitement et surveiller vos performances, les comparer à d'autres personnes de votre âge et du même niveau de connaissances intellectuelles. Ca vous donne un bilan assez clair de vos capacités. Ensuite, vous pouvez prendre un abonnement qui est proposé peu cher et qui vous permet de vous entraîner, mais il faut le faire tous les jours, le faire jusqu'à réussir et vous pouvez refaire le bilan de performances et risquez bien de voir une amélioration qui vous boostera.

Je n'ai rien à gagner sur ce conseil, mais je crois vraiment qu'il est utile, aussi pour retrouver la confiance en vous en constatant qu'à force d'obstination, vous réussissez

Alors toutes les activités sont aussi bonnes à prendre. Lire, en faire un résumé pour constater l'avoir retenu, faire des mots croisés, des sudokus, aussi pour l'organisation, puis les petites activités quotidiennes où vous vous obstinez à réussir et à vous dépasser.

Courage et donnez de vos nouvelles de temps en temps.

Leucopathie vasculaire, besoin de témoignages


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Bonsoir 

Je vous remercie beaucoup pour ta gentillesse de m'avoir informé.

Je sais que c'est une maladie due à des personnes très âgées. Mon médecin traitant ne savait plus quoi me dire car je n'ai que 68 ans et je n'ai pas d'hypertension ni diabète . Mais avec le temps mon état s'aggrave mais on ne sait pas par quoi est dû ma leucopathie vasculaire 

Donc il ne savait pas trop quoi me dire sauf que c'est à cause de ça que j'ai des troubles de la vue et de la parole et pour mes troubles d'équilibre . Malgré tout j'essaie de faire marcher mes neurones par des exercices de calcul et des mots. Et comme j'ai des troubles d'équilibre je marche beaucoup avec l'aide de mon mari .

En tout cas merci beaucoup pour ta gentillesse.  Si je peux t'aider aussi à mon tour ça sera avec plaisir 

Cordialement 

Leucopathie vasculaire, besoin de témoignages


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@chantalG Merci.

Vous êtes relativement jeune et ça mérite peut être de voir un peu au delà du généraliste. Un bilan en CHU. Vous n'avez pas d'hypertension, avez vous du diabète ?  Il y a bien une raison pour avoir des atteintes vasculaires. Ou un traitement pour d'autres problèmes et qui ne vous réussit pas. Pareil avec l'alcool et les drogues. Le tabac aussi est extrêmement toxique pour les vaisseaux.

Donc en CHU vous pourriez avoir un bilan qui permette de comprendre l'origine. Vasculaire, oui, pourquoi ? 

Il y a, je crains peu de chance de récupérer ce qui est endommagé, mais s'il est possible de ralentir le processus et d'éviter la progression et au moins sa rapidité. Orthoptiste, Kiné, orthophoniste peuvent vous être utiles aussi. Il faut tout mettre en oeuvre et vous y atteler. Bien sûr, votre mari contribue à vous aider, mais soyez vigilante, n'en faites pas un infirmier il faut aussi garder votre relation d'équilibre dans le couple et la famille.

Cherchez la raison, trouvez le "pourquoi" pour le combattre. Puis ayez la vie la plus saine possible, ça ne fait jamais de mal de manger équilibré, de ne pas trop saler, s'abstenir d'alcool et de tabac et ne pas tenter tous les suppléments alimentaires du marché.

Vous avez du travail, mais ayez confiance aussi, allez jusqu'à pouvoir vérifier vous-même vos propres progrès. 

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@chantalG Pardon, vous disiez ne pas avoir de diabète. Avez vous fait au labo une Hémoglobine glycosylée ? Ca représente l'équilibre sur 3 mois. Parfois en début de maladie, une seule glycémie au labo peut se trouver normale, mais cette recherche là montre que l'équilibre n'est pas bon. 

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Coucou 

Merci pour tes messages. J'ai des problèmes neurologiques depuis  presque 20 ans. J'étais bénévole aux urgences de la pitié salpetriere. J'aimais pouvoir être utile et de pourvoir aider moralement et psychologiquement les maladies qui étaient souvent seuls. Mais malheureusement J'ai dû interrompre car j'avais des troubles d'équilibre. On m'avait fait une IRM cérébral et là j'avais des  hypersignaux de la substance blanche. J'ai été hospitalisée car ils pensaient que j'avais la sclérose en plaques. Mais vu que les autres examens avec des traitements plus ou moins lourds  n'on rien donné de concluant ils ont dit que c'était psychologique.. Donc j'ai tout laissé tomber et vu que mes problèmes neurologiques étaient stable j'ai repris le bénévolat. Mais en 2017 mon état s'était aggravé. Ils ont pensé que j'avais une maladie mitochondriale et à l'IRM les hypersignaux étaient plus important avec des troubles oculaires. Mais comme on ne savait toujours pas ce que j'avais.C'était encore dans ma tête. Et donc encore mise de côté de plus j'avais d'autres soucis car depuis une intervention sur mes lombaires, le chirurgien m'a ouvert sur le côté gauche  et j'ai fait une éventration sur la cicatrice de 20 cm. Et c'est l'année dernière quand j'avais des troubles de la vue  et que l'ophtalmo m'a prescrit un examen du champ visuel que j'ai des problèmes des 2 côtés et que j'ai déjà perdu un quart de l'oeil gauche . Il m'a envoyé chez des spécialistes qui m'ont dit que j'ai sûrement une neuropathie oculaire et peut être un glaucome. Donc à nouveau IRM cérébral en mars de cette année et là ils disent que j'ai une atrophie des nerfs optiques crâniens et une leucopathie vasculaire stade 3.  Je ne fume pas et pour l'alcool c"est juste pour les fêtes et je ne bois pas de vin.

Pour le diabète non on ne m'a jamais fait des examens plus poussée 

Voilà toute mon histoire. En tout cas merci beaucoup d'être là surtout que j'ai vu que tu avais aussi des soucis de santé 

Cordialement et à bientôt 

Leucopathie vasculaire, besoin de témoignages


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Et puis je voulais ajouter que mon mari ne me sert d'infirmier, loin de là car il Conti ses activités de marche nordique, de babimnton et de pétanque. Je marche un peu avec lui et comme j'ai des troubles de l'équilibre je suis obligée de me tenir à lui. Au sinon je me débrouille toute seule et comme je peux. Notre couple en a ramassé un coup avec tout cela et il ne comprenait pas pourquoi qu'on ne trouvait pas. Et comme il en avait marre donc souvent je suis seule face à mes problèmes 

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@chantalG Je viens de vous lire, je suis désolée. Déjà jeune à 68 ans pour subir ces problèmes, mais à 48, c'était presque incroyable.

C'est inadmissible, mais vous n'êtes pas la seule qui entend que ses soucis doivent être psychologiques, sauf, cependant que l'IRM devrait être normale si tels étaient vos problèmes.

Le jour où les médecins accepteront d'éliminer toutes les causes physiques, où ils accepteront d'orienter vers plus compétents quand ils ne le sont pas. La vie changera, les malades seront respectés et des solutions se trouveront.

Allez consulter un bon interniste dans un CHU, mais montez votre dossier, vos problèmes d'il y a 20 ans, vos symptômes de l'époque, leur évolution, les traitements essayés , tout. La science évolue, les chercheurs avancent, donc il faut que ce soit profitable à ceux qui en ont besoin. On sait aujourd'hui ce qu'on ne savait pas il y a 20 ans. Donc vous avez bien une maladie neurologique, mais laquelle ? pourquoi ? En le sachant des solutions découleront.

Sans tabac, sans alcool, sans drogues, déjà votre angiologue, votre cardiologue devraient avoir un avis sur les anomalies vasculaires cérébrales. Il n'y a pas d'antécédents dans votre famille à une époque où les recherches d'aujourd'hui ne se faisaient pas, donc dans les symptômes et l'évolution ?

Ne vous laissez pas couler, si vous donnez de l'énergie, montrez votre volonté de savoir, vous devriez arriver à faire bouger ces pontes.

Puisque vous êtes en région parisienne allez déjà voir un ophtalmo aux XV-XX ils ont une valeur incontestable, mais ensuite renseignez vous sur celui qui est le plus spécialisé dans les soucis liés à la vascularisation et aux problèmes neurologiques.

Normal que votre mari se lasse de ne pas savoir de diagnostic, jamais voir de bons résultats. D'où il faut pousser vos recherches et tout faire pour être le plus autonome possible ce qui vous permet de continuer à partager votre vie de couple, de famille, mais dans le partage, pas dans la demande d'aide.

Vous n'avez pas pris des médicaments psychiatriques puisque les médecins pensaient que vos troubles étaient psychologiques ? Médicaments qui ne font déjà pas que du bien, mais sûrement encore moins quand le problème n'est pas là!  Je ne sais pas s'ils ont pu avoir une évolution néfaste sur votre état, sur ce qu'on en voit aux examens.

Vraiment, rebondissez, prenez vous en main, déjà pour cultiver vos facultés et ne pas en perdre, mais aussi pour imposer votre volonté de savoir et ne pas vous laissez endormir par ceux qui ne savent pas et ne veulent pas avouer leur ignorance. Peut être qu'une recherche génétique démontrerait déjà des mutations qui pourraient avoir une incidence. Mais c'est aussi normal qu'en médecine courante, habituelle, ces recherches ne soient pas faites, et que les médecins ne soient pas armés sur ces problèmes très spécifiques.

C'était hier journée de la SEP, allez aussi vers les associations de patients, ils ont un savoir sur du vécu allez à la pêche aux nouvelles, il en va aussi de votre avenir.

Courage....Ici, chacun a ses soucis de santé...et ailleurs aussi! C'est quand tout ne "roule" plus bien que se fait la prise de conscience de sa valeur. Il faut la préserver.

Leucopathie vasculaire, besoin de témoignages


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Bonjour 

Encore merci pour votre gentillesse. Mon mari est beaucoup plus néfaste que moi. Il baisse très vite les bras. Pour lui je suis plus un boulet qu'autre chose. Pourtant j'ai et je suis une battante et beaucoup de volonté et j'essaie d'être le plus autonome que possible. Il faut vous dire que j'ai aussi un lourd handicap qui m'est arrivé à 31 ans et demi pour un problème d'incontinence anale. J'ai été opérée pour un abcès rectal et le chirurgien dans la va vite il m'a sectionné le sphincter interne et externe. Donc très difficile à gérer cela au quotidien.

Oui j'ai eu des  anti dépresseurs  assez lourds qui m'ont beaucoup fragilisé. D'ailleurs ça me donnait des envies de suicide et de fugue. J ai eu tellement de médicaments lourds que suis tombée dans le coma et restée en réamination plus d'une semaine. Quand je suis sortie et rentrée chez moi j'ai tout arrêté afin de mener une vie à peu près normal. Là le 10 juin je vais voir un neuro ophtalmo. Mais j'ai déjà été au 15 pour mes yeux et on m'a dit que j'avais une neuropathie oculaire mais qu'il peut rien faire 

Heureusement que j'essaie de garder le moral même si je craque par moment. Et j'essaie de m'occuper à  beaucoup de choses. Même essayer de marcher. Mais depuis que j'ai ma maladie neurologique je suis très fatiguée et pour mon mari pourquoi sortir si je suis fatiguée pour lui il faudrait que je reste tout le temps  chez moi 

Je vous souhaite une bonne fin de journée 

Amitié 

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@chantalG  Selon la façon de voir les situations, elles peuvent être différentes. Dites vous que c'est difficile aussi pour votre mari qui est démuni sur le sujet et c'est normal. Tout n'est sûrement pas idyllique, mais vous iriez plus mal si vous étiez seule et sûrement lui aussi, sinon, il ne serait plus là! Alors n'essayez pas de rompre ce petit équilibre qui, je crois, doit être bon pour vous deux.

Du fait qu'elle est liée à un malheureux geste opératoire et selon les nerfs récupérables ou pas, je ne sais pas si un électro stimulateur neuromusculaire UROstim2 serait efficace pour vous.  Consultez un proctologue et s'il fonctionnait pour vous, ce serait une amélioration très bénéfique, en hygiène mais aussi, surtout au moral. 

J'espère que ce ne sont pas ces médicaments pour le moral qui vous ont endommagé le cerveau. Ou votre période de coma. Parlez de tout ça avec vos neurologues.

Beaucoup de voeux pour votre consultation neuro-ophtalmo. Si le passé et ses dommages ne sont pas réparables, vous pouvez aussi être soignée pour sauvegarder ce qui va et éviter qu'une accélération ne se produise.

Oui, il faut continuer à marcher, vous forcer à la faire, une canne, un déambulateur si nécessaire, mais par des exercices, vous pouvez aussi apprendre à maintenir l'équilibre. Faites tout le possible et personne ne peut vous soigner et vous rééduquer mieux que vous-même avec le plaisir des résultats. Il faut de la patience pour les obtenir.

Courage. Donnez parfois de vos nouvelles.

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