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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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On m'a diagnostiqué la SEP à cause d'une névrite optique sur mon oeil droit.
J'ai eu une cure de Solumédrole sur 3 jours. J'y revois mieux mais il me reste toujours un petit voile blanc devant mon oeil. C'est assez embétant surtout quand je ferme le deuxième car le voile est carrément au milieu de l'oeil donc je n'y vois pas grand chose.

Heureusement, quand j'ai les deux yeux ouverts, j'y vois très bien.

Je ne sais pas si c'est arrivé à d'autres personnes. A chaque que j'en ai parlé, on m'a toujours répondu que c'était normal. Ca va faire deux ans que je vis comme ça, et ça m'embête toujours autant. 

Début de la discussion - 04/04/2013

Trouble de la vision!
Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Quelqu'un peut-il répondre à titiange86 ?

Merci.

Julien

Trouble de la vision!
Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis en plein dedans j'ai la sclérose diagnostic depuis 1ans et je viens d'avoir une poussé donc même phénomène depuis 3 jours je me soigne avec du bonus en espérant que ça passe. Je peux plus conduire et lire est très compliqué.

Je te souhaite bon courage et tiens moi au courant si tu as des améliorations, je t'en remercie.

A+

Trouble de la vision!
Membre Carenity
Posté le

j'ai le meme symptome, mon neuro m'a dit soit ca s'ameliore en huit semaine environ ou ca restera comme ca. moi c'est resté, il m'a donc conseillé de voir un ophtalmo qui pourra peut etre corriger un peu le defaut.j'ai rdv en novembre, on verra!courage a tous!

Trouble de la vision!
Membre Carenity
Posté le

Johnsteed: J'espère que ton problème viosuel s'est résolu.

gegeetethan: Est-ce que ton problème s'est résolu dans les 8 semaines?

Sinon, pour moi pas d'amélioration. Même quand je vais voir un ophtalmo, ils ne peuvent rien y faire. D'ailleurs, ils galèrent pour trouver la bonne correction pour mon oeil droit...^^ Même pour me prescrire des lentilles, il manquait une valeur car impossible de mesurer ce qu'il fallait. Mais bon, je vous rassure, je vis très bien avec, c'est juste très embêtant et handicapant quand même...

Bon courage à vous

Trouble de la vision!
Membre Carenity
Posté le

bonjour!

chez moi, tout a commencé par un problème de vue, en 81 mais à cette époque, la SEP n'était pas évoquée.

c'est venu en 82, on a parlé de SEP.

j,avais ce voile devant l'œil droit. L'ophtalmo m,a fait faire un tas d'examens et a diagnostiqué une uvéite .

j,ai alors été traitée par injections dans la paupière d'anti-inflammatoires (impressionnant, pas. Douloureux, gluant gênant...)

j'ai eu ça à plusieurs reprises

en 85. Si je me souviens bien, re...

re examens. Mon ophtalmo m'a bousculée pour Ue je fasse très rapidement toute cette. Batterie d'examen : c'était gravé, il fallait faire vite, il y avait encore uvéite importante donc il fallait vite soigner.

si l'inflammation avait grandi d'un mm. je perdais la vue de l'œil droit.

après, j'en ai refait beaucoup. Ça s'est arrêté quand j'ai été sous Avonex. 

Depuis. J'ai cette gène

malheureusement, on n'y peut rien sauf à aller très vite chez l'ophtalmo.

Heureusement, on  a 2 yeux!!!!




Trouble de la vision!
Membre Carenity
Posté le

Personnellement, les derniers ophtalmo que j'ai vu m'ont tous dis qu'ils ne pouvaient rien faire pour mon oeil. Donc je vis avec, même si par moment, ça m'énerve plus que d'autre.

Et oui, heureusement qu'on a 2 yeux, comme ça c'est plus équilibré. Les 2 yeux ouverts, je vois correctement. Avec juste l'oeil droit, je ne vois pas grand chose... C'est la vie et je fais avec, en même temps, je n'ai pas vraiment le choix.

Trouble de la vision!
Membre Carenity
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Perso, il s'agit d'une inflammation de la rétine et ma rétine à cause de ses inflammations, s'est cabossée.
Il n'y a rien à  faire, effectivement. Le laser n'y changerait rien.

C'est vrai que c'est agaçant.

Trouble de la vision!
Membre Carenity
Posté le

bonjour, mon probleme de vision ne s'est pas arrangé et de plus il varie plus ou moins fort alors pas evident de corriger avec les lunettes.si je ne les mets pas , je ne vois pas grand chose et si je les mets j'ai mal a la tete!!!j'attends donc le prochain rdv avec l'ophtalmo au mois de novembre!!!

Trouble de la vision!
Membre Carenity
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Bonjour, je m'appelle Bérengère, j'ai 34 ans et je vis depuis presque 3 ans avec cette SEP incontrôlable.

Tout débute par un gros malaise au travail, je tombe dans les pommes, sans doute un manque de sucre. Je suis très fatiguée à cette époque. On me conduit aux urgence pour quelques analyses : prise de sang, scanner, IRM.Après cela, 1er rdv chez un neurologue qui "soupçonne" la SEP. Puis ponction lombaire, potentiels évoqués,... En août 2011, je revoie le neurologue qui me dit oui euh non sans doute SEP mais vous n'avez pas besoin de traitement pour l'instant.  Je comprends plus ou moins, enfin j'essaie mais pas de pousées réelles juste des symptômes de picottements, décharges...  Tout ça ne me suffit pas : je décide de prendre un 2ème avis dans un milieu hospitalier plus connus.

Prise de rdv assez rapide, rdv fin octobre.  Dès ma rencontre avec la neurologue, elle remarque qu'il y a pas mal de troubles qui correspondent à la maladie.  Etant à plas à ce moment, elle décide de me mettre en cure de  5 jours de Solumédrol et estime que je fais ma 1ère poussée.  Vu ce que je ressens intérieurement et extérieurement je n'ai aucun doute : je suis malade.

La phase de traitement se passe très bien, je rentre en repos chez moi la semaine suivante et je constate une amélioration des mes facultés motrices. Résultat positif bien sûr.

La neurologue me propose un suivi plus proche de chez moi avec une neurologue très compétente qu'elle a eu comme 'formatrice'. J'accepte de prendre un 1er rdv avec cette dernière.  Dès cette rencontre, cette personne est très compétente me comprends très bien au niveau de la maladie, sait envisager ce que je ressens. Tout est ok avec elle.

Le temps passe... Je refais une 2ème poussée au mois d'avril, traitement pris en charge tout de suite, résultats concluants. Je continue mon traitement Avonex qui n'est apparemment pas approprié. Subitement, en mai la 3ème pourssée surgit! Traitement Solumédrol oblige. Puis nous discutons d'un éventuel autre traitement : Rebif44 - 3 piqûres par semaine à se faire à l'aide d'un appareil prévu pour ça : Rebismart. Je commence ce traitement après ma 3ème poussée et le temps passe à nouveau. En novembre 2012, 4ème poussée.  REsolumédrol Nous nous interrogeons à nouveau au sujet de ce traitement que je suis à la lettre et que je n'oublie jamais. Ce n'est pas normal... On continue ainsi!

En octobre 2013, après 1 an de vie plus ou moins retrouvée, rechute : 5ème poussée.  J'ai donc repris une cure de solumédrol 5 jours la semaine dernière. Cette fois, c sûr que je fais changer de traitement très prochainement. 2 possibilités s'offrent à moi : Tysabri ou Gylenia.  Il faut maintenant peser le pour et le contre, les effets secondaires éventuels. J'ai rdv chez la neurologue mi-octobre pour en parler.  Après bien sûr de petites analyses pouvant m'offrir peut-être une prévision sur un l'un de ces 2 remèdes : analyse cardialogiques et prises de sang.

Redécouvrir mon parcours m'a fait énormément de bien car il n'est pas toujours facile de trouver les personnes à qui en parler... En attente patiemment de mieux !

A suivre...