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Patients Sclérose en plaques

Mémoire

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lutine

Édité le 18/07/2014 à 11:49

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lutine

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Bonsoir à tous

J'ai été diagnostiqué de la sep au mois de décembre 2011 et suis traité depuis le mois de mai sous avonex

Je viens vers vous aujourd'hui car j'ai de plus en plus de mal à me souvenir à me concentrer je cherche l’orthographe d'un mot régulièrement, j'ai parfois l'impression de ne plus savoir pour plein de choses
Pourtant j'adore lire et je n'avais pas de souci avec cela avant.

Voilà si vous pouvez me dire pour vous, si cela fait parti des mauvais c^té du traitement, ou si c'est "juste" la sep.

Merci par avnce

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Utilisateur désinscrit

07/11/2012 à 20:43

ej crois que c'est la SEP, je me suis énervée tout à l'heure parceque j'ai oublié un truc, un truc dont j'avais besoin, que j'avais eu toute la semaine en main, j'ai dit je le met là pour ne pas oublié, et paf, oublié, du coup je m'énerve et forcément la mémoire s'échappe encore plus vite

Pour moi c'est vraiment quelque chose de difficile

(diagnostiquée en mars ou avril je sais plus, traitement avonex depuis juin)

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2012-11-07 20:43:01

lutine

08/11/2012 à 19:22

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lutine

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Merci Hawkeye pour ta réponse, donc eh bien oui

Flute et reflute

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2012-11-08 19:22:04

tchipppp

08/11/2012 à 23:08

tchipppp

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pareil pour moi je cherche de plus en plus de mot et sa m'enerveeeeeeeeeeee on m'a diagnostiqué ma sclerose en fevrier 2011 mais ma premiere poussée etait en juillet 2010

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2012-11-08 23:08:24

isa29

09/11/2012 à 19:25

isa29

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Bonsoir, diagnostiquée sep secondairement progressive en avril 2011, pas de traitement pour le moment ,je vais faire des exercices pour la mémoire sur le site de merck serono car j'ai aussi des troubles de la mémoire et de la concentration, je crois que ça fait du bien! Bon courage à tous

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2012-11-09 19:25:30

galou21

14/11/2012 à 20:41

galou21

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ideem pour moi!!!

Je cherche souvent mes mots, et ça m'irrite énormément.

Une fois j'ai oublié que j'avais parlé la veille au soir avec mon père au téléphone , ce qui biensûr l'a inquiété plus qu'il ne l'est déjà

diagnostique octobre 2010, ça par contre, je m'en souviens!

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La vie ce n'est pas attendre que l'orage passe, c'est apprendre à danser sous la pluie.

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2012-11-14 20:41:12

Julien

07/12/2012 à 10:46

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Julien

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Julien

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2012-12-07 10:46:04

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05/01/2013 à 19:39

Bonsoir,

Je cherche mes mots moi aussi, de temps en temps. Je n'ai pas encore commencé de traitement, donc seule la SEP malheureusement peut en être la cause. Dans mon cas, c'est très léger et tout à fait gérable ; je croise les doigts pour que ça n'empire pas !

Justement, quelles sont vos astuces pour entretenir la mémoire, pour améliorer la réactivité cognitive ? Ou bien des liens Internet, des titres de livres qui pourraient être utiles ?

Merci,

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-01-05 19:39:25

nath77

13/02/2013 à 19:51

nath77

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j'ai des problèmes de mémoire, oublis de mots... embetants surtout au travail, où on me le reproche parfois... et oubli de rendez vous... donc, je m'oblige à faire des efforts de concentrations et j'ai acheté un carnet pour noter tout tout tout !

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Nath

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-02-13 19:51:47

nath77

27/02/2013 à 14:53

nath77

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prise en charge perso, car je n'ai rien trouvé..

concentration, sans stress si possible...

tiens, qu'est ce que j'ai mangé hier soir ?

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Nath

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-02-27 14:53:38

Utilisateur désinscrit

05/03/2013 à 15:52

et oui ce sont les soucis de la sep ...moi je fais travailler un max ma mémoire, je lis beaucoup, je fais des jeux de lettre et de chiffres.... , et je joue avec ma console Wii et ma Ds pour booster mon cerveau jeu de mémoire et jeux pour les yeux.....et j'ai aussi une orthophoniste qui me fait travailler la diction et mon cognitif (mais ça depuis 1 poussée qui m'a mise KO) mon neuro dit que c'est très bien ...en fait c'est comme tout ça se travaille lol comme la coordination, l'équilibre etc....

Bon courage

Bises

Coco

Mémoire https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/memoire-20578 2013-03-05 15:52:49

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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