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Patients Sclérose en plaques

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonjour,

depuis quelques mois je vis au quotidien dans une sorte de "brouillard" du cerveau. Je me réveille et 1 heure après ça commence; J'ai une gêne visuelle, l'impression de ne pas être dans la vraie vie. la lumière me gêne, conduire ou mener une activité devient presque impossible. Depuis, je suis en arrêt maladie, ce à mon grand désespoir. Ma neurologue ne sait pas expliquer, personne ne sait en fait. L'un d'entre vous a t'il déjà vécu cela? merci.

Début de la discussion - 10/06/2017

brouillard
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@demi-teinte Bonjour tu as mentionné avoir une SEP ds ta présentation et être suivie par une neuro dans ton post , "on" ( mais qui , ta neuro ou ton MG ? ) t'a mis an arrêt maladie depuis 1 mois ....Si tu évoques tes gênes /symptômes depuis quelques mois (ci-dessus) , tu ne dis pas si ta neuro a vérifié ou pas par ton examen clinique ( et IRM) , si tu faisais ou pas une poussée dès le début de ces signes évocateurs  afin de pouvoir te soulager dans le cas où tu en ferais effectivement une .... As tu d'autres symptômes ?

Par ailleurs tu ne dis pas non plus depuis quand tu as la SEP , son type , si tu es ou pas sous traitement ... Ta neurologue ne sait pas expliquer , mais ici sans plus de renseignements on ne te sera pas d'une grande aide non plus  Si ta neuro ne sait pas , change de neuro car ça n'est pas vraiment rassurant d'avoir ce type de réaction  ... et file  vite consulter un neuro hospitalier ! Bon courage et tiens nous au courant 

brouillard

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Salut Chris31 et merci pour ce message auquel je réponds.

Après le MG pour 5 semaines, c'est la neuro qui m'a mise en arrêt et cela fait exactement 6 mois et demi au total. (+ieurs arrêts simultanés)

Cela a commencé en Avril l'an dernier, mon ancienne neuro "m'a oublié" le temps d'un long week-end et je me suis retrouvée complètement démunie à téléphoner dans les hôpitaux du coins, puis finalement j'ai été reçue et perfusée à l'hôpital, irm, nouvelle poussée. (une autre neuro a pris le relais à l'hôpital). Retour au travail avec un mieux, mais je sentais bien que ce n'était pas comme avant. Le brouillard revenait, je devais composer avec.En Novembre, mon employeur m'a prié de rentrer chez moi et de me mettre en arrêt quelques temps. (un choc pour moi, car je me suis sentie mise au placard). Entre temps j'avais refais une irm qui montrait un hypersignal actif. J'ai commencé Aubagio...3 mois pour rien, allergie en Mars et arrêt. IRM fin Avril, pas d'activité de la maladie, bonne nouvelle, mais tjs ce brouillard. (ce n'est pas un brouillard comme on peut l'imaginer, mais plutôt le cerveau dans la brume (!). Je vois la neuro mardi, c'est une qui revient de congé mater et qui est spécialisée dans la sep, alors, et c'est à l'hôpital. J'ai une sep rémittente, à potentiel évolutif comme ils disent...et voilà, merci beaucoup.

brouillard

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

demi-teinte

Bonjour

je relève le mot brouillard , que j'emploie régulièrement pour signaler autour de moi mon état physique mon impossibilité de concentration , ces passages arrivent et repartent peuvent durer 1 heure , quand je suis dans cet état que je pose pour manger un fruit ou autre histoire de prendre quelque force en attendant de sortir de ce flou , j'emploie également le terme flottement pour expliquer cet état ; je vis régulièrement avec ces passages depuis des années ,ces derniers ne sont pas quotidiens mais très gênants quand ils surviennent et me forcent à m'isoler durant cette transition incontrôlable durant laquelle le cerveau peut être vulnérable faute de concentration !

brouillard

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@demi-teinte Bonjour j'ai lu ta réponse et trouve bizarre les étapes qui entourent ce "diagnostic" de SEP  dont on ne sait toujours pas quand il a été vraiment  posé ! " Cela a commencé en Avril l'an dernier, mon ancienne neuro "m'a oublié" le temps d'un long week-end et je me suis retrouvée complètement démunie à téléphoner dans les hôpitaux du coins, puis finalement j'ai été reçue et perfusée à l'hôpital, irm, nouvelle poussée. (une autre neuro a pris le relais à l'hôpital). Retour au travail avec un mieux, mais je sentais bien que ce n'était pas comme avant. Le brouillard revenait, je devais composer avec.En Novembre, mon employeur m'a prié de rentrer chez moi et de me mettre en arrêt quelques temps. (un choc pour moi, car je me suis sentie mise au placard). Entre temps j'avais refais une irm qui montrait un hypersignal actif. J'ai commencé Aubagio...3 mois pour rien, allergie en Mars et arrêt. IRM fin Avril, pas d'activité de la maladie, bonne nouvelle, mais tjs ce brouillard. (ce n'est pas un brouillard comme on peut l'imaginer, mais plutôt le cerveau dans la brume (!). Je vois la neuro mardi, c'est une qui revient de congé mater et qui est spécialisée dans la sep, alors, et c'est à l'hôpital. J'ai une sep rémittente, à potentiel évolutif comme ils disent...et voilà, merci beaucoup. "

Pour faire court , je pense que tu devrais tout reprendre de zéro , à savoir puisque tu revois un neuro mardi , lui demander exactement lors de la consultation suivant ton examen clinique de mardi [et au vu des examens qui t'ont déjà très probablement été faits au tout début   il y a 1 an ( à savoir résultats d' IRM mais aussi ponction lombaire , potentiels évoqués)] , quel type de SEP aujourd'hui ( rémittente à potentiel évolutif elle l'est toujours entre 2 poussées  mais , soit rémittente avec périodes de rémission + ou - longues entre chaque poussée inflammatoire et évoluant de cette manière = (RR) soit évolutive continue (progressive  = PP ou SP) afin d'adopter le meilleur traitement pour toi ...  Cette  SEP est-elle agressive ????  

D'après ce que tu écris fin avril 2017 ton dernier IRM ne montrait pas de prise de contraste , mais tu es toujours mal et ds le pâté , tu as assurément des problèmes cognitifs importants (attention , concentration , mémoire)  , on doit  te diriger vers un neuro-psychologue spécialisé ds la SEP  pour établir un bilan neuropsychologique  (... à ce sujet est-ce que tu présentes d'autres troubles de la SEP ( visuels , sensitifs , urinaires , moteurs...) ?

Si tes symptômes sont présents et évoluent alors que tu n'as pas d'activité inflammatoire c'st qu'il y a vraisemblablement dégénérescence .... tu dis également avoir présenté après 3 mois de prise du TF une allergie à l'Aubagio qui t'avait été prescrit fin 2016 (suite à un IRM avec prise de contraste) ,  soldée par son arrêt , qui t'a dit que ct une allergie ( quels signes as tu présenté) et  surtout de l'arrêter ?  tu es donc sans traitement depuis , ne t'a donc t'on pas proposé autre chose  ????? Bizzare

Bref , si ta SEP est active , dans tous les cas (inflammation et/ou dégénérescence) il te faut prendre un traitement de fond qui te protégera , et ensuite prendre du repos (travail) et faire de le rééducation  si besoin ...

Tiens nous au courant de ce que le neuro te répondra mardi et fera pour te rassurer  ...bon courage , et bon dimanche

Je te joins un fichier ARSEP sur les troubles cognitifs et  SEP .

brouillard

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour, merci Chris31.

Il y'a incompréhension entre nous, ce n'est pas un diagnostic récent, j'ai la sep depuis 18ans, j'étais jeune, il n'y avait pas beaucoup de recul. 1er IRM en 1999. La ponction j'ai eu mais seulement quelques temps après afin de confirmer le diagnostic (j'avais alors une nouvelle poussée). A l'époque en France on ne mettait pas toujours les gens sous traitement, contrairement à par exemple, la Suisse. (pour la même époque, je connais une Suissesse de mon âge qui a tout de suite été mise sous traitement).

J'ai eu un bilan avec un neuro psy en Décembre dernier et les résultats ne pouvaient qu'être très moyens, compte tenu de mon état. Le brouillard, je le vis au quotidien, en permanence et le cerveau essaie de compenser en vain et c'est désespérant.

Tu me demandes si j'ai d'autres troubles, oui, urinaire et autre (inutile de préciser en détails, mais ça ne fonctionne pas bien du tout, je suis suivie pour ça. J'ai une perte de sensibilité de la mains gauche qui est engourdie aussi; je marche, je ne courre pas. C'est bien, je ne me plains pas. Pour moi pas de fauteuil, alors me plaindre serait vraiment déplacé. Par contre, dans ma région je n'ai trouvé aucun kiné qui connaisse la maladie et qui veuille "s'investir", ils sont débordés.

Enfin Aubagio a été arrêté par un neuro et après contact avec les fabricants, compte tenu de la réaction allergique que j'ai présentée, ils m'ont conseillé de ne pas reprendre. Déception, mais bonjour la perte de poids, les cheveux, et les résultats de prise de sang, pas vraiment bons. Le produit reste dans le corps entre 8 mois et 2 ans maxi. Je vais partir vers copaxone. Je reviendrai donner de mes nouvelles; j'aimerais savoir s'il est possible de faire quelque chose contre ce brouillard, alors vivement mardi! A bientôt et merci encore!

brouillard

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@jac22

Bonjour,

merci pour le message et les explications. Oui ce brouillard je connais bien, je vois bien que je vais être obligée de faire avec, c'est en permanence...je vois ma neuro mardi, j'espère qu'elle me donnera de vrais explications enfin...

brouillard

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

demi teinte

Bonjour

je pense sincèrement que tu sortiras de cet état de brouillard permanent pour y avoir passé également , bien sûr il peut rester des séquelles et retomber comme moi de temps en temps dans cet état de flottement , j'ai également la main gauche touchée perte de sensibilité dans les doigts ,démarré par le pouce et l'index . difficile de tirer des conclusions tant que tu n'est pas stabilisée et en période de poussée . personnellement je n'ai aucun traitement de fond , un traitement de confort que je prend tout les soirs pour essayer de me reposer ,de dormir quelques heures !

brouillard

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@demi-teinte Bonsoir et merci de préciser, lis le fichier que je t'ai mis en PJ dans mon précédent post 🙂 il t'apportera quelques réponses. 

Ne désespère pas ta situation peut être améliorée et je te le souhaite sincèrement, n'hésite pas non plus à te faire du bien par tous les moyens possibles  ( complément alimentaires sophrologie yoga ...) Bon courage et à plus 😉

brouillard

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

@jac22

bonsoir,

c'est rassurant de savoir enfin qu'une autre personne connaît, a connu cet état de brouillard permanent. Cela fait un an que ca dure. Je ne suis pas actuellement en poussée, par ailleurs j'ai mis longtemps à accepter de commencer un traitement, alors l'échec d'aubagio est décevant. J'ai aussi perdu pas mal de masse musculaire, ce les trois dernières années, après chaque perfusion de solumédrol. Est ce que tu travailles ? moi je suis en arrêt depuis 6 mois et risque de perdre mon travail car actuellement, malgré mon ancienneté mon employeur peut me licencier...et voilà, merci pour les messages, bonne soirée

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