Retour

Patients Sclérose en plaques

Atteintes de la rétine

102 vues
8 soutiens
5 commentaires

Magalisep

18/11/2019 à 19:14

Bon conseiller

Bonjour à tous,

Je suis à la recherche d'informations sur les atteintes de la rétine. dans le cadre d'une SEP.

J'ai une SEP diagnostiquée depuis 2017, j'ai une atteinte de la rétine à l'oeil droit depuis 2018 (importante réduction du champ visuel ... qui me contraint aujourd'hui à avoir un permis à durée limitée ...).

Antécédent : en 2005, j'ai pratiquement perdu la vue à l'oeil gauche, traitée par corticoïdes. Inflammation de la macula => j'avais retrouvé la vue (10) avec des piqures de cortisone. J'ai gardé une excellente vue sur cet oeil.

Pour l'oeil droit, j'ai des difficultés depuis 2017. Je n'ai AUCUNE altération du nerf optique selon les ophtamologistes. J'ai occasionnellement de fortes douleurs derrière l'oeil droit, et un flou visuel. Je ressentais également de la pression lors des mouvements oculaires. Je suis allée aux urgences ophtalmo : aucune tension (pas de glaucome), aucune atteinte du nerf optique, mais une atteinte rétienne confirmée (et irréversible).

J'ai pris RDV avec un autre ophtalmo pour avoir des éclaircissements.

Est-ce que cette atteinte rétienne est liée à la SEP, aux traitements, ou est-ce une autre pathologie ?

Est-ce qu'une personne a été confrontée à la même situation ?

Je vous remercie d'avance pour votre aide.

Magali,

heureuse que la nature nous ai doté de 2 yeux ...

Tous les commentaires

Nathali57

19/11/2019 à 19:18

Bon conseiller

@Magalisep bonjour

Mon ophtalmo a soigné au laser une déchirure de rétine je devais avoir 24 ans (diag de sep à 21 ans). elle me fait des fonds d oeil régulièrement

Mes poussées à l oeil ont débuté à cette période?!

Mais c était avant mon 1er ttt par betaferon,

J ai ressenti une douleur derrière l oeil plusieurs fois ces dernières années, sans diminution du champ du vision, un légère diminution de l acuité (la presbitie s aggrave plus ). Bref ça me gêne un peu, ce n est pas une poussée... plutôt des douleurs projetées selon ma généraliste

Je ne sais pas pour le nerf optique, elle regarde les fibres (pas top) . La vision des couleurs est difficile depuis plus longtemps .

mon parcours est un peu différent

Nathalie

Voir la signature

🌈

Atteintes de la rétine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/atteintes-de-la-retine-43758 2019-11-19 19:18:55

Magalisep

20/11/2019 à 10:52

Bon conseiller

@Nathali57

Merci beaucoup pour ta réponse.

La piste des douleurs projetées est intéressante, car j'ai des douleurs également derrière les yeux.

J'ai quand même un flou visuel (sur la vision qui me reste) dont il va falloir que je trouve la cause ... J'ai RDV avec deux ophtalomologistes début décembre, et en février pour essayer d'éclaircir les choses.

J'avais lu ceci, mais sans comprendre sur le fond grand chose : l'atrophie rétienne silencieuse dans la SEP (https://www.em-consulte.com/en/article/1202425)

Et effectivement, les examens de la rétine révèlent une diminution importante de l'épaisseur rétienne (sur la partie où je n'y vois plus).

J'essaie de me documenter avant d'aller voir les médecins, qui à part me dire que mon nerf optique est nickel, ne me disent pas grand chose d'autres sur les causes de mon atteinte visuelle.

Bonne journée !

Magali

Voir la signature

Magali

Atteintes de la rétine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/atteintes-de-la-retine-43758 2019-11-20 10:52:04

Nathali57

20/11/2019 à 14:49

Bon conseiller

@Magalisep bonjour

Le titre de cette étude est intéressant 👍 merci pour le lien

J ai aussi une impression de flou, mais il n y a rien de plus aux examens !

tu pourras nous tenir au courant après tes rdv... le mien n est qu en avril⏳

bravo pour tes recherches

Nathalie

Voir la signature

🌈

Atteintes de la rétine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/atteintes-de-la-retine-43758 2019-11-20 14:49:07

Magalisep

21/11/2019 à 09:16

Bon conseiller

@Nathali57

Bonjour Nathalie,

Merci à toi pour ton message et le partage de ton expérience !

Je te tiendrai informée dès j'ai plus d'informations.

Belle journée, pluvieuse chez nous ...

Magali

Voir la signature

Magali

Atteintes de la rétine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/atteintes-de-la-retine-43758 2019-11-21 09:16:44

Godonette

10/12/2019 à 06:29

Bonjour,

Le traitement par Gilenya peut entrainer des dommages sur la rétine.on neuro me fait suivre 2 fois par an chez j'ohtalmo....

Bon courage à vous.

Atteintes de la rétine https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/atteintes-de-la-retine-43758 2019-12-10 06:29:02

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

19/01/2023 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et bien-être : adapter son quotidien à la maladie !

18/01/2023 | Témoignage

Sclérose en plaques : "Ne laissez pas vos mauvais jours prendre le contrôle de votre vie"

16/11/2022 | Témoignage

Sclérose en plaques et cancer du sein : “Ma prise en charge a été formidable !”

02/11/2022 | Témoignage

Sclérose en plaques : “Je profite de tous les moments que la vie m'offre !”

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

Atteintes de la rétine

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...