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Patients Sclérose en plaques

5 réponses

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Sujet de la discussion

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Posté le

Bonjour à tous,

Je suis à la recherche d'informations sur les atteintes de la rétine. dans le cadre d'une SEP. 

J'ai une SEP diagnostiquée depuis 2017, j'ai une atteinte de la rétine à l'oeil droit depuis 2018 (importante réduction du champ visuel ... qui me contraint aujourd'hui à avoir un permis à durée limitée ...).

Antécédent : en 2005, j'ai pratiquement perdu la vue à l'oeil gauche, traitée par corticoïdes. Inflammation de la macula => j'avais retrouvé la vue (10) avec des piqures de cortisone. J'ai gardé une excellente vue sur cet oeil.

Pour l'oeil droit, j'ai des difficultés depuis 2017. Je n'ai AUCUNE altération du nerf optique selon les ophtamologistes. J'ai occasionnellement de fortes douleurs derrière l'oeil droit, et un flou visuel. Je ressentais également de la pression lors des mouvements oculaires.  Je suis allée aux urgences ophtalmo : aucune tension (pas de glaucome), aucune atteinte du nerf optique, mais une atteinte rétienne confirmée (et irréversible).

J'ai pris RDV avec un autre ophtalmo pour avoir des éclaircissements.

Est-ce que cette atteinte rétienne est liée à la SEP, aux traitements, ou est-ce une autre pathologie ?

Est-ce qu'une personne a été confrontée à la même situation ?

Je vous remercie d'avance pour votre aide.

Magali,

heureuse que la nature nous ai doté de 2 yeux ...

Début de la discussion - 19/11/2019

Atteintes de la rétine
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Posté le
Bon conseiller

@Magalisep bonjour 

Mon ophtalmo a soigné au laser une déchirure de rétine je devais avoir 24 ans (diag de sep à 21 ans). elle me fait des fonds d oeil régulièrement

Mes  poussées à l oeil ont débuté à cette période?!

Mais c était avant mon 1er ttt par betaferon, 

J ai ressenti une douleur derrière l oeil plusieurs fois ces dernières années, sans diminution du champ du vision, un légère diminution de l acuité (la presbitie s aggrave plus ).  Bref ça me gêne un peu, ce n est pas une poussée... plutôt des douleurs projetées selon ma généraliste 

Je ne sais pas pour le nerf optique, elle regarde les fibres (pas top) . La vision des couleurs est difficile depuis plus longtemps . 

mon parcours est un peu différent 

Nathalie 

Atteintes de la rétine
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Posté le

@Nathali57 

Merci beaucoup pour ta réponse.

La piste des douleurs projetées est intéressante, car j'ai des douleurs également derrière les yeux.

J'ai quand même un flou visuel (sur la vision qui me reste) dont il va falloir que je trouve la cause ... J'ai RDV avec deux ophtalomologistes début décembre, et en février pour essayer d'éclaircir les choses.

J'avais lu ceci, mais sans comprendre sur le fond grand chose : l'atrophie rétienne silencieuse dans la SEP (https://www.em-consulte.com/en/article/1202425)

Et effectivement, les examens de la rétine révèlent une diminution importante de l'épaisseur rétienne (sur la partie où je n'y vois plus).

J'essaie de me documenter avant d'aller voir les médecins, qui à part me dire que mon nerf optique est nickel, ne me disent pas grand chose d'autres sur les causes de mon atteinte visuelle.

Bonne journée !

Magali

Atteintes de la rétine
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Posté le
Bon conseiller

@Magalisep bonjour 

Le titre de cette étude  est intéressant 👍 merci pour le lien

J ai aussi une impression de flou, mais il n y a rien de plus aux examens !

tu pourras nous tenir au courant après tes rdv... le mien n est qu en avril⏳

bravo pour tes recherches 

Nathalie 

Atteintes de la rétine
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Posté le

@Nathali57 

Bonjour Nathalie,

Merci à toi pour ton message et le partage de ton expérience !

Je te tiendrai informée dès j'ai plus d'informations.

Belle journée, pluvieuse chez nous ...

Magali

Atteintes de la rétine
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Posté le

Bonjour,

Le traitement par Gilenya peut entrainer des  dommages sur la rétine.on neuro  me fait suivre 2 fois par an chez j'ohtalmo.... 

Bon courage à vous.